vad vi gör
vårt mål är att visa att NVLD är en giltig och distinkt diagnos. För att hjälpa till att uppnå detta genomför Nvld-projektet bevisad forskning med flera kända institutioner och experter, inklusive Columbia University Medical Center och Children ’ s Hospital i Los Angeles. Detta inkluderar epidemiologiska, neuroimaging och MR-studier. Vår forskning undersöker nvld-symtom i grupper av barn för att se hur NVLD presenterar sig och hur dess symtom skiljer sig från symtom på andra störningar. Vi avslutade nyligen avbilda hjärnorna hos barn med NVLD, i hopp om att hitta den neurobiologiska grunden för funktionshinder.
våra forskningsinitiativ inkluderar också en tydlig insats för att säkerställa inkludering av icke-Verbal inlärningssvårighet i DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).
framtida DSM-inkludering för icke-Verbal inlärningssvårighet
Nvld-projektet finansierar ett projekt vid Columbia University Medical Center (CUMC) Institutionen för barn-och ungdomspsykiatri (PI: Prudence Fisher, Ph.D.) för att förbereda ett förslag om att inkludera NVLD i DSM.i maj 2017 sponsrade Nvld-projektet ett konsensusmöte i Columbia med målet att komma fram till en föreslagen standarddefinition av NVLD, i DSM-format, som skulle vara acceptabelt för fältet, baserat på för närvarande tillgängliga forskningsdata. Konsensusmötet samlade globala ledare inom området för första gången för att komma överens om en standarddefinition för NVLD. Före konferensen höll många experter på området olika åsikter om den exakta diagnosen NVLD.
deltagare på tvådagarskonferensen inkluderade CUMC-fakulteten, experter från andra akademiska institutioner och lärare från New York-området. Dessutom deltog sju nvld-globala experter, Drs Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman och medlemmar i Nvld-projektets styrelse och rådgivande styrelse.
deltagarna diskuterade att ändra namnet för att återspegla det faktum att rumslig bearbetningssvårigheter är det som skiljer NVLD från andra DSM-störningar och att koppla bort det från termen ’icke-verbal’, vilket är förvirrande för dem som inte känner till sjukdomen eftersom de med funktionshinder inte är verbalt nedsatta.
ett andra konsensusmöte hölls i oktober 2018 för att slutföra definitionen och för att få ytterligare data för att stödja förslaget. Konsensusmötesdeltagare gick med på att ändra namnet till Utvecklingsvisuell-rumslig störning (icke-verbal inlärningssvårighet).
i maj 2020 släpptes en undersökning för föräldrar till barn med NVLD. Denna undersökning fokuserade på nvld-symtom, mental hälsohistoria, fysisk hälsa och inmatning om ett nytt namn.
att få NVLD i DSM är en flerstegsprocess som involverar expertrecension och offentlig kommentar. Nvld-experter vid Columbia genomför för närvarande en systematisk granskning av den vetenskapliga litteraturen för att ge stödjande bevis för att den ingår i DSM. Detta arbete leds av Dr.Fisher, med stöd av Nvld-projektet. Att få NVLD i DSM är kritiskt viktigt av flera skäl.
en DSM-diagnos krävs ofta för att rapportera diagnostiska data till intresserade tredje parter (inklusive myndigheter, privata försäkringsbolag, utbildningssystem och program) för ersättning och för att bestämma behörighet för och finansiering av tjänster. Utan att det ingår kan tillgång till psykologisk behandling och utbildningsinsatser och boende blockeras.
DSM-inkludering skulle också ge ett gemensamt språk för mentala proffs och andra som betjänar nvld-barn och används ofta som ett pedagogiskt verktyg eller obligatorisk text i många utbildningsprogram och forskarskolor för att utbilda yrkesverksamma om hur man känner igen vanliga störningar och problem. Inkludering av NVLD i DSM, vilket ger det ett ”diagnostiskt hem”, skulle bidra till bättre erkännande av barn som har detta tillstånd och hur de skiljer sig från barn som har mer specifika akademiska problem.inkludering av NVLD i DSM skulle tjäna ett heuristiskt syfte genom att stimulera forskning inom detta område eftersom det skulle kräva en tydlig definition av vad NVLD är. För att undersöka ett tillstånd-dess riskfaktorer, orsaker och resultat är det viktigt att tydligt definiera vad det är (och vad det inte är). Således skulle forskning om interventioner, hur man bäst definierar det och differentierar det som ett unikt tillstånd stimuleras.
en Neuroimaging-studie av barn med NVLD
Vi genomför en neuroimaging-studie av barn som har diagnostiserats med NVLD vid Columbia University Medical Center. Neuroimaging-forskning ger oss information om strukturen, funktionen och anslutningen av hjärnans kretsar. Störning av dessa kretsar kan leda till utvecklingshinder och neuropsykiatrisk sjukdom. Vårt forskningsprogram syftar till att förstå störningar i hjärnkretsar som leder till NVLD.denna studie syftar till att avgöra om hjärnan hos barn med NVLD, i förhållande till friska barn och barn med autismspektrumstörning (ASD), har samma egenskaper som vi identifierar i våra prover som dras från den allmänna befolkningen. Att identifiera liknande egenskaper i deras hjärnor skulle hjälpa till att validera NVLD som en distinkt diagnos, vilket tyder på att det är neurobiologiskt vid en extrem längs ett kontinuum av verbala/perceptuella resonemangsskillnader som finns i den allmänna befolkningen.
Vi har slutfört skanningsdelen av MR-studien, och våra forskare analyserar för närvarande data och skrivpapper. Om du är intresserad av att delta i framtida forskningsstudier, vänligen registrera dig här. Om du har ytterligare frågor kan du kontakta oss på [email protected]
epidemiologi
epidemiologisk forskning studerar sjukdomar i allmänna populationer snarare än i behandlingskliniker. För att definiera och förstå beteenden i samband med NVLD samarbetar vi med epidemiologer vid Columbia University Medical Center, University of Southern California och Children ’ s Hospital i Los Angeles och andra institutioner runt om i världen. Vi identifierar vilka komponenter i nvld-diagnosen som samlas naturligt i den allmänna befolkningen, snarare än bara hos patienter som identifierats i behandlingskliniker. Detta hjälper oss att förstå vad symtomen och tecknen på NVLD verkligen är.
vår forskning har och kommer att fortsätta att hjälpa oss att bättre förstå hur hjärnan hos barn med NVLD skiljer sig från andra barns.
mikroanalys av icke-verbal kommunikation ansikte mot ansikte
denna studie undersöker utvecklingen av spädbarnskommunikation genom ansiktsuttryck och blick på fyra månader med hjälp av andra till andra lagvikter (en ny statistisk metod i vårt laboratorium) för att avgöra om individuella skillnader i dessa förmågor förutsäger anknytning eller gemensam uppmärksamhet (mätt genom socialt engagemang) vid ett år. Dessa resultatmått bör göra det möjligt för oss att skilja mellan spädbarn som kan utveckla framtida autistiska spektrumstörningar snarare än NVLD.
specifikt antar vi att en grupp spädbarn finns som har avvikelser i lagvikter i blick och ansiktsspårning, och att dessa skillnader kommer att diskriminera barn på ett år som har osäker anknytning men inte problem i socialt engagemang. Vi antar att dessa spädbarn senare kan utveckla NVLD. De potentiella autismspektrum spädbarn är mer likly att ha underskott i socialt engagemang medan de potentiella nvld spädbarn kommer att visa ångest och osäker anknytning.
Diffusion Tensor Imaging
Bradley S. Peterson, MD, är en av endast en handfull ledande akademiska psykiatriker i nationen som använder avancerad hjärnbildningsteknik för att genomföra omfattande forskning om orsakerna och ursprunget till utvecklingsstörningar, inklusive icke-verbal inlärningssvårigheter. Medan kliniker erkänner NVLD, det har ännu inte validerats som en diagnos. Dr. Peterson och hans forskargrupp vid CHLA utför arbete för att validera NVLD genom att visa att det har biologiska underlag, en av de mest kraftfulla metoderna för vetenskaplig validering. Detta kommer i slutändan att hjälpa barn att få en definitiv och snabb diagnos, tidigt ingripande och målinriktad pågående behandling.Dr Peterson arbetar för att validera NVLD genom att visa att skillnaderna mellan verbal IQ och prestanda IQ—poäng—den centrala mätbara egenskapen hos NVLD-har biologiska grundorsaker i hjärnan. Hans senaste forskning försöker visa denna användning diffusion tensor imaging (DTI).
”Vi har mycket starka fynd som relaterar DTI-åtgärderna och den vita substansen i hjärnan till måttet på NVLD som vi använder, vilket är den verbala IQ och prestanda IQ split”, säger Dr.Peterson. ”Resultaten är mycket övertygande och mycket spännande.”filantropi, generöst tillhandahållen av Nvld-projektet och Laura Lemle Family Foundation, finansierar detta arbete och kommer att bidra till att replikera resultaten från denna studie med hjälp av en andra, oberoende DTI-datamängd. Denna strategi har visat sig framgångsrik för Dr. Peterson tidigare; han använde samma metod i tidigare forskning, som relaterade hjärnstruktur till skillnader mellan verbal IQ och prestanda IQ-poäng och publicerades i Journal of Neuroscience. Detta är bara ett viktigt steg bland många på den väg som hans laboratorium bedriver för att validera NVLD som en distinkt diagnos.