Spinal CSF Leak-Audreys berättelse

kan du tänka dig att komma hem till din man och 5-åriga son med din nyfödda son och en svår huvudvärk när du är upprätt? Tänk dig att försöka ta hand om din familj när du är upprätt resulterar i obehaglig huvudvärk, illamående och andra symtom. Det här är Audreys berättelse om hennes ryggmärgsläcka från en arbets epidural som gått fel.

hennes förlossningsläkare insåg att hennes huvudvärk och illamående var resultatet av en Dural punktering från epiduralkateterplacering för arbetsanestesi. När en epiduralkateter placeras för anestesi, punkteras normalt inte dura, men en punktering eller en tår av dura kan uppstå oavsiktligt. Detta är en typ av iatrogen spinal CSF-läckage, en som uppstår som ett resultat av en medicinsk procedur.

den vanliga behandlingen för en sådan” post dural punkteringshuvudvärk ” är en epidural blodplåster. Denna procedur innefattar injektion av patientens eget blod i utrymmet strax utanför dura, kallat epiduralutrymmet. Detta är ofta, men inte alltid botande. Ibland behövs mer än en epidural blodplåster. Audrey fick inte lättnad från sin första blodplåster.

två månader senare, fortfarande lidande, gick hon till akutavdelningen, där hon fick smärtstillande läkemedel och berättade att hon hade migrän. Hon hänvisades till en smärtlindringsläkare som utförde ytterligare två blodplåster, men ingen av procedurerna erbjöd någon lättnad. Hon fick höra att han inte kunde göra något mer för att hjälpa henne.

mer tid gick när hon kämpade för att ta hand om sina barn. Att vara upprätt innebar svår huvudvärk, illamående, kräkningar, smärta mellan axelbladen och andra symtom. Det var hemskt. Med sin man utplacerad intermittent med flygvapnet kom hennes far för att stanna hos henne för att hjälpa till. Hon hade så småningom ytterligare två blodplåster som hjälpte hennes smärta, men bara tillfälligt. Symtomen återvände.

sex månader hade gått. Hjärnan och ryggraden avbildning rapporterades alla som normalt. Det var inte lätt att få hjälp. Det verkade som om svårighetsgraden av hennes smärta underskattades. Brist på förtrogenhet med huvudvärk från en spinal CSF-läcka gjorde det svårare. Brist på kännedom om att en arbetsepidural kan orsaka en spinal CSF-läcka gjorde det svårare. Hon såg en rådgivare för stöd eftersom hon inte kom någonstans med medicinska appts. En patientförespråkare föreslog att hon sökte uppmärksamhet eftersom hennes man utplacerades i Afghanistan!

tre neurokirurger som Audrey konsulterade hade inget att erbjuda: den första indikerade att han inte hade något att erbjuda; den andra neurokirurgen berättade för henne att hennes huvudvärk var från nackproblem; den tredje neurokirurgen berättade för henne att eftersom hon inte hade vätska som droppade ut ur näsan, hade hon inte en CSF-läcka. (CSF-läckor i huvudet liknar inte spinal CSF-läckor)

tio månader hade gått. Audrey blev avskräckt. Hon sökte online och hittade information och support online där hon fick namnet på en neurokirurg som förmodligen kunde hjälpa henne. Inom en månad, hon opererades för att hitta och reparera en Dural tår från labor epidural.

tyvärr fortsatte hennes symtom. Eftersom sjuksköterskan anestesiolog som gjorde sitt förfarande hade försökt över 10 gånger för att placera epiduralkatetern, misstänktes det att det sannolikt fanns en andra CSF-läcka närvarande. Under de kommande 18 månaderna hade Audrey ytterligare 6 epidurala blodplåster. Var och en erbjöd lättnad, men varje gång återvände hennes symtom så småningom.

en andra operation gjordes. En andra Dural tår hittades och reparerades.

sedan dess har Audreys låga CSF-trycksymptom lösts. Hon utvecklade symtom på högt CSF-tryck, kallad rebound intrakraniell hypertoni som kan uppstå efter framgångsrik behandling av en spinal CSF-läcka. Detta är vanligtvis självbegränsat eftersom kroppen hittar en ny jämvikt.

” det kommer snart att vara ett år sedan min andra operation och min yngsta blev 3 för några månader sedan. Jag mår bra nu; även om jag fortfarande har några symtom från rebound high pressure, jag kan vara funktionell upprätt och vara mamma, fru och sångare. Vår familj fick utstå en hel del från att labor epidural gått fel.”

” medan jag är glad att må bättre, finns det saker som jag inte borde göra av rädsla för att riskera ett återfall. Jag kommer aldrig att åka berg-och dalbana med mina barn. Den förnyelse av sky-diving wedding vow som min man och jag hade planerat kommer inte att hända nu. Jag kommer inte att kunna bedriva en karriär inom personlig träning och mina alternativ att träna och undervisa Kung-Fu och Yoga är också borta. De livslånga fysiska begränsningarna har varit mycket svåra att acceptera.”

för Audrey lämnade de durala tårarna som resulterade från hennes epiduralanestesi för arbete hennes lidande med en svår positionshuvudvärk i två och ett halvt år. Hon fick tillfällig nytta av epidurala blodplåster, men slutade kräva två operationer för att reparera två durala tårar.

brist på medvetenhet bland läkare bidrog till hennes lidande. Inte varje Dural punktering eller defekt från en labor epidural kommer att lösa med en eller två blodfläckar. Tyvärr blev hennes lidande ofta trivialiserat och avskedat.

vårt team på Spinal CSF Leak Foundation vill utöka vår uppskattning till alla de läkare som arbetar så hårt för att hjälpa patienter, liksom de som hjälpte till med denna funktionshistoria.