Ženy s autismem skrýt komplex bojuje za masky

Poslechněte si tento příběh:

Gwen je kreativní, úspěšní a inteligentní mladá žena, takže její způsob, jak ve světě jako umělec. Jako dítě se však chtěla skrýt a zůstat bez povšimnutí. Od útlého věku, cítila se odlišná od ostatních dětí, a tvrdě pracovala na zakrytí částí své osobnosti předstíráním, že je ‚normální. Nešťastné dětství ustoupilo ještě těžšímu dospívání, protože se snažila zvládat stále složitější vztahy s vrstevníky. (Gwen se zúčastnila naší studie; její jméno bylo změněno, aby chránilo její soukromí.

ve svých 20 letech se Gwen léčila z úzkosti a deprese, a když jí pomáhali přemýšlet o svých zkušenostech a pocitech, došlo jí, že by mohla mít autismus. Psycholog potvrdil její sebehodnocení oficiální diagnózou, a Gwenin život jí konečně začal dávat smysl.

teď pochopil, proč byla tak těžké se dostat spolu s lidmi, ve škole a práci, a když si všimla sama pocit, ohromen v hlučné, přeplněné obchody, uvědomila si, že to bylo součástí smyslové citlivosti, který je dodáván s autismem. Nyní čerpá sílu ze svého pocitu sounáležitosti s autistickou komunitou, a těší se rostoucímu pocitu hrdosti jako žena s autismem.

Gwenův příběh obsahuje témata, která ostatní dívky a ženy ve spektru mohou rozpoznat: úzkost a odcizení, břemeno snahy zapadnout a výzvy se sociálními vztahy. Stejně jako Gwen, mnoho žen s autismem je diagnostikováno pozdě v životě. Jiní jsou špatně diagnostikováni, nebo se vůbec nikdy nedostanou do klinické pozornosti.

snažili jsme se lépe porozumět zkušenostem žen s autismem v naději, že najdeme způsoby, jak je identifikovat a pomoci jim v raném životě. Ve studii, kterou jsme zveřejnili v červenci, odhalili jsme podpis pro tyto ženy, definováno vysokým rizikem sexuálního zneužívání, vyčerpávající úsilí o maskování, a být neustále nepochopen1. Tyto funkce poukazují na konkrétní další kroky ke zlepšení kvality života žen s autismem.

doslovný jazyk:

většina lékařů a členů autistické komunity souhlasí s tím, že ženy s autismem se liší od mužů s tímto stavem. Studie, které používají skóre klinických testů a další metriky k prozkoumání tohoto rozporu, však nacházejí několik smysluplných genderových rozdílů. Jsou genderové rozdíly skutečně triviální, nebo nám chybí tím, že nedokážeme položit správným lidem správné otázky?

abychom pomohli vyřešit tuto hádanku, použili jsme nekonvenční přístup, který zahrnoval pečlivou pozornost zkušenostem žen s autismem. Dotazovali jsme se 14 ženy s autismem o jejich životě. Doufali jsme, že jejich slova nám umožní nahlédnout do jemných projevů autismu u žen, které výsledky testů nemohou. Pochopení těchto funkcí by mělo vést k lepší podpoře žen ve spektru, a pomoci jim zabránit v pocitu, že se musí skrývat.

naše studie se zaměřila na ženy s diagnózou autismu v dospělosti. Usoudili jsme, že ve srovnání s těmi, které byly diagnostikovány v dětství, by zkušenosti těchto žen s větší pravděpodobností odhalily, jak a proč může být autismus u dívek přehlížen. Také jsme doufali, že by mohli zlepšit naše chápání nákladů na zmeškanou diagnózu.

jeden z nás (Robyn Steward) má autismus a její vhled pomohl vytvořit podmínky pro vyjádření účastníků. Například, povzbudili jsme tazatele, aby byl s jejími otázkami doslovnější. To bylo obzvláště důležité, když jsme se ptali na citlivá témata, jako je užívání návykových látek a sex, kde je pokušení uchýlit se do abstraktního, nepřímého jazyka.

Mapy a výzvy:

Jsme si jisti výslechové místnosti bylo prosté smyslové podněty, jako jsou hlasité zvuky nebo jasné světlo, které by mohly rozhýbat naši účastníci. Připravili jsme ženy tím, že jsme předem rozeslali mapy a fotografie pohovoru.

Pokud byly ženy stále nepříjemné ohledně osobního rozhovoru, dali jsme jim místo toho možnost videokonference. A během rozhovoru jsme navrhli použít časovač jako vizuální výzvu, kdy je čas přejít z jedné otázky na druhou.

mnoho z těchto úprav by se nestalo ostatním členům výzkumného týmu. Věříme, že pomohli našim účastníkům otevřít se a ochotně sdílet podrobnosti o svém životě. To mohlo vést k bohatším údajům pro naše analýzy, než bychom měli, kdyby byly ženy nervózní nebo zdrženlivé.

vyzvali jsme účastníky, aby nastolili témata, i když jsme o nich původně neměli v úmyslu diskutovat. Poté jsme použili techniku systematického kódování slovních dat, nazývanou rámcová analýza, k hledání společných témat v těchto konverzacích.

stejně jako Gwen, většina účastníků bojovala emocionálně v dětství a dospívání. Obvykle, lékaři, učitelé a rodiče mislabeled tyto obtíže jako něco jiného, jako je úzkost, hrubost, trapnosti nebo deprese.

mnoho účastníků mělo pocit, že lékaři oprášili nebo ignorovali své obavy. Mnoho odborníků drželo neužitečné — a někdy nerealistické-předpoklady o autismu. Například někteří údajně věřili, že autismus téměř nikdy neovlivňuje ženy.

jeden účastník speciální pedagogiky jí řekl, že je „příliš chudá na matematiku“, aby měla autismus. Jiné ženy věřily, že byly nepochopeny, protože učitelé a lékaři nevěděli nic o ženských typických rysech autismu. Většina z nich uvedla, že jejich život by byl snazší, kdyby si jejich autismus všiml dříve.

sociální nejistota:

naše zjištění naznačují, že učitelé a lékaři potřebují více informací o tom, jak se autismus projevuje u dívek a žen. Měli by vědět, že i dívky, které mají blízkou kamarádku nebo mají zájem o přátelství, mohou mít autismus. A měli by vědět, že vysoká úroveň úzkosti spolu se sociálními obtížemi u dívky je potenciálním příznakem autismu. Až příliš často, tito odborníci místo toho špatně interpretují značné obtíže těchto dívek jako prostou plachost.“

zjistili jsme vysokou míru hlášeného sexuálního zneužívání mezi našimi účastníky. To šokovalo dva neurotypické členy výzkumného týmu, ale ne stevarda. Jako konzultant autismu pracující ve vzdělávání, sociální služby a Divadlo, Steward slyšel řadu příběhů, ve kterých muži manipulovali s dívkami a ženami s autismem.

důvody zneužívání se lišily, ale zdálo se, že všechny souvisejí se sociálními obtížemi autismu v souvislosti s tím, že jsou ženy.

například, jedna žena propojený zážitek sexuálního zneužívání, aby „číst lidi, aby mohli říct jestli to byl strašidelný.“Jiný řekl, že její nejistota ohledně sociálních pravidel znamenala, že si nebyla jistá, zda by mohla říci“ ne “ požadavkům zneužívajícího partnera. Jiní cítili, že dospívající sociální izolace znamená, že jim chybí příležitosti rozvíjet své představy o bezpečí prostřednictvím diskusí s kamarádkami.

na základě naší studie nemůžeme poskytnout statistiku prevalence sexuální viktimizace u žen s autismem. Naše zjištění však zdůrazňují potřebu výzkumu v této oblasti a důrazně naznačují, že dívky s autismem by měly dostávat cílené sexuální vzdělávání, které zahrnuje informace o souhlasu a zůstat v bezpečí.

tajná identita:

stejně jako Gwen, většina našich účastníků jsou odborníci na předstírání, že nemají autismus-fenomén někdy nazývaný “ maskování. Řekli, že nosí „masku“ nebo adoptují osobnost, která je pečlivě postavena na kopírování chování populárních vrstevníků nebo fiktivních postav, nebo studiem psychologických knih.

Většina žen, řekl, že našel úsilí kolem jako zdravé být vyčerpávající a matoucí, a mnozí si mysleli, že to přispělo k jejich opožděné diagnóze. Neexistují žádné testy pro maskování, a to je hlavní překážkou k lékaři a vědci pochopení a pomoc ženám na spektrum.

Musíme vyvinout způsob, jak měřit, maskování, takže můžeme určit, zda je častější u žen s autismem než u mužů s podmínkou — pokud máme podezření, že to je — a zda to má negativní důsledky, jako je zvýšené riziko minul diagnózu. Takové opatření by mohlo být také klinicky použito ke zlepšení citlivosti diagnostických hodnocení autismu u dívek a žen.

naše zjištění vyvolávají širší morální otázky. Až do nedávné doby, mnoho homosexuálů se cítilo nuceno maskovat svou sexualitu. Díkybohu, ačkoli homofobie je stále rozšířená, je to mnohem méně, než tomu bylo dříve. Navrhujeme paralelu s povinností, kterou mnoho žen s autismem považuje za neurotypickou.

výzkumné a klinické zařízení má tendenci měřit pokrok podle počtu dostupných léčebných postupů založených na důkazech. V případě autismu navrhujeme jinou metriku: do jaké míry společnosti umožňují lidem žít otevřeně jako jednotlivci s autismem, aniž by museli předstírat opak.

William Mandy je docentem klinické psychologie na University College London. Robyn Steward navštěvuje výzkumného pracovníka na univerzitě.