Huvudnavigering

det kan vara överväldigande att bli ombedd att fatta hälsovårdsbeslut för någon som dör och inte längre kan fatta sina egna beslut. Det är ännu svårare om du inte har skriftlig eller muntlig vägledning (se förhandsplanering: hälsovårdsdirektiv). Hur bestämmer du vilken typ av vård som är rätt för någon? Även när du har skrivit dokument kanske vissa beslut fortfarande inte är tydliga eftersom dokumenten kanske inte tar upp alla situationer du kan möta.

två tillvägagångssätt kan vara användbara. En är att sätta dig själv i stället för den person som dör och försöka välja som han eller hon skulle. Detta kallas substituerad dom. Vissa experter anser att beslut bör baseras på ersatt dom när det är möjligt.

ett annat tillvägagångssätt, känt som bästa intressen, är att bestämma vad som skulle vara bäst för den döende personen. Detta kombineras ibland med ersatt dom.

Om du fattar beslut för någon i slutet av livet och försöker använda ett av dessa tillvägagångssätt kan det vara bra att tänka på följande frågor:

• har den döende personen någonsin pratat om vad han eller hon vill ha i slutet av livet?
• har han eller hon uttryckt en åsikt om hur någon annan behandlades?
• vad var hans eller hennes värderingar i livet? Vad gav mening till livet? Kanske var det att vara nära familjen-se dem växa och skapa minnen tillsammans. Kanske bara att leva var det viktigaste.

som beslutsfattare utan specifik vägledning från den döende personen behöver du så mycket information som möjligt för att basera dina handlingar. Du kan fråga läkaren:

• vad kan vi förvänta oss att hända de närmaste timmarna, dagarna eller veckorna om vi fortsätter vår nuvarande behandling?
• Varför föreslås detta nya test?
• kommer det att ändra den nuvarande behandlingsplanen?
• kommer en ny behandling att hjälpa min släkting att bli bättre?
• hur skulle den nya behandlingen förändra hans eller hennes livskvalitet?
• kommer det att ge mer kvalitetstid med familj och vänner?
• hur lång tid tar denna behandling för att göra skillnad?
• Om vi väljer att prova denna behandling, kan vi stoppa det när som helst? Av någon anledning?
• vilka är biverkningarna av det tillvägagångssätt du föreslår?
• Om vi försöker denna nya behandling och det inte fungerar, vad då?
• Om vi inte försöker denna behandling, Vad händer?
• är förbättringen vi såg idag ett övergripande positivt tecken eller bara något tillfälligt?

det är bra att ha någon med dig när du diskuterar dessa frågor med medicinsk personal. Att ha någon anteckna eller komma ihåg detaljer kan vara till stor hjälp. Om du är oklar om något du får höra, var inte rädd för att be läkaren eller sjuksköterskan att upprepa det eller säga det på ett annat sätt som är meningsfullt för dig. Fortsätt ställa frågor tills du har all information du behöver för att fatta beslut. Se till att du vet hur du kontaktar en medlem av läkarteamet om du har en fråga eller om den döende personen behöver något.

Ibland vill hela familjen vara involverad i varje beslut. Kanske är det familjens kulturtradition. Eller kanske den person som dör valde inte en person att göra vårdval innan han inte kunde göra det. Det är inte ovanligt, men det är vettigt att välja en person som ska vara kontakten när man arbetar med medicinsk personal. Läkare och sjuksköterskor kommer att uppskatta att behöva ringa bara en person.

Även om en familjemedlem utses till beslutsfattare är det bra att så mycket som möjligt ha familjeöverenskommelse om vårdplanen. Om du inte kan komma överens om en vårdplan, en beslutsfattare eller till och med en talesman, kan familjen överväga en medlare, någon utbildad för att få människor med olika åsikter till ett gemensamt beslut.

hur som helst, så snart det är klart att patienten närmar sig slutet av livet, bör familjen försöka diskutera med det medicinska teamet vilken vård i slutet av livet de vill ha för sin familjemedlem. På så sätt kan beslutsfattande för viktiga situationer planeras och kan känna sig mindre rusade.

vanliga livets Slutproblem

kanske står du nu inför att göra livets slutval för någon nära dig. Du har tänkt på den personens värderingar och åsikter, och du har bett vårdteamet att förklara behandlingsplanen och vad du kan förvänta dig att hända.

men det finns andra frågor som är viktiga att förstå om de uppstår. Vad händer om den döende personen börjar få andningssvårigheter och en läkare säger att en ventilator kan behövas? Kanske vill en familjemedlem att vårdteamet ska göra allt för att hålla denna släkting vid liv. Vad innebär det? Eller, vad händer om familjemedlemmar inte kan komma överens om vård i slutet av livet eller om de inte håller med läkaren? Vad händer då?

Här är några andra vanliga problem i slutet av livet. De kommer att ge dig en allmän förståelse och kan hjälpa dina samtal med läkarna.

om någon säger ”gör allt möjligt” när någon dör, vad betyder det? Detta innebär att om någon dör, kommer alla åtgärder som kan hålla vitala organ som arbetar att prövas—till exempel med hjälp av en ventilator för att stödja andning eller starta dialys för att misslyckas njurar. Sådant livsstöd kan ibland vara en tillfällig åtgärd som gör att kroppen kan läka sig själv och börja arbeta normalt igen. Det är inte avsett att användas på obestämd tid hos någon som dör.

vad kan man göra om någons hjärta slutar slå (hjärtstopp)? HLR (kardiopulmonell återupplivning) kan ibland starta om ett stoppat hjärta. Det är mest effektivt hos personer som i allmänhet var friska innan hjärtat slutade. Under HLR trycker läkaren upprepade gånger på bröstet med stor kraft och lägger regelbundet luft i lungorna. Elektriska stötar (kallas defibrillering) kan också användas för att korrigera en onormal hjärtrytm, och vissa läkemedel kan också ges. Även om det vanligtvis inte visas på TV, kan kraften som krävs för HLR orsaka trasiga revben eller en kollapsad lunga. Ofta lyckas HLR inte hos äldre vuxna som har flera kroniska sjukdomar eller som redan är svaga.

vad händer om någon behöver hjälp med att andas eller har slutat andas helt (andningsstopp)? Om en patient har mycket allvarliga andningsproblem eller har slutat andas, kan en ventilator behövas. En ventilator tvingar lungorna att fungera. Inledningsvis innebär detta intubation, att sätta ett rör fäst vid en ventilator ner i halsen i luftstrupen eller luftröret. Eftersom detta rör kan vara ganska obekvämt, är människor ofta sederade med mycket starka intravenösa läkemedel. Begränsningar kan användas för att förhindra att de drar ut röret. Om personen behöver ventilatorstöd i mer än några dagar kan läkaren föreslå en trakeotomi, ibland kallad ”trach” (rimmar med ”make”). Detta rör är sedan fäst vid ventilatorn. Detta är bekvämare än ett rör i halsen och kanske inte kräver sedering. Att sätta in röret i luftstrupen är en sängkirurgi. En trakeotomi kan medföra risker, inklusive en kollapsad lunga, ett pluggat trakeotomi-rör eller blödning.

hur kan jag vara säker på att den medicinska personalen vet att patienten har en DNR (inte Resusitate) ordning? Berätta för den ansvariga läkaren så snart patienten eller personen som fattar hälsovårdsbeslut beslutar att HLR eller andra livsuppehållande förfaranden inte ska utföras. Läkaren kommer sedan att skriva detta på patientens diagram med termer som DNR (inte återuppliva), DNAR (försök inte återuppliva) och (tillåta naturlig död) eller DNI (inte intubera). DNR-formulär varierar beroende på stat och är vanligtvis tillgängliga online.

om livets slutvård ges hemma behövs en särskild icke-sjukhus DNR, undertecknad av en läkare. Detta säkerställer att om akutmedicinska tekniker (EMT) kallas till huset, kommer de att respektera dina önskemål. Se till att den hålls på en framträdande plats så att EMT kan se den. Utan en icke-sjukhus DNR, i många stater EMT krävs för att utföra HLR och liknande tekniker. Hospice personal kan hjälpa till att avgöra om ett medicinskt tillstånd är en del av den normala döende processen eller något som behöver uppmärksamhet av EMTs.

DNR-order stoppar inte all behandling. De betyder bara att HLR och en ventilator inte kommer att användas. Dessa order är inte permanenta-de kan ändras om situationen förändras.

ska pacemakers (eller liknande enheter) stängas av när någon dör? En pacemaker är en enhet implanterad under huden på bröstet som håller ett hjärtslag regelbundet. Det kommer inte att hålla en döende person vid liv. Vissa människor har en implanterbar cardioverter defibrillator (ICD) under huden. En ICD chockar hjärtat tillbaka till vanlig rytm när det behövs. ICD bör stängas av vid den tidpunkt då livsstöd inte längre önskas. Detta kan göras vid sängen utan operation.

vad betyder det om läkaren föreslår ett matningsrör? Om en patient inte kan eller inte kommer att äta eller dricka, kan läkaren föreslå ett matningsslang. Medan en patient återhämtar sig från en sjukdom kan det vara till hjälp att få näring tillfälligt genom ett matningsrör. Men i slutet av livet kan ett matningsrör orsaka mer obehag än att inte äta. För personer med demens förlänger inte rörmatningen livet eller förhindrar aspiration.

när döden närmar sig är aptitlöshet vanligt. Kroppssystem börjar stängas av, och vätskor och mat behövs inte som tidigare. Vissa experter tror att vid denna tidpunkt absorberas få näringsämnen från någon typ av näring, inklusive de som tas emot genom ett matningsrör. Vidare, efter att ett matningsrör har satts in, kan familjen behöva fatta ett svårt beslut om när, eller om, att ta bort det.

om sondmatning kommer att försökas finns det två metoder som kan användas. I det första trängs ett matningsrör, känt som ett nasogastriskt eller NG-rör, genom näsan ner till magen för att ge näring under en kort tid. Ibland är röret obekväma. Någon med ett NG-rör kan försöka ta bort det. Detta innebär vanligtvis att personen måste hållas fast, vilket kan innebära att hans eller hennes händer binds till sängen.

om rörmatning krävs under en längre tid sätts ett mag-eller G-rör direkt i magen genom en öppning i sidan eller buken. Denna andra metod kallas ibland ett PEG-rör (perkutan endoskopisk gastrostomi). Det medför risker för infektion, lunginflammation och illamående.

handmatning (ibland kallad assisterad oral matning) är ett alternativ till rörmatning. Detta tillvägagångssätt kan ha färre risker, särskilt för personer med demens.

ska någon som är döende sövas? Ibland, för patienter mycket nära slutet av livet, kan läkaren föreslå sedering för att hantera symtom som inte svarar på andra behandlingar och fortfarande gör patienten obekväm. Detta innebär att man använder läkemedel för att sätta patienten i ett sömnliknande tillstånd. Många läkare föreslår att man fortsätter att använda komfortvårdsåtgärder som smärtmedicin även om den döende personen är sederad. Sedativa kan stoppas när som helst. En person som är sederad kan fortfarande kunna höra vad du säger—så försök att fortsätta prata direkt till, inte om honom eller henne. Säg inte saker du inte vill att patienten ska höra.

är antibiotika till hjälp när någon dör? Antibiotika är läkemedel som bekämpar infektioner orsakade av bakterier. Lägre luftvägsinfektioner (som lunginflammation) och urinvägsinfektioner orsakas ofta av bakterier och är vanliga hos äldre som dör. Många antibiotika har biverkningar, så värdet av att försöka behandla en infektion hos en döende person bör vägas mot eventuella obehagliga biverkningar. Om någon redan dör när infektionen började, ger antibiotika förmodligen inte att förhindra döden men kan få personen att känna sig mer bekväm.

har patienter rätt att vägra behandling? Att välja att stoppa behandling som inte botar eller kontrollerar en sjukdom, eller besluta att inte starta en ny behandling, är helt lagligt—oavsett om valet görs av den person som dör eller av den person som fattar hälsovårdsbeslut. Vissa människor tror att det är som att låta döden hända. Lagen anser inte att vägra sådan behandling är antingen självmord eller eutanasi, ibland kallad barmhärtighetsmord.

vad händer om läkaren och jag har olika åsikter om vård av någon som dör? Ibland är medicinsk personal, patienten och familjemedlemmarna oense om ett vårdbeslut. Detta kan vara särskilt problematiskt när den döende personen inte kan berätta för läkarna vilken typ av vård i slutet av livet han eller hon vill ha. Till exempel kanske familjen vill ha mer aktiv behandling, som kemoterapi, än vad läkarna tror kommer att vara till hjälp. Om det finns ett förhandsdirektiv som förklarar patientens preferenser, bör dessa riktlinjer bestämma vården.

utan vägledning av ett förhandsdirektiv, om det finns en oenighet om medicinsk vård, kan det vara nödvändigt att få en andra åsikt från en annan läkare eller att konsultera etikutskottet eller patientrepresentanten, även känd som ombudsman, på sjukhuset eller anläggningen. Palliativ vårdkonsultation kan också vara till hjälp. En skiljeman (medlare) kan ibland hjälpa människor med olika åsikter att komma överens om en plan.

läkaren verkar inte bekant med vår familjs åsikter om att dö. Vad ska vi göra? Amerika är en rik smältdegel av religioner, raser och kulturer. Ingrodd i varje tradition är förväntningar om vad som ska hända när ett liv närmar sig sitt slut. Det är viktigt för alla som är involverade i patientens vård att förstå hur varje familjebakgrund kan påverka förväntningar, behov och val.

din bakgrund kan skilja sig från den läkare du arbetar med. Eller du kan vara van vid ett annat sätt att fatta hälsovårdsbeslut i slutet av livet än ditt medicinska team. Till exempel ser många vårdgivare till en enda person—den döende personen eller hans eller hennes valda representant—för viktiga hälsovårdsbeslut i slutet av livet. Men i vissa kulturer tar hela den närmaste familjen den rollen.

det är bra att diskutera dina personliga och familjetraditioner med dina läkare och sjuksköterskor. Om det finns religiösa eller kulturella seder kring döden som är viktiga för dig, se till att berätta för dina vårdgivare.

att veta att dessa metoder kommer att hedras kan trösta den döende personen. Att berätta för den medicinska personalen i förväg kan också hjälpa till att undvika förvirring och missförstånd när döden inträffar. Se till att du förstår hur de tillgängliga medicinska alternativen som presenteras av vårdteamet passar in i din familjs önskemål om vård i slutet av livet.

kommunicera med ditt vårdteam

se till att vårdteamet vet vad som är viktigt för din familj kring livets slut. Du kan säga:

• i min religion, vi . . . (beskriv sedan dina religiösa traditioner angående döden).
• där vi kommer ifrån . . . (berätta vilka tullar som är viktiga för dig vid dödsfallet).
• i vår familj när någon dör föredrar vi . . . (beskriv vad du hoppas ha hänt).

Läs om detta ämne på spanska. Lea sobre este tema en espa exceptional.

för mer Information om hälso-och Sjukvårdsbeslut i slutet av livet

detta innehåll tillhandahålls av NIH National Institute on Aging (NIA). Nia-forskare och andra experter granskar detta innehåll för att säkerställa att det är korrekt och aktuellt.

innehåll granskat: maj 17, 2017