Dilemmaet hos åldrande föräldrar med vuxna med Autism som fortfarande bor hemma

i en sammanfattning av viktiga resultat från 2015 National Autism Indicators Report har vi föräldrar nu bekräftelse: ”unga vuxna med autism hade den lägsta andelen självständigt boende (19%) jämfört med sina kamrater med andra funktionshinder.”1 2015-staten i utvecklingsstörning rapporterade:” 71% av personer med utvecklingshinder bor hemma hos en familjevårdare… över 41 000 personer med I/DD bor med vårdgivare över 60 år i Pennsylvania..”2

pa biträdande sekreterare Nancy Thaler öppningsanförande på 1/16/16 EASI Foundation konferens om att skapa samhällen för vuxna med särskilda behov var: ”vi får inte glömma det faktum att, i detta land är det en fattigdomsfråga, det är inte bara en handikapp fråga. Bostäder i detta land är en kris!”3

För många vuxna med autism och deras föräldrar är resursfattiga och konkurrerar med ensamstående mammor om välfärd, personer med psykisk sjukdom, personer med utvecklingsstörning, personer med fysiska begränsningar och äldre för prisvärda bostäder på en knapp marknad. För övrigt, bostadsfinansiering minskar medan antalet autistiska vuxna ökar.

livskvaliteten för alltför många våra vuxna barn hänger på vår förmåga att fortsätta leva med dem. Detta är naturligtvis omöjligt på obestämd tid eftersom vi inte är konstruerade för att överleva dem. Att planera och genomföra framgångsrika resultat för våra barns framtid utan oss i det är inte bara känslomässigt överväldigande, det är praktiskt taget omöjligt för oss att uppnå utan mer stöd!de av oss som tillhandahåller direkt vård för våra beroende vuxna barn kämpar ofta ekonomiskt, hanterar åldrande och hälsoproblem och som jag känner mig utbränd. Michelle Diament, en författare för webbplatsen Disability Scoop, behandlade denna oro i en artikel från 2009: ”forskare följde en grupp mammor till ungdomar och vuxna med autism i åtta dagar i rad. Moms intervjuades i slutet av varje dag om sina erfarenheter och på fyra av dagarna mätte forskarna mammans hormonnivåer för att bedöma deras stress. De fann att ett hormon i samband med stress var extremt lågt, i överensstämmelse med personer som upplever kronisk stress som soldater i strid, rapporterar forskarna i en av två studier publicerade i Journal of Autism and Developmental Disorders. Detta är den fysiologiska återstoden av daglig stress, säger Marsha Mailick Seltzer, en forskare vid University of Wisconsin-Madison som författade studierna.”5

av situationell nödvändighet kretsar många av oss fortfarande för mycket av vårt liv kring vårt vuxna barn. Detta är inte vår preferens, men vi kan inte hitta några alternativ. Statistiskt sett är ”4 av 10 vuxna med autism kopplade från både arbete och gymnasieutbildning”, 4 vilket betyder att de inte har något att göra och ingenstans att gå. Det är inte bara att våra barn inte har råd att leva på egen hand, de har ofta inget eget liv utanför det vi skapar och underhåller för dem.

i Pennsylvania får många familjer dagstöd som kallas ” undantag.”Ursprungligen utformades undantag som alternativ till institutionsvård. Våra barn hade ett val att” avstå ” sin rätt till institutionell vård i stället för samhällsbaserade stöd. I dagens självbestämmandekultur är institutionell vård inte lätt tillgänglig.

min dotter får 5 timmars stöd, 7 dagar i veckan. Hon har en individualiserad serviceplan (ISP). Hon har möjlighet att gå platser och göra saker utan mig. Detta är bra för oss båda, men hon är fortfarande en av dem 4 ut ur 10 individer som inte arbetar och inte i skolan. Så vad gör hon hela dagen? Hon spenderar våra pengar.

Jag är fast besluten att lyckas med den strävan som de flesta föräldrar tar för givet och säkerställer för min dotter ett eget liv. I processen, Jag kommer att ta mitt liv tillbaka. Inledningsvis var min strategi att bygga en webb av formella och informella stöd, ersätta mig med ett team. Jag har stött på något som jag kallar spindelnätfenomenet. Visste du att varje dag måste en spindel bygga om sin webb? Hittills har detta inte fungerat för utan spindeln sönderfaller nätet. Människor med tillräckliga sociala färdigheter medfött vet hur man återuppbygga sina egna banor. Så vem ska bygga och underhålla hennes?

nu börjar jag tänka annorlunda. Jag kommer till slutsatsen att bostadslivet inte nödvändigtvis är en dålig ide. Kanske behöver vi bara justera modellen. Avsiktliga samhällen med lysande mönster börjar dyka upp. Vid samma EASI Foundation-konferens som nämnts tidigare, Desire Bisexual Kameka, nationell koordinator, koalition för Samhällsval vid Madison House Autism Foundation i Rockville, MD, visade några spännande pilotprojekt. Tyvärr, de flesta föräldrar som jag är prissatta ut.

i slutändan tror jag att fattigdom är en viktig faktor. För närvarande, utan kompletterande bostadsfinansiering, har de flesta vuxna med autism inte råd att bo någon annanstans än med sina föräldrar. För närvarande är de potentiella källorna till statlig och federal finansiering inriktad på annat håll. Vad krävs för att väcka våra valda tjänstemän? Om vi inte är proaktiva nu kommer det epidemiska antalet autistiska vuxna att möta mycket dyrare krisplaceringar i fängelser, vårdhem och hemlösa skydd!

om våra federala och statliga regeringar delar kostnaden för att utveckla innovativa prisvärda bostadsalternativ med oss nu, och de stöder oss nu i processen att skapa nödvändiga nätverk av stöd, kommer våra barn att vinna, och självbestämmanderörelsen kommer att lyckas. Hjälp oss att förespråka den finansiering vi behöver nu för att skapa de prisvärda bostadsmodellerna som våra vuxna barn behöver. Hjälp oss att släppa taget. Det är rätt sak att göra.Alexandra Bricklin är en musikterapeut som för närvarande bor med sin man i en lägenhet ovanför garaget i huset som ägs av Rebecca Bricklins Personal Assurance Team Inc., företaget grundades för att skapa och skydda livskvalitet över hela livslängden för deras dotter Rebecca och två rumskamrater. För att lära dig mer, besök vår Facebook-sida, Rebecca Bricklins Personal Assurance Team Inc. vid www.facebook.com/CormmunityforRebecca eller kontakta Alexandra på [email protected].

1. Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A. och Anderson, Kristy, A. National Autism Indicators Report: övergång till ung vuxen ålder. Philadelphia, PA: forskningsprogram för Livskurs, aj Drexel Autism Institute, Drexel University, 2015.
2. Desire Bisexual Kamika, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html citerar Braddock, D., hampa, R., Rizzolo, Mc, Tanis, es, Haffer, L., & Wu, J. (2015). Statens tillstånd i intellektuella och utvecklingshinder: kommer från den stora lågkonjunkturen. Washington, DC: American Association på intellektuella och utvecklingsstörning
3. pa biträdande sekreterare Nancy Thaler, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
4. Roux, Anne M. nationella resultaten av övergången ålder ungdomar på autismspektrumet. NIH Interagency Autism Coordinating Committee. http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1

5. Diament, Michelle. (2009). Autism Mammor Har Stress Som Liknar Stridssoldater. Hämtad 02 mars 2016 från https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/