Kvinnor med autism döljer komplexa strider bakom masker

lyssna på den här historien:

Gwen är en kreativ, framgångsrik och intelligent ung kvinna som gör sin väg i världen som konstnär. Som barn ville hon dock gömma sig och gå obemärkt förbi. Från tidig ålder, hon kände skiljer sig från andra barn, och arbetat hårt för att täcka upp delar av hennes personlighet genom att låtsas vara ’normal. En olycklig barndom gav plats för en ännu hårdare ungdom, eftersom hon kämpade för att hantera alltmer komplexa relationer med kamrater. (Gwen deltog i vår studie; hennes namn har ändrats för att skydda hennes integritet.)

i 20-årsåldern fick Gwen behandling för ångest och depression, och som hon fick hjälp att reflektera över sina erfarenheter och känslor, det gick upp för henne att hon kan ha autism. En psykolog validerade sin självbedömning med en officiell diagnos, och Gwens liv började äntligen vara meningsfullt för henne.

hon förstod nu varför hon tyckte att det var så svårt att komma överens med människor i skolan och på jobbet, och när hon märkte att hon kände sig överväldigad i bullriga, trånga butiker insåg hon att detta var en del av den sensoriska känsligheten som följer med autism. Hon hämtar nu styrka från sin känsla av att tillhöra autismsamhället, och njuter av en växande känsla av stolthet som en kvinna med autism.Gwens berättelse innehåller teman som andra tjejer och kvinnor på spektrumet kan känna igen: ångest och alienation, bördan att försöka passa in och utmaningar med sociala relationer. Liksom Gwen diagnostiseras många kvinnor med autism sent i livet. Andra är feldiagnostiserade eller kommer aldrig till klinisk uppmärksamhet alls.

Vi försökte bättre förstå erfarenheterna hos kvinnor med autism i hopp om att hitta sätt att identifiera och hjälpa dem tidigt i livet. I en studie som vi publicerade i juli avslöjade vi en signatur för dessa kvinnor, definierad av en hög risk för sexuella övergrepp, utmattande ansträngningar vid kamouflage och ständigt missförstådd1. Dessa funktioner pekar på specifika nästa steg för att förbättra livskvaliteten för kvinnor med autism.

bokstavligt språk:

de flesta kliniker och medlemmar i autismsamhället är överens om att kvinnor med autism presenterar annorlunda än män med tillståndet. Men studier som använder kliniska testresultat och andra mätvärden för att undersöka denna skillnad hittar få meningsfulla könsskillnader. Är könsskillnaderna verkligen triviala, eller saknar vi dem genom att inte ställa rätt personer rätt frågor?

för att hjälpa till att lösa detta pussel använde vi ett okonventionellt tillvägagångssätt som involverade noggrann uppmärksamhet åt erfarenheterna från Kvinnor med autism. Vi intervjuade 14 kvinnor med autism om sina liv. Vi hoppades att deras ord skulle ge oss inblick i de subtila manifestationerna av autism hos kvinnor som testresultat inte kan. Att förstå dessa funktioner bör leda till bättre stöd för kvinnor på spektrumet, och hjälpa till att hindra dem från att känna att de måste gömma sig.

vår studie fokuserade på kvinnor som diagnostiserats med autism i vuxen ålder. Vi resonerade att jämfört med de som diagnostiserats i barndomen skulle dessa kvinnors erfarenheter vara mer benägna att avslöja hur och varför autism kan förbises hos tjejer. Vi hoppades också att de kunde förbättra vår förståelse för kostnaderna för en missad diagnos.

en av oss (Robyn Steward) har autism, och hennes insikt bidrog till att skapa förutsättningar för deltagarna att uttrycka sig. Till exempel uppmuntrade vi intervjuaren att vara mer bokstavlig med sina frågor. Detta var särskilt viktigt när vi frågade om känsliga ämnen, som substansanvändning och sex, där det finns en frestelse att söka tillflykt i abstrakt, indirekt språk.

kartor och uppmaningar:

vi såg till att intervjurummet var fritt från sensoriska stimuli, såsom höga ljud eller starka ljus, som kan agitera våra deltagare. Vi förberedde kvinnorna genom att skicka ut kartor och bilder av intervjurummet i förväg.

om kvinnorna fortfarande var obekväma om en personlig konversation gav vi dem möjlighet att videokonferenser istället. Och under intervjun föreslog vi att man använde en timer som en visuell uppmaning till när det var dags att flytta från en fråga till en annan.

många av dessa anpassningar skulle inte ha inträffat för andra medlemmar i forskargruppen. Vi tror att de hjälpte våra deltagare att öppna sig och villigt dela detaljer om sina liv. Detta kan ha lett till rikare data för våra analyser än vad vi skulle ha haft om kvinnorna hade varit nervösa eller reticenta.

vi uppmuntrade deltagarna att ta upp ämnen även om vi inte ursprungligen hade för avsikt att diskutera dem. Sedan använde vi en teknik för att systematiskt koda verbala data, kallad ramanalys, för att söka i dessa konversationer efter vanliga teman.

liksom Gwen hade de flesta deltagarna kämpat emotionellt i barndomen och tonåren. Vanligtvis, läkare, lärare och föräldrar mislabeled dessa svårigheter som något annat, såsom ångest, elakhet, tafatthet eller depression.

många deltagare kände att kliniker borstade bort eller ignorerade deras oro. Många yrkesverksamma höll ohjälpsamma — och ibland orealistiska-antaganden om autism. Till exempel trodde vissa att autism nästan aldrig drabbar kvinnor.

en deltagares specialpedagog sa till henne att hon var” för dålig i matematik ” för att ha autism. Andra kvinnor trodde att de missförstods eftersom lärare och kliniker inte visste någonting om kvinnliga typiska egenskaper hos autism. De flesta sa att deras liv skulle ha varit enklare om deras autism hade märkts tidigare.

Social osäkerhet:

våra resultat tyder på att lärare och kliniker behöver mer information om hur autism manifesterar sig hos flickor och kvinnor. De borde veta att även tjejer som har en nära kvinnlig vän eller ett intresse av att få vänner fortfarande kan ha autism. Och de borde veta att höga nivåer av ångest tillsammans med sociala svårigheter hos en tjej är ett potentiellt tecken på autism. Alltför ofta, dessa yrkesverksamma i stället misstolka de stora svårigheterna med dessa flickor som helt enkelt ’blyghet.’

Vi hittade höga rapporterade sexuella övergrepp bland våra deltagare. Detta chockade de två neurotypiska medlemmarna i forskargruppen, men inte Steward. Som autismkonsult inom utbildning, socialtjänst och teater hade Steward hört ett antal berättelser där män hade manipulerat flickor och kvinnor med autism.

orsakerna till missbruket varierade, men de verkade alla relatera till autismens sociala svårigheter i samband med att vara kvinna.till exempel kopplade en kvinna en upplevelse av sexuella övergrepp till att ”inte läsa människor för att kunna berätta om de är läskiga.”En annan sa att hennes osäkerhet om sociala regler innebar att hon inte var säker på om hon kunde säga ”nej” till en kränkande partners krav. Andra ansåg att tonårs social isolering innebar att de saknade möjligheter att utveckla sina tankar om att hålla sig säkra genom diskussioner med kvinnliga vänner.

Vi kan inte ge en statistik om förekomsten av sexuell utsatthet bland kvinnor med autism baserat på vår studie. Men våra resultat lyfter fram ett behov av forskning inom detta område och föreslår starkt att flickor med autism ska få målinriktad sexutbildning som innehåller information om samtycke och förblir säker.

hemlig identitet:

liksom Gwen är de flesta av våra deltagare experter på att låtsas att de inte har autism — ett fenomen som ibland kallas ’kamouflering.’De sa att de bär en ’mask’ eller anta en persona som är noggrant konstruerad från att kopiera beteendet hos populära kamrater eller fiktiva karaktärer, eller genom att studera psykologi böcker.

de flesta av kvinnorna sa att de tyckte att ansträngningen att passera som neurotypisk var utmattande och desorienterande, och många tyckte att det bidrog till deras försenade diagnos. Det finns inga tester för kamouflering, och detta är ett stort hinder för kliniker och forskare att förstå och hjälpa kvinnor på spektrumet.

Vi måste utveckla ett sätt att mäta kamouflering så att vi kan avgöra om det är vanligare hos kvinnor med autism än hos män med tillståndet — som vi misstänker att det är — och om det har negativa konsekvenser, till exempel en ökad risk för missad diagnos. En sådan åtgärd kan också användas kliniskt för att förbättra känsligheten hos autismdiagnostiska bedömningar för flickor och kvinnor.

våra resultat väcker bredare moraliska frågor. Fram till nyligen kände många homosexuella sig tvungna att kamouflera sin sexualitet. Tack och lov, även om homofobi fortfarande är utbredd, det är mycket mindre än det brukade vara. Vi föreslår en parallell med den skyldighet som många kvinnor med autism känner att passera som neurotypiska.

forskningen och den kliniska etableringen tenderar att mäta framsteg med antalet tillgängliga evidensbaserade behandlingar. När det gäller autism föreslår vi ett annat mått: i vilken utsträckning samhällen tillåter människor att leva öppet som individer med autism utan att behöva låtsas annars.William Mandy är universitetslektor i klinisk psykologi vid University College London. Robyn Steward är gästforskare vid universitetet.