WBURwbur

till exempel undersökte en studie över 30 alternativa terapier som marknadsförs för att behandla personer med Lyme-sjukdom och uppgav: ”effekten av dessa okonventionella behandlingar för Lyme-sjukdomen stöds inte av vetenskapliga bevis, och i många fall är de potentiellt skadliga.”

Auwaerter, Johns Hopkins professor och en av författarna på studien, säger, ” Det finns verkligen inget annat än praktik erfarenhet och hypoteser om huruvida kan hjälpa.”

å andra sidan kan den ”övningsupplevelsen” betyda en stor skillnad i att hjälpa en patient att hantera ett kroniskt, försvagande tillstånd. Många patienter på Dean Center, inklusive Hart, tycker att de är mycket hjälpsamma, berättar de för personalen.

’det är en mycket isolerande sjukdom’

alla Dean Center-patienter erbjuds också psykiskt hälsostöd. Under de fem månader som Hart väntade på att se Dr. Crandell började centret henne med en coping skills group, som drivs av Kerry Lang, dess psykiska rådgivare.

”Jag är själv en Lyme-lidande så de vet att jag får det”, säger Lang. ”Vad jag verkligen försöker göra är att bygga en känsla av gemenskap. Jag tror att det ger patienterna en känsla av empowerment, men också bara valideringen.”

sådant stöd var just målet för välgörare Brandi och Chris Dean, vars gåva — de har avböjt att göra storleken på summan Offentlig — gjorde Dean Center möjligt.Brandi Dean själv diagnostiserades med Lyme 2011, efter att flera läkare avskedade hennes symtom som ångest på grund av att ta hand om två små barn. Som en del av donationen från dekanerna är psykisk hälsorådgivning vid centret gratis.

”Jag träffade några personer som kämpade, som saknade det stödsystem som jag hade”, säger Brandi Dean. Några dog av självmord. ”Så det var viktigt för mig att ha någon tillgänglig som psykisk rådgivare.”Hart kände en liknande känsla av övergivande, och svårigheter att övertyga läkare var det ett problem. ”Det är en mycket isolerande sjukdom, för att du inte ser sjuk ut”, säger hon. ”Det är en osynlig sjukdom.”

det har gått så bra på sistone, säger Hart, att hon startade sin egen Lyme supportgrupp som träffas en gång i månaden i Hingham.

Rehab-metoden

dekanerna valde Spaulding på grund av sin erfarenhet av att tillhandahålla långvarig vård för patienter med försvagande, kroniska sjukdomar av alla slag.

”vi trodde, på grund av deras öppna sinne och medkänsla, att de skulle vara mer villiga att ta på våra patienter”, säger Brandi Dean. ”Det tar ett team av människor med förståelse för de försvagande effekterna av Lyme-sjukdomen.”

och det är ett team vars tillvägagångssätt fokuserar på rehabilitering: tekniker och terapier för att hjälpa patienter att återfå funktion och lära sig att hantera kronisk sjukdom.

innan han ledde kliniken specialiserade Dr. Crandell sig på amputerad rehabilitering och fick ett public service-pris för sitt arbete med offren för Boston Marathon-bombningen. Men ”oavsett om det är mitt kompetensområde eller inte, som en fullservice fysisk medicin och rehabläkare, ligger det i vår bandbredd”, säger Crandell och hänvisar till hans och Dr.Zubceviks specialitet.de flesta andra akademiska centra som fokuserar på post-treatment Lyme disease syndrome drivs av internister som specialiserat sig på infektionssjukdomar, som kliniker vid Brown University eller Johns Hopkins.

ofta ligger fokus på att avgöra om en diagnos av Lyme är korrekt och om ytterligare antibiotika behövs. På Columbia driver en neuropsykiater den specialiserade Lyme-kliniken.Dr John Aucott, chef för Lyme Disease Research Center vid Johns Hopkins, säger rehab-läkare har en särskild fördel: ”De har stor erfarenhet av att behandla symtomen och fokusera på funktion, liksom mycket erfarenhet av kognitiva symtom och trötthet”, säger han. ”Det är väldigt komplementärt till vad en internist gör.”

medicinskt kända symtom

patienter kommer till Dean clinic med många diagnostiska etiketter-” kronisk Lyme ”eller” post-treatment Lyme disease syndrome”, bland andra.

(Lexical note: diagnostiska etiketter i detta rike är omtvistade. Termen ”kronisk Lyme” har ingen tydlig definition, vilket betyder olika saker för olika människor. CDC använder ”post-treatment Lyme disease syndrome” men detta har mycket strikta diagnostiska kriterier.)

dr. Crandells föredragna term,” tick-borne impairment ”eller TBI, är ett ordspel: i medicin är TBI bättre känd som initialerna för” traumatisk hjärnskada.”

Crandell säger att termen inte är avsedd att föreslå att hans patienter har hjärntrauma; snarare är det en påminnelse om att många av deras symtom är medicinskt bekanta och mottagliga för behandlingar som är bekanta med rehab-läkare som rutinmässigt behandlar hjärnskada.