vägrar dialys
vägrar dialys och stoppar dialys
När njursvikt närmar sig kan du välja att inte ha dialys. Den här sidan beskriver varför det ibland kan vara det bästa alternativet för vissa människor, och vad alternativen är.
| varför är dialys svårt för vissa människor? | gör många människor detta beslut? | vad säger lagen? |
| hur länge kan jag förvänta mig att leva på dialys? | jag vill inte ha dialys-vad gör jag? | konsekvenser för personal |
| håller bra utan dialys | kan jag försöka dialys för att se hur det är? | sammanfattning |
| vilka symtom kan jag få? | vägrar du någonsin att tillhandahålla dialys? | ytterligare information |
Inledning: vem ska läsa detta?
mest information som du kommer att läsa om dialys är mycket optimistisk och optimistisk. Du kan mycket väl ha sett bilder på personer i dialys som arbetar i 12 timmar varje dag och klättrar upp i bergen på fritiden. Dialys är verkligen en livräddande behandling för människor som kunde göra dessa saker innan de behövde dialys. Du kanske redan är medveten om att verkligheten inte är så bra som den här för alla.
i början av dialysen var de flesta patienter unga och i övrigt friska, och några av dessa patienter har levt i årtionden. Nu när många fler kan erbjudas dialys är det inte alltid klart att det kommer att förlänga livet med mycket, och dialys har aldrig varit en enkel behandling för även de starkaste människorna.
varför är dialys svår för vissa människor?
de som tycker att dialys är särskilt svåra har vanligtvis andra allvarliga sjukdomar såväl som njursjukdom. Hjärt-eller lungsjukdom, eller allvarlig förträngning av artärer till benen, är vanliga exempel. Ålderdom i sig är inte ett hinder för att må bra vid dialys, även om äldre människor är mer benägna att ha andra sjukdomar.
dialys, särskilt hemodialys, kan vara stressande och utmattande. De flesta av tre dagar varje vecka kan spenderas på att resa till och från dialys, ta emot behandlingen och återhämta sig från den. Hjärtsjukdom och vissa andra tillstånd kan göra behandlingarna särskilt svåra för vissa. Patienter som är lätt förvirrade (t.ex. lider av demens) kan finna dialys skrämmande eller förvirrande, och kan ha svårt med nödvändiga läkemedel och begränsningar.
hur länge kan jag förvänta mig att leva om jag har dialys?
det finns mycket information som kan hjälpa här, men inget sätt att berätta exakt vad som kommer att hända med någon person. Våra egna siffror skiljer sig inte mycket från andra liknande centra, men de kan bara ge en mycket grov uppskattning som måste kombineras med dina egna läkares åsikter.
| överlevnad vid dialys | |
| lågriskpatienter Under 70 år utan andra sjukdomar |
90-95% lever efter 2 års behandling (mer om yngre) |
| medelriskpatienter 70-80 år eller under 70 år med en annan allvarlig sjukdom* |
2 av 3 lever efter 2 års behandling |
| högriskpatienter över 80 ålder med två allvarliga sjukdomar* |
1 av 3 lever efter 2 års behandling |
* ”allvarlig sjukdom” betyder här att ha haft hjärtinfarkt eller angina; eller stroke; eller diabetes; eller förträngning av artärer som orsakar claudication eller en amputation.
alla patienter är olika. Din läkare kanske kan säga om risken för dig är högre eller lägre.
Ibland är det uppenbart att dialys inte kommer att förlänga livet, bara minska kvaliteten på resten av patientens liv.
håller bra utan dialys:”maximal konservativ hantering”
erfarenheten har visat att många patienter som väljer att inte ha dialys kan leva i månader eller till och med år efter att ha fattat detta beslut. Fortsatt medicinsk övervakning är viktig här och kommer att inkludera:
- Diet – patienter som inte kommer att få dialys kommer särskilt att dra nytta av uppmärksamhet på vad de äter. Detta är en viktig del av förvaltningen.
- Anemihantering-anemi är en viktig del av symtomen på njursvikt. Behandling av detta kan inkludera allt som används för att behandla anemi hos patienter som får dialys, inklusive erytropoietin (EPO) injektioner och blodtransfusioner vid behov.
- Blodtryckskontrollerande blodtryck begränsar ytterligare försämring av njurfunktionen
- symptomkontroll-många behandlingar finns tillgängliga för att kontrollera symtom som kan uppstå. Viktiga beskrivs i nästa stycke.
vilka symptom kan jag få?
trötthet och dåsighet är viktiga symtom. Att känna sig sjuk och vara sjuk kan vara problem senare, men detta kan vanligtvis kontrolleras av kost och läkemedel vid behov. Vätskeuppbyggnad är ett annat vanligt problem, som vanligtvis kan kontrolleras med tabletter och begränsning av saltintaget.
att dö med njursvikt är vanligtvis fredligt och det är inte smärtsamt.
har många människor väljer att inte ha dialys?
Ja. Ett ökande antal fattar detta beslut i god tid och lever därför mycket länge. Ofta dör de av något annat innan dialys skulle ha behövts.
för patienter som redan är i dialys har undersökningar i flera länder visat att stopp av dialys är en ganska vanlig dödsorsak. Dessa är nästan alltid människor som har utvecklat andra allvarliga sjukdomar efter att ha startat dialys.
jag har njursvikt och jag tror inte att jag vill ha dialys. Vad ska jag göra?
ofta om läkare nämner dialys för dig kommer de att berätta om de tror att det kommer att bli mycket svårt för dig. Om de inte har diskuterat detta borde du fråga. Det är också viktigt att du diskuterar det med din familj och nära vänner.
jag är inte säker. Kan jag prova dialys?
en ”dialysprövning” är möjlig men kan vara riskabel och nedslående. Du kommer att gå igenom störningar, besvär och faror med dialys och kan hamna värre och på sjukhus. Om du inte gör det bra kommer det att verka mycket nedslående. Det är då ofta ett ännu svårare beslut att sluta behandlingen, även om du inte mår bra med det. Dialys kan orsaka allvarliga komplikationer och leda till en tidigare död för vissa människor.
vissa människor är oense med denna uppfattning och rekommenderar vanligtvis en dialysförsök. Vi skulle förmodligen rekommendera det till en patient om vi trodde att de var onödigt pessimistiska om hur de skulle känna sig vid dialys. Men i slutändan skulle det vara ditt val om du följde detta råd eller inte.
vägrar du någonsin att ge dialys?
det är mycket sällsynt att denna fråga uppstår. Ibland är det uppenbart för alla inblandade att dialys skulle vara till hjälp. Till exempel kommer patienten sannolikt att dö mycket snart från ett annat tillstånd, eller dialys kan förvärra livskvaliteten med mycket liten möjlighet till vinst. Nästan alltid förstår patienten detta när de är kapabla, men ofta uppstår denna fråga för patienter som inte är tillräckligt bra för att kunna fatta sina egna beslut. Beslutet måste sedan diskuteras noggrant med familj eller vårdare. Ibland kan familjemedlemmar ha orealistiska förväntningar på vad dialys kan uppnå.
i vissa länder är det tyvärr inte möjligt att tillhandahålla dialys för alla som kan dra nytta av det. Detta är inte fallet i de flesta rika länder i Västeuropa eller Nordamerika, men är vanligt på andra håll i världen. Å andra sidan tror vissa att dialys i vissa västländer används för mycket, och att vissa patienter bara får lite längre liv och en olycklig död.
Storbritannien är i nivå med andra europeiska länder när det gäller att tillhandahålla dialysplatser, och antalet har expanderat enormt under de senaste 20 åren. Inga enheter har en åldersgräns eller annan fast begränsning av vem som kan behandlas. Varje patient betraktas individuellt.
vad säger lagen?
lagen i Storbritannien tillåter vem som helst att vägra behandling som kan hålla dem vid liv, så länge de kan förstå det beslut som de gör. Om en patient inte kan fatta sitt eget beslut försöker personalen vanligtvis ta reda på vad patientens åsikter skulle ha varit om det hade varit möjligt att fråga dem. Det betyder inte att det är upp till släktingarna att bestämma. De troliga fördelarna med behandlingen kommer också att övervägas.
konsekvenser för personal
vid diskussion om alternativen för personer med svår njursvikt bör alternativet ’Ingen dialys’ alltid inkluderas. Om en patient beslutar att de inte vill ha dialys och fattar det beslutet på ett rationellt sätt efter diskussion och tanke, är det lämpligt att stödja deras beslut. Resurser bör finnas tillgängliga för att stödja patienter under dessa omständigheter. Fortsatt engagemang av njurteamet är nästan alltid lämpligt. Gemensam vård med palliativ vård är ibland lämplig.
Sammanfattningspunkter
ytterligare information
General Medical Council of Great Britain publicerade en riktlinje för att hålla tillbaka och dra tillbaka livsförlängande treatment.It är en balanserad syn som är skriven för medicinsk läsekrets men bör också vara förståelig för utbildade läsare utan medicinsk bakgrund .