Dilema Stárnoucí Rodiče s Dospělými s Autismem Stále Žije Doma
Ve shrnutí klíčových zjištění z 2015 Národní Autismus Ukazatele Zpráva, my rodiče nyní mají potvrzení: „Mladé dospělé s autismem měl nejnižší míra samostatnosti (19%) ve srovnání s jejich vrstevníky s jiným postižením.“1 V roce 2015 Stát Státu, ve Vývojové Postižení, uvádí: „71% lidí s mentálním postižením žít doma s rodinou pečovatel… více než 41,000 jedinců s I/DD žijí s pečující osoby nad 60 let věku v Pensylvánii..“2
PA Náměstek Ministra Nancy Thaler úvodní prohlášení na 1/16/16 EASI Nadace konference o Vytváření Komunit pro Dospělé se Speciálními Potřebami byla: „neměli Bychom ztrácet ze zřetele skutečnost, že v této zemi je chudoba problém, nejde jen o postižení problému. Bydlení v této zemi je krize!“3
Příliš mnoho dospělých s autismem a jejich rodiče jsou zdroje chudé a soutěží s svobodných matek na sociální péči, lidé s duševním onemocněním, lidé s mentálním postižením, osoby s tělesným omezením a seniory pro cenově dostupné bydlení na trhu málo. Kromě toho, financování bydlení je na ústupu, zatímco počet dospělých autistů roste.
kvalita života pro příliš mnoho našich dospělých dětí závisí na naší schopnosti pokračovat v životě s nimi. To je samozřejmě nemožné donekonečna, protože nejsme připraveni je přečkat. Plánování a realizace úspěšných výsledků pro budoucnost našich dětí bez nás v it není jen emocionálně ohromující, je prakticky nemožné dosáhnout bez větší podpory!
Ti z nás, kteří poskytují přímou péči o naše závislé dospělé děti jsou často potýkají finančně, zvládání stárnutí a zdravotní problémy a stejně jako já, se cítí vyhořelý. Michelle Diamond, spisovatel pro Postižení Lopatka webových stránkách, řešit tyto obavy v roce 2009 článek: „Vědci sledovali skupinu maminky dospívajících a dospělých s autismem osm dní v řadě. Maminky byly dotazovány na konci každého dne o svých zkušenostech a čtyři dny vědci měřili hladiny hormonů matek, aby posoudili jejich stres. Zjistili, že hormon související se stresem byla velmi nízká, v souladu s lidmi zažívá chronický stres, jako jsou vojáci v boji, výzkumné zprávy v jednom ze dvou studií publikovaných v Journal of Autismus a Vývojové Poruchy. Toto je fyziologický zbytek každodenního stresu, říká Marsha Mailick Seltzer, výzkumná pracovnice na University of Wisconsin-Madison, která je autorem studií.“5
z situační nutnosti se mnozí z nás stále točí příliš mnoho našeho života kolem našeho dospělého dítěte. To není Naše preference, ale nemůžeme najít žádné alternativy. Statisticky, „4 z každého 10 Dospělí s autismem jsou odpojeni od práce i středního vzdělání,“ 4 což znamená, že nemají co dělat a kam jít. Nejde jen o to, že si naše děti nemohou dovolit žít samy, často nemají svůj vlastní život mimo to, co pro ně vytváříme a udržujeme.
v Pensylvánii dostává mnoho rodin denní podporu zvanou “ prominutí.“Zpočátku byly výjimky navrženy jako alternativy k ústavní péči. Naše děti měly možnost „vzdát se“ svého práva na ústavní péči namísto komunitních podpor. V dnešní kultuře sebeurčení není ústavní péče snadno dostupná.
moje dcera dostává 5 hodin podpory, 7 dní v týdnu. Má individuální plán služeb (ISP). Má příležitost jít na místa a dělat věci beze mě. To je dobré pro nás oba, ale ona je stále jedním z těch 4 mimo 10 jednotlivci nepracují a ne ve škole. Takže, co dělá celý den? Utrácí naše peníze.
jsem odhodlán uspět ve snaze, kterou většina rodičů považuje za samozřejmost, a zajistit pro svou dceru vlastní život. V průběhu, vezmu si svůj život zpět. Zpočátku, moje strategie byla vybudovat síť formálních a neformálních podpor, nahrazovat se týmem. Setkal jsem se s něčím, čemu říkám fenomén pavučiny. Věděli jste, že každý den pavouk potřebuje obnovit svůj web? Zatím to nefunguje, protože bez pavouka se web rozpadá. Lidé s odpovídajícími sociálními dovednostmi přirozeně vědí, jak obnovit své vlastní weby. Kdo tedy bude stavět a udržovat její?
teď začínám přemýšlet jinak. Docházím k závěru, že rezidenční bydlení není nutně špatný nápad. Možná jen potřebujeme vylepšit model. Záměrné komunity s brilantními vzory se začínají objevovat. Ve stejné EASI Nadace konferenci již bylo zmíněno dříve, Desireé Kameka, Národní Koordinátor Koalice pro Společenství Volbou v Madison Dům Autismem Nadace v Rockville, MD, předvedla několik zajímavých pilotních projektů. Bohužel, většina rodičů, jako jsem já, má cenu.
nakonec se domnívám, že chudoba je významným faktorem. V současné době, bez doplňkového rezidenčního financování, většina dospělých s autismem si nemůže dovolit žít nikde jinde než se svými rodiči. V současné době jsou potenciální zdroje státního a federálního financování zaměřeny jinde. Co bude potřeba k probuzení našich volených představitelů? Pokud nyní nebudeme proaktivní, epidemické počty autistických dospělých budou čelit mnohem nákladnějším krizovým umístěním do věznic, pečovatelských domů a útulků pro bezdomovce!
je-Li naše Federální a Státní vlády, sdílet náklady na vývoj inovativních, cenově dostupné možnosti bydlení s námi a podporují nás nyní v procesu vytváření nezbytných sítí podporuje, budou naše děti vyhrát, a sebeurčení hnutí uspěje. Pomozte nám obhájit financování, které nyní potřebujeme k vytvoření cenově dostupných modelů bydlení, které naše dospělé děti potřebují. Pomozte nám pustit. Je to správná věc.
Alexandra Bricklin je hudební terapeut v současné době žije s manželem v bytě nad garáží domu ve vlastnictví Rebecca Bricklin Osobní Záruku Team Inc., společnost založená za účelem vytváření a ochrany kvality života po celou dobu životnosti jejich dcery Rebeccy a dvou spolubydlících. Chcete-li se dozvědět více, navštivte naši stránku Facebook, Rebecca Bricklin je Personal Assurance Team Inc. v www.facebook.com/CormmunityforRebecca nebo kontaktujte Alexandru na [email protected].
- Roux, Anne m., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica e., Rava, Julianna A., and Anderson, Kristy, a. Zpráva o národních indikátorech autismu: přechod do mladé dospělosti. Philadelphia, PA: výzkumný Program výsledků životního kurzu, a. J. Drexel Autism Institute, Drexel University, 2015.
- Desireé Kamika, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html citovat Braddock, D., Konopí, R., Rizzolo, M. C., Tanis, E. S., Haffer, L., & Wu, J. (2015). Stav států v mentálním a vývojovém postižení: vycházející z Velké recese. Washington: Americká Asociace pro Duševní a Vývojová Postižení
- PA Náměstek Ministra Nancy Thaler, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
- Jíšku, Anne M. Národní Výsledků Přechodu Mládeže na Autistického Spektra. NIH Interagency autismus Koordinační výbor. http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1
5. Diament, Michelle. (2009). Autistické Maminky Mají Stres Podobný Bojovým Vojákům. Retrieved March 02, 2016, from https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/