, Když Vaše Dítě Má vrozenou Vadu

• Větší text sizeLarge text sizeRegular velikost textu

Pokud vaše dítě má vrozenou vadu, můžete se cítit zahlceni a nepřipravený. Ale nejste sami — podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) se ve Spojených státech každý rok narodí asi 120 000 dětí s vrozenými vadami.

je důležité vědět, že je k dispozici mnoho lidí a zdrojů, které vám a vašemu dítěti pomohou.

co jsou vrozené vady?

vrozené vady (nazývané také vrozené anomálie) jsou problémy přítomné při narození. Existuje mnoho různých typů vrozených vad a mohou se pohybovat od mírných po těžké. Defekty mohou být strukturální (jako rozštěp rtu/patra, spina bifida nebo srdeční vada) nebo funkční/vývojové (jako je Downův syndrom, hluchota nebo metabolická porucha, jako je fenylketonurie).

některé vady jsou zděděny (předány dítěti jeho rodiči), zatímco jiné mají environmentální příčiny. V mnoha případech není příčina neznámá.

Kroky, aby se

Jako rodič dítěte s vrozenou vadou, je pro vás důležité:

Potvrdit své emoce. Můžete cítit šok, popření, smutek, a dokonce i hněv. Přijměte tyto pocity a mluvte o nich se svým manželem/partnerem a dalšími členy rodiny. Můžete také zvážit návštěvu poradce. Váš lékař pravděpodobně může doporučit sociálního pracovníka nebo psychologa.

Získejte podporu. Mluvit s někým, kdo prošel stejnou věcí, může pomoci. Zeptejte se svého lékaře nebo sociálního pracovníka, pokud ostatní rodiče v této oblasti mají děti se stejným stavem. Zvažte připojení k podpůrné skupině-požádejte lékaře nebo specialisty o radu při hledání místní nebo národní podpůrné skupiny, nebo hledat online.

Oslavte své dítě. Nechte si vaše dítě stejné jako každý nový rodič by — mazlení a hraní, sledování vývojové milníky (i když jsou odlišné od těch, u dětí bez vrozené vady), a sdílet svou radost s rodinou a přáteli. Mnoho rodičů dětí s vrozenými vadami se zajímá, zda by měli zasílat oznámení o narození. Toto je osobní rozhodnutí-skutečnost, že vaše dítě má zdravotní problém, neznamená, že byste neměli být nadšeni novým přírůstkem do vaší rodiny.

získání pomoci a informací

Vzdělávejte se. Snažte se naučit co nejvíce, jak můžete co nejdříve. Začněte tím, že svým lékařům položíte spoustu otázek. Zaznamenejte odpovědi, a pokud nejste spokojeni — nebo pokud lékař neodpoví na vaše otázky důkladně-nebojte se získat druhé názory.

Mezi další místa pro získání informací patří:

• knihy napsal pro rodiče dětí s vrozenými vadami
• národní organizace, jako je Březen Desetníků, Národní Informační Centrum pro Děti a Mládež Se zdravotním Postižením, a ty, které představují určitou vrozenou vadu
• podpora skupin nebo jiných rodičů

soubor s seznam otázek a odpovědí najdete, stejně jako návrhy pro další čtení a nějaké materiály, bude váš dětský lékař vám dává. Udržujte aktualizovaný seznam všech poskytovatelů zdravotní péče a jejich telefonních čísel, stejně jako čísla tísňového volání.

prozkoumejte možnosti platby za léčbu a průběžnou péči o vaše dítě. Při péči o dítě s vrozenou vadou mohou existovat další lékařské a terapeutické náklady. Kromě zdravotního pojištění, další dostupné zdroje zahrnují neziskové postižení organizace, soukromé nadace, Medicaid, a státní a místní programy. Sociální pracovník vám může pomoci dozvědět se více o nich.

vyhledejte včasnou intervenci. Včasná intervence znamená spojit tým odborníků, aby posoudili potřeby dítěte a vytvořili léčebný program. Služby včasné intervence mohou zahrnovat krmení, podporu, asistenční technologie (nástroje, zařízení, a pomůcky, které dělají každodenní úkoly jednodušší pro lidi s postižením), ergoterapie, fyzikální terapie, logopedie, výživa služby a služby sociální péče.

kromě identifikace, hodnocení a léčby potřeb vašeho dítěte, programy včasné intervence:

• řekněte si, kde můžete získat informace o postižení
• pomůže naučit se, jak pečovat o své dítě doma
• pomůže najít možnosti platby a řeknu vám, kde si můžete najít volné služby
• pomůže dělat důležitá rozhodnutí o své dítě péče
• poskytovat poradenství

Váš dětský lékař nebo sociální pracovník v nemocnici, kde jste porodila by měl být schopen připojení s včasné intervence program ve vaší oblasti.

pracujte jako tým. Většina dětí s vrozenými vadami potřebuje k léčbě tým odborníků. I když vaše dítě potřebuje vidět pouze jednoho specialistu, bude tato osoba koordinovat péči s vaším poskytovatelem primární péče. Některé nemocnice mají týmy Připravené řešit problémy, jako jsou srdeční vady, rozštěp rtu a patra nebo dětská mozková obrna. Přesto se můžete ocitnout jako hlavní kontakt mezi různými poskytovateli péče a koordinátorem schůzek vašeho dítěte. Co nejdříve se seznamte s různými členy týmu. Ujistěte se, že vědí, kdo další se bude starat o vaše dítě a že máte v úmyslu hrát klíčovou roli.

vrozené vady v budoucnosti

výzkum pokračuje v příčinách vrozených vad a způsobech jejich detekce, prevence a léčby. Technologie hraje velkou roli – například prenatální testování se zlepšilo a zpřesnilo.

Bezpečnější a přesnější testy patří:

• ultrazvukové vyšetření a magnetická rezonance (MRI)
• cell-free DNA vyšetření, které zahrnuje odběr vzorku krve od matky a testování na genetické výbavě dítěte. Tento test pomáhá lékařům identifikovat abnormální chromozomy u dítěte, což může způsobit problémy, jako je Downův syndrom a Turnerův syndrom.
• amniocentéza a odběr choriových klků. Amniocentéza zahrnuje odstranění malého množství plodové vody z okolí vyvíjejícího se plodu. Tato tekutina může být testována pro kontrolu genetických problémů. Odběr choriových klků zahrnuje odstranění malého kousku placenty, aby se zkontrolovaly genetické problémy.
• prekoncepční poradenství může párům pomoci pochopit jakákoli rizika pro dítě s vrozenou vadou dříve, než se pokusí otěhotnět.

Žádná z těchto testů může zabránit vrozené vady, ale dávají jasnější, bezpečnější a přesnější diagnózu v raném stádiu těhotenství — dává rodičům více času, aby vyhledali radu a zvážit své možnosti.

genetický výzkum postupuje rychle. Projekt Lidského Genomu identifikoval většinu genů v lidském těle, ale vědci stále pracují na pochopení toho, co geny. Bylo identifikováno mnoho genových mutací, které vedou k vysokému riziku vrozených vad.

včasná operace je možností léčby určitých vrozených vad — a někdy se může uskutečnit ještě před narozením dítěte. Chirurgové nyní mohou operovat plody k opravě strukturálních defektů, jako jsou kýly bránice, spina bifida a plicní problémy. Tyto postupy však mohou být kontroverzní, protože někdy způsobují předčasný porod. A stále není jasné, zda vždy mohou zlepšit výsledek dítěte.

Chcete-li získat informace o konkrétním výzkumu zdravotního postižení vašeho dítěte, kontaktujte národní organizaci pro toto postižení. Také Pochod desetníků, Národní informační centrum pro děti a mládež se zdravotním postižením a Národní organizace pro vzácné poruchy, Inc. (NORD), může mít informace o nejnovějším výzkumu.