när ditt barn har en fosterskada

• större textstor textstorlegelbunden textstorlek

om ditt barn har en fosterskada kan du känna dig överväldigad och oförberedd. Men du är inte ensam — cirka 120 000 barn föds i USA varje år med fosterskador, enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

det är viktigt att veta att många människor och resurser finns tillgängliga för att hjälpa dig och ditt barn.

Vad är fosterskador?

fosterskador (även kallade medfödda anomalier) är problem vid födseln. Det finns många olika typer av fosterskador, och de kan variera från mild till svår. Defekter kan vara strukturella (som en klyftad läpp/gom, spina bifida eller hjärtfel) eller funktionell/utvecklande (som Downs syndrom, dövhet eller en metabolisk störning som fenylketonuri).

vissa defekter ärvs (överförs till ett barn av hans/hennes föräldrar), medan andra har miljömässiga orsaker. I många fall är orsaken okänd.

steg för att ta

som FÖRÄLDER till ett barn med en fosterskada är det viktigt för dig att:

erkänna dina känslor. Du kan känna chock, förnekelse, sorg och till och med ilska. Acceptera dessa känslor och prata om dem med din make/partner och andra familjemedlemmar. Du kan också överväga att träffa en rådgivare. Din läkare kan förmodligen rekommendera en socialarbetare eller psykolog.

få stöd. Att prata med någon som har gått igenom samma sak kan hjälpa. Fråga din läkare eller en socialarbetare om andra föräldrar i området har barn med samma tillstånd. Överväg att gå med i en supportgrupp-fråga läkare eller specialister om råd om att hitta en lokal eller nationell supportgrupp, eller sök online.

fira ditt barn. Låt dig njuta av ditt barn på samma sätt som en ny förälder skulle — genom att krama och leka, titta på utvecklingsmilstoler (även om de skiljer sig från barn utan fosterskada) och dela din glädje med familjemedlemmar och vänner. Många föräldrar till barn med fosterskador undrar om de ska skicka ut födelsemeddelanden. Detta är ett personligt beslut — det faktum att ditt barn har ett hälsoproblem betyder inte att du inte ska vara upphetsad över det nya tillskottet till din familj.

få hjälp och Information

utbilda dig själv. Försök att lära dig så mycket du kan så snart du kan. Börja med att ställa dina läkare många frågor. Spela in svaren, och om du inte är nöjd — eller om en läkare inte svarar på dina frågor noggrant — var inte rädd för att få andra åsikter.

andra platser för att få information inkluderar:

• böcker skrivna för föräldrar till barn med fosterskador
• nationella organisationer som March of Dimes, National Information Center for Children and Youth With Disabilities, och de som representerar en specifik fosterskada
• stödgrupper eller andra föräldrar

Håll en fil med en löpande lista med frågor och svar du hittar, samt förslag till vidare läsning och allt material som ditt barns läkare ger dig. Håll en uppdaterad lista över alla vårdgivare och deras telefonnummer samt nödnummer.

utforska alternativ för att betala för behandling och pågående vård för ditt barn. Det kan finnas extra medicinska och terapeutiska kostnader för att ta hand om ett barn med fosterskada. Förutom sjukförsäkring inkluderar andra tillgängliga resurser ideella handikapporganisationer, privata stiftelser, Medicaid och statliga och lokala program. En socialarbetare kan hjälpa dig att lära dig mer om dessa.

Sök tidigt ingripande. Tidigt ingripande innebär att ett team av experter samlas för att bedöma ett barns behov och skapa ett behandlingsprogram. Tidiga interventionstjänster kan inkludera matningsstöd, hjälpmedel (verktyg, enheter och hjälpmedel som underlättar vardagliga uppgifter för personer med funktionshinder), arbetsterapi, fysioterapi, talterapi, näringstjänster och sociala tjänster.

förutom att identifiera, utvärdera och behandla ditt barns behov, tidiga interventionsprogram:

• berätta var du kan få information om funktionshinder
• hjälp dig att lära dig att ta hand om ditt barn hemma
• hjälp dig att hitta betalningsalternativ och berätta var du kan hitta gratistjänster
• hjälp dig att fatta viktiga beslut om ditt barns vård
• ge rådgivning

ditt barns läkare eller en socialarbetare på sjukhuset där du födde ska kunna ansluta dig till programmet för tidigt ingripande i ditt område.

arbeta som ett team. De flesta barn med fosterskador behöver ett team av proffs för att behandla dem. Även om ditt barn bara behöver se en specialist, kommer den personen att samordna vården med din primära vårdgivare. Vissa sjukhus har team redo att hantera problem som hjärtfel, klyftläpp och gom eller cerebral pares. Ändå kan du vara både huvudkontakten mellan olika vårdgivare och samordnaren för ditt barns möten. Så snart som möjligt, lära känna de olika teammedlemmarna. Se till att de vet vem som kommer att ta hand om ditt barn och att du tänker spela en nyckelroll.

fosterskador i framtiden

forskning fortsätter om orsakerna till fosterskador och sätt att upptäcka, förebygga och behandla dem. Teknik spelar en stor roll — till exempel har prenatal testning blivit bättre och mer exakt.

säkrare och mer exakta tester inkluderar:

• ultraljudstester och magnetisk resonansavbildning (MRI)
• cellfri DNA-screening, vilket innebär att man tar ett blodprov från modern och testar det för barnets genetiska smink. Detta test hjälper läkare att identifiera eventuella onormala kromosomer hos barnet, vilket kan orsaka problem som Downs syndrom och Turners syndrom.
• amniocentes och korionisk villi provtagning. Amniocentes innebär att man tar bort en liten mängd fostervätska från det utvecklande fostret. Denna vätska kan testas för att kontrollera genetiska problem. Chorionisk villi provtagning innebär att man tar bort en liten bit av moderkakan för att kontrollera genetiska problem.
• preconception rådgivning kan hjälpa par att förstå eventuella risker för att ha ett barn med en missbildning innan de försöker bli gravid.

ingen av dessa tester kan förhindra fosterskador, men de ger en tydligare, säkrare och mer exakt diagnos vid ett tidigare graviditetsstadium — vilket ger föräldrar mer tid att söka råd och överväga deras alternativ.

Genetikforskningen utvecklas snabbt. Human Genome Project har identifierat de flesta generna i människokroppen, men forskare arbetar fortfarande med att förstå vad generna gör. Många genmutationer som leder till en hög risk för fosterskador har identifierats.

tidig operation är ett alternativ vid behandling av vissa fosterskador — och kan ibland ske redan innan ett barn föds. Kirurger kan nu arbeta på foster för att reparera strukturella defekter, såsom membranbråck, spina bifida och lungproblem. Dessa förfaranden kan dock vara kontroversiella eftersom de ibland orsakar för tidigt arbete. Och det är fortfarande inte klart om de alltid kan förbättra ett barns resultat.

för att få information om specifik forskning om ditt barns funktionshinder, kontakta den nationella organisationen för den funktionshinder. Också, March of Dimes, National Information Center för barn och ungdomar med funktionshinder, och National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD), kan ha information om den senaste forskningen.