En Benmärgstransplantationsgivares nykterande borste med döden

den efterföljande behandlingen-inklusive 65 dagars sjukhusvistelse-förde henne nära döden flera gånger. Hon led av lever -, kolon-och njursvikt och föll i en djup koma.

hon är tillbaka arbetar deltid som chef för en Bellflower tandläkarens, men hennes hälsa har varit oföränderligt skadad. Hon har en immunförsvar, en halta och en talfel. Hon har konstant ryggsmärta och oförklarliga utslag.

för att lägga till hjärtskador till skada dog mottagaren av hennes märg innan Joy lämnade sjukhuset.Lina och hennes man, guvernör, 46, fruktade i flera månader att mer än 400 000 dollar i obetalda medicinska räkningar skulle göra dem konkurs. Mycket av den ekonomiska rädslan lindrades förra månaden när sjukhusen och läkarna plötsligt avgjorde en medicinsk felbehandling som glädjen hade lämnat in mot dem 1997.

fallet har blivit ett vattendrag för det tätt sammansvetsade märgtransplantationssamhället rikstäckande. Lina joys nära död var den allvarligaste komplikationen för en givare i den 12-åriga historien om National Marrow Donor Program, säger läkare som driver programmet.

även om risken för allvarliga komplikationer fortfarande är låg, blev Joy-fallet ett väckarklocka för läkare som rekryterar givare.

kritiker och anhängare av givarprogrammet är överens om att glädjeens prövning betonar den obevekliga spänningen mellan behovet av att samla den livräddande märgen och skyldigheten att se till att givarna känner igen de verkliga riskerna även i en enkel operation.

”Om vi skulle minimera risken skulle det inte vara rättvist för givare som har komplikationer”, säger Dr.Peter Page, som leder amerikanska Röda Korset i södra Kalifornien, som driver program för den nationella givarorganisationen. ”Om vi överbetonade riskerna skulle det skada mottagarna.”

på en viss dag söker 3 000 mycket sjuka människor som inte har hittat en givare bland släktingar en match bland de 3,5 miljoner människorna i programmets Minneapolis-register, den överlägset största i sitt slag i landet. Alla har cancer eller andra terminala sjukdomar.

de flesta lär sig om att ge marrow från de allestädes närvarande lokala enheterna som söker en match för en sjuk individ. Egentligen är oddsen oändliga att den sjuka kommer att matcha en av volontärerna, men det är ett effektivt sätt att rekrytera givare till benmärgsbanken.

cirka 75% av transplantationerna är för offer för leukemi eller cancer i märgen. Men efterfrågan på proceduren växer när tekniken har expanderat för att ta itu med hårda tumörcancer, genetiska störningar och cirka 40 andra sjukdomar.

för mottagaren är transplantation hemsk och mycket riskabel. Patienter bringas till randen av döden eftersom deras märg förstörs av massiv strålning och kemoterapi. Donatorns märgceller transfuseras sedan in i en ven och hittar vägen till märgplatser, där de förhoppningsvis återuppbygger immunsystemet.

för givaren är förfarandet mycket enklare, vilket vanligtvis kräver högst en natt på sjukhuset. Om en kvart märg extraheras från bäckenet, vanligtvis under generell anestesi.

patienter får höra att förvänta sig skarpt obehag i den lilla ryggen. De allra flesta återhämtar sig på flera dagar och återupptar full aktivitet på två till tre veckor. Komplikationer är sällsynta, och försvagande komplikationer sällsynta fortfarande, säger National Marrow Donor Program medical director Dr.Dennis Confer.

inga givare i programmet har dött. Av de fyra kända dödsfallen bland benmärgsgivare inträffade tre utomlands.

frivilligt i hopp om att rädda lokal pojke

Märgprogramlitteratur avsedd för allmänheten även idag nämner inte dödsfallet eller Glädjefallet, men alla i transplantationssamhället känner till historien om Lina Joy.

”detta var det mest livshotande fallet Vi har haft”, sa Confer.

Joy och hennes man hörde om märgdonation när deras kyrka höll en körning för en lokal pojke med leukemi. Hon var inte en match för honom, men passade en man i Australien.

inom en dag efter att ha gått hem från St. Joseph Hospital Den Dec. 11, 1996, där skörden gjordes i samband med Barnsjukhuset i Orange County, insåg glädjen att det fanns ett problem.

Joy hade svår smärta i höger höft och hög feber. Hon kunde inte röra sitt högra ben. Hon återvände till St.Joseph med en staph-infektion som hade rotat i hennes bäcken.

hon skulle läggas in på sjukhus fyra gånger-65 dagar över fyra månader-och ha operation för att reparera ben som förstördes av infektionen. Hon fick massiva doser av alltmer kraftfulla antibiotika som hade egna biverkningar.

återställningen är långsam. Hon ser läkare för kronisk smärta och den mystiska immunstörningen. Tillsammans med utslaget har hon en permanent halta från operationen och ett litet talhinder som uppstod efter koma. Hon har liten uthållighet och ett lupusliknande tillstånd.

Transplantationsläkare går en fin linje mellan att skydda givare och rädda patienter.

”det finns en spänning”, erkänd sida av Röda Korset. ”Som läkare vill vi inte göra någon skada. Men det skulle vara synd att överreagera på grund av en enda incident. Det finns många patienter . . . vem kan bara räddas genom detta.”

kritiker hävdar att programmets inkrementella rekryteringsprocess kan invagga givare och driva dem att delta. Vanligtvis ger en person lite blod för genetisk typning på en lokal enhet, men matchar inte den personen. Bara månader senare får givare veta att de är en potentiell livlina för en främling som hittade dem genom National Marrow Donor program registry.

därefter inbjuds de till en rådgivningssession där de får mer information och ombeds att underteckna ett ”avsikt att donera” samtyckesformulär.

om de gör det blir processen svår att stoppa: mottagaren kommer att få sin märg förstörd som förberedelse för transplantationen, och givaren måste följa igenom eller mottagaren kommer att dö.

i stor utsträckning beror vilka givare som lär sig om risk, även idag, på vad de hör vid rådgivningssessionen.

”Jag känner att varningarna på givarformerna är otillräckliga”, sa en läkare som driver ett stort centrum. Läkaren, som talade på villkor av anonymitet, sa att han gör den kritiska rådgivningen-snarare än att lämna den till en icke-medicinsk koordinator-och försöker fela på sidan av att skrämma en matchad givare.

det tvåsidiga samtyckesformuläret undertecknat av Lina Joy diskuterar risk och innehåller denna mening: ”Livshotande reaktioner från benmärgsdonation är extremt sällsynta, men vill att du ska inse att dödliga komplikationer under benmärgsdonation kan uppstå.”

Charles Wheldon, Joys advokat, kallade det ” otillräckligt.”

för glädjen slutade en del av prövningen förra månaden när de avgjorde rättegången mot de två sjukhusen och personalen för en obevisad summa och frihet från ansvar för obetalda räkningar. Fallet avgjordes bara en vecka efter nyheten att St.Joseph hade släppt ett spädbarn med fel föräldrar. Glädjen säger att de hoppas att det goda kommer från deras prövning.

de stöder uppmaningar till en bra samaritansk lag för att begränsa givaransvaret för medicinska räkningar.

Lina Joy finner fortfarande ”välsignelserna” i sin erfarenhet och säger att hon skulle uppmuntra sina vuxna barn att vara givare.

”Jag tror att livet är ett mirakel och vi lever inte för oss själva”, sa hon. ”Du kan inte vara en ensam ranger. Om du kan hjälpa någon genom att göra något så enkelt som att ge en liten bit av dig själv, kan du inte förneka en person sin enda chans i livet.”