modellen som luktar död fisk

7 mars 2008 – — Redaktörens anmärkning: Denna berättelse sändes ursprungligen på ”Primetime” den Aug. 9, 2006.

Camille har skönhet och hjärnor.

hon är en före detta modell och en Phi Beta Kappa med en magisterexamen i utbildning. Det finns en del av henne, men det är inte så perfekt.

hon luktar bortskämd fisk.

Camille säger att när hon undervisade skulle eleverna inte komma nära henne.

”de skulle säga saker som,” Ew, det här klassrummet stinker som död fisk. De skulle kalla mig Miss Fishy.'”

hon bad att hennes efternamn inte skulle användas eftersom det var svårt för henne att berätta sin historia. Camille beskrev lukten som ” en mycket tung, intensiv, mörk, djup lukt.”

”Jag visste inte varför jag avger en så stark lukt. Det kan fylla ett helt rum. Nyligen, det fyllde ett auditorium, ” Camille sa.

hennes jobb som lärare blev obehagligt.

”jag var så fokuserad på” luktar jag? Luktar jag? Säger de saker? Viskar de? Skrattar de åt mig?'”

lukt kan inte täckas

oavsett vad hon gör, säger Camille att hon inte kan täcka lukten. Varken duschar eller parfym hjälper.

Camille har ett medicinskt mysterium som hon har kämpat för att förstå i nästan 30 år.

det tog hennes självkänsla och tog sitt yrke. Hon säger att hon ofta var i panik.

” Jag skulle öppna fönster. Jag skulle lämna dörren öppen. Jag skulle sätta fans i mina klassrum. Jag menar hela nio meter, ” Camille sa.

hon kände också en enorm mängd smärta. ”Jag skulle gråta hela vägen hem från skolan. Hela tiden.”

hennes barndom var inte lättare eftersom Camilles prövning började i första klass.

” en av mina lärare frågade mig om jag duschade varje dag. Från den tiden satt hon mig i hörnet av klassrummet. Barn skulle kalla mig ett freak. De skulle säga att jag luktade som hästgödsel död fisk.”

Vi är instinktivt programmerade att hålla oss borta från lukten av död fisk eftersom det hjälper till att hålla oss från att äta bortskämd eller farlig mat.

den obehagliga lukten är vad Camille luktade som. Ännu värre, hon kunde inte upptäcka lukten på sig själv så hon visste aldrig när det var utom kontroll.

det gjorde för en förödmjukande barndom.

”Jag hade en incident i gymnasiet där en massa barn hörde mig i cafeterian och kastade tonfisksmörgåsar på mig”, sa Camille.

avvisad av vuxenvärlden

När Camille blev äldre fortsatte förolämpningarna. Ett av hennes första jobb var som kassör i en kreditförening.

”min handledare skulle komma och spruta mitt område med parfym, Lysol, och de sätter mig i genomkörningsdelen, som är skild från resten av tellerområdet”, sa Camille.

hennes sociala liv var lika smärtsamt.

hon daterade på och av. Om en man kom för nära henne, hon säger att hon kände att hon var tvungen att låta honom gå eftersom han förtjänade bättre än henne.

”Jag tänkte alltid,” Jag är en freak. Du börjar se dig själv som inte riktigt mänsklig.”Hennes liv blev mer och mer isolerat-hon gick ut först när det var absolut nödvändigt.

lösa lukten

hon gick till läkare efter läkare, inklusive specialister som internister och gynekologer. Ingen kunde hjälpa.

bara några månader efter att Camille började sitt drömlärarjobb slutade hon under belastningen. Hon tänkte på självmord.

” du känner dig otroligt hjälplös och hopplös. Trött på att bli förlöjligad och känna sig som en freak. Så jag ska ta mitt liv.”

lyckligtvis, i en djup depression, hittade Camille sitt svar på Internet.

”allt jag gjorde var att skriva in ”fiskig kroppslukt”, då kom den här saken upp, trimetylaminuri. De säger att denna kemikalie, trimetylamin, kommer ut ur din kropp och luktar som död fisk.”

ett annat datorklick tog upp TMAU – en akronym för disorder-Foundation.Sandy, organisationens grundare, led också av sjukdomen, och hon visste inte det i flera år.

faktum är att hon kommer ihåg en gång att ringa underhållsmannen till sin lägenhet i New York City för att kontrollera hennes badrum.

” det luktade bara hemskt. Jag trodde att det kanske var något slags problem med avloppet,” sa Sandy.

det var inte avloppet, det var sandigt.

hon satte inte två och två tillsammans tills en medarbetare förklarade varför alla klagade över den dåliga lukten på kontoret.Sandy säger att hennes medarbetare sa till henne: ”Sandy, jag måste säga att det kommer från dig.”

hennes sökande efter den svårfångade TMAU-diagnosen tog år och hennes livsbesparingar.

Sandy säger att hon spenderade 27 000 dollar. Hon säger att hon hade även ” åtta olika onödiga och obefogade operationer.”slutligen misstänkte en tandläkare att Sandy hade TMAU, baserat på lukten av hennes andetag, och skickade henne till Dr. George Preti från Philadelphias Monell Chemical Senses Institute.

Preti är expert på den sällsynta genetiska störningen, med endast 600 dokumenterade patienter i världen.

hos dessa människor orsakar ett felaktigt enzym uppbyggnaden av en kemikalie som kallas TMA, som luktar död fisk.

” det är en flyktig kemikalie. Det kommer ut genom lungorna. Det kommer in i din svett, din spott och andra kroppssekretioner. Så det är hur det ger sin lukt till den person som har denna sjukdom,” Preti sa.

nästan alla tillgängliga livsmedel kan leda till uppbyggnad av TMA: ägg, kött, bönor, mjölk, ost, bröd och fisk.

”lukten kommer att variera från tid till annan i enlighet med patientens diet,” sade Preti.

diagnostiserar Camille

För att diagnostisera Camille utförde Preti tester för att kontrollera hennes TMA-nivåer, som var skyhöga.

Camille är ett extremt fall. Hennes diet är nu begränsad till livsmedel som inte kan omvandlas till TMA för att försöka minimera lukten.

som lämnar hennes skåp och kylskåp nästan nakna.

hon har utvecklat andra vanor som håller lukten borta. Hon tar klorofyll tabletter varje dag. Hon duschar ofta.

” Jag tvättar med flera olika produkter, och jag skrubbar mycket hårt. Jag använder två olika typer av deodorant och mycket parfym. Innan jag faktiskt lämnar huset sprayar jag alla mina kläder med Febreze bara upp och ner, och jag sprayar också mina fötter och mina strumpor med deodoranten för mina fötter,” sa Camille.

ta reda på att du inte är ensam

i hela sitt liv hade hon aldrig träffat någon som hon själv. Det var tills ”Medical Mysteries” introducerade henne till Sandy.

Sandy visade Camille alla ”värdelösa mediciner” som hon hade ordinerats under åren för förhållanden som hon inte hade.Sandy säger att hon hoppas att hennes TMAU Foundation kommer att hjälpa till att finansiera forskning för den föräldralösa sjukdomen.när det gäller Camille vill hon att läkare och allmänheten ska veta om TMAU och att utarbeta en skolplan för att hjälpa barn som är ”annorlunda” inte bli lurade som hon en gång var.