denna kvinnas kamp för att diagnostisera ’whooshing’ i öronen

För sju år sedan vaknade New York-advokaten Emma Greenwood I takt med en puls på ena sidan av huvudet. Internet berättade för henne att hon hade tinnitus, ofta kallad ringning i öronen. Det gjorde hennes läkare också.

hon visste att det inte var rätt. När hon lyssnade på ”ljudet av tinnitus” online påminde de henne om en visslande teakettle eller skrikande bromsar. Ljudet dogging hennes dagar, däremot, var en lågfrekvent rytmisk whoosh, pulserande i synk med hennes hjärtslag.det tog några månader, men Greenwood hittade äntligen en läkare som förstod vad hon hörde och diagnostiserade henne med ett vaskulärt tillstånd. Hennes ” whoosh ”var i medicinska termer en” bruit ” — ljudet av turbulent blodflöde genom en smal ven i hjärnan.

Greenwood tänkte att hon inte kunde vara ensam: många andra patienter som hörde en whoosh hade utan tvekan fått höra att de hade tinnitus — för vilken det inte finns någon medicinsk behandling. Det är ett problem eftersom whooshing kan behandlas-och ibland måste åtgärdas snabbt. Det pulserande ljudet kan indikera ett tillstånd som kan leda till anfall, stroke eller död.så Greenwood satte sig på ett korståg för att väcka världen till whoosh.

hon startade en webbplats, whooshers.com, med länkar till medicinsk forskning och tips för att hjälpa läkare att förstå symptomet. I ett försök att öka medvetenheten bland allmänheten säljer hon $25 ” har du Whoosh?”T-shirts, med frågetecknet format som ett öra. Vissa patienter har gett T-shirts till sina läkare.

Greenwood, som också driver en Facebook-supportgrupp, uppmuntrar patienter att dela sina berättelser via sociala medier på ”Whoosher onsdagar.”Och hon publicerar inspelningar av människors whooshes, som ibland är tillräckligt höga för att fångas med en smartphone. De är den mest populära delen av webbplatsen.

i hjärtat av hennes aktivism: en strävan att få whooshing (det vanliga namnet är ”pulsatile tinnitus”) erkänd som ett symptom separat från tinnitus inom det medicinska kodningssystemet. Det härdar ofta ett vaskulärt tillstånd, trots allt inte ett hörselproblem som tinnitus. Ljudet är inte en ringande, men en swishing, pulserande eller dunkande som ibland även beskrivs som en fågel som flaxar sina vingar.

”pulsatil tinnitus är inte tinnitus”, sa Greenwood. ”Det är en travesti att de två delar ett namn.”

under fyra år samlade hon mer än 2,500 — signaturer på en online-framställning för att få whooshing sina egna medicinska koder-och det hände äntligen. I den senaste uppdateringen av koderna, som trädde i kraft den okt. 1, pulserande tinnitus får sin egen beteckning.

”medvetenhet är nyckeln”, sa Greenwood. När hennes whoosh först slog, ” jag visste inte ens att det hade ett namn,” sa hon. ”Jag känner igen den desperation människor känner.”

ett sällsynt tillstånd

pulserande tinnitus är mycket mindre vanligt än vanlig tinnitus, som drabbar cirka 20 procent av vuxna i USA. Informationen är knapp, men en liten studie visade att 4 procent av patienterna som rapporterade tinnitus faktiskt hade pulserande tinnitus.

läkare förbiser ofta symptomet. När patienter börjar märka ett ljud i örat, konsulterar de vanligtvis först med en otolaryngolog eller ENT. De är rutinmässigt, och felaktigt, berättade ingenting kan göras medicinskt. Det är sant för tinnitus. Men inte för pulserande tinnitus.

” om dessa patienter tar råd från läkare som inte vet någonting om skillnaden, kommer de inte att få den hjälp de behöver,” sade Greenwood.

Greenwood, 41, uppmanar andra whooshers att få lämplig diagnostisk bildbehandling-ofta inklusive en MR-och cirkulera filmerna till läkare som kan hjälpa. Många fall är fixerbara, ofta genom en kateterbaserad procedur och ibland genom operation.

(det är viktigt att se till att du har pulserande tinnitus innan du får en MR, men eftersom den bullriga skanningen kan vara farligt hög för patienter med vanlig tinnitus.)

en korrekt diagnos hjälper också för försäkringsändamål. ”Om du har vaga eller föråldrade koder är det svårt för betalarna att ta reda på vad de betalar för”, säger Sue Bowman, senior chef för kodningspolicy och efterlevnad vid American Health Information Management Association. ”Detta kan leda till en begäran om mer information eller avslag på ersättning.”Greenwoods ansträngningar har” verkligen påverkat hur pulserande tinnitus ses”, säger Dr.Maksim Shapiro, en interventionell neuroradiolog vid New York University Langone Medical Center, som behandlar patienter med vaskulära abnormiteter.”patienter utbildar ofta läkare, och det är en legitim utbildning”, sa Shapiro. ”Pulserande tinnitus är vanligtvis inte ett problem för örat i sig. Örat gör vad örat ska göra-plockar upp ljud.”

hans avdelning är nu värd för regelbundna informationssessioner om whooshing.

korståget fortsätter

Ibland kan whoosh höras med ett stetoskop placerat på skallen. Ett annat sätt att identifiera det, sa Shapiro, är att få patienter att knacka på takten i crescendo de hör medan han tar sin puls. Den pulserande takten är alltid synkroniserad med hjärtslaget. När patienter tränar kommer deras hjärtslag att öka. Så kommer takten i deras whoosh.

även om det underliggande tillståndet inte är livshotande kan det vara intensivt irriterande. ”Om jag gör ett förfarande enbart baserat på ljudlindring, säger jag till patienten att det är väldigt legitimt att behandla ett ljud som är så störande att det förstör livskvaliteten”, sa Shapiro.

Greenwood valde att inte ha något förfarande för att ta itu med henne whoosh. Hon sa att hennes eget tillstånd är tolerabelt.

men hon är ännu inte klar med sin korståg.

hon skulle älska att få tillståndet bytt namn så att det inte innehåller termen ”tinnitus” alls.

de fyra nya koderna — för pulserande tinnitus i höger öra, vänster öra, båda öronen och ospecificerat öra-kategoriseras under ”sjukdomar i örat och mastoidprocessen.”Eftersom pulserande kan indikera så många förhållanden, skulle Greenwood mycket hellre se dem listade under kategorin” inte någon annanstans klassificerad”.

”det ordet” öra ”irriterar mig bara,” sa hon.

denna artikel återges med tillstånd från STAT. Den publicerades först den okt. 6, 2016. Hitta den ursprungliga berättelsen här.