Tato žena je snaží diagnostikovat ‚mrzí‘ v uších

před Sedmi lety, právník z New Yorku Emmy Greenwood probudil do rytmu pulsu na jedné straně hlavy. Internet jí řekl, že má tinnitus, často nazývané zvonění v uších. Stejně jako její doktor.

věděla, že to není správné. Když na internetu poslouchala „zvuky tinnitu“, připomněly jí pískající teakettle nebo pískající brzdy. Zvuk, který pronásledoval její dny, naproti tomu, byl nízký rytmický uhánět, pulzující synchronizovaně s jejím srdečním tepem.

trvalo to několik měsíců, ale Greenwood nakonec našel lékaře, který pochopil, co slyší, a diagnostikoval jí cévní stav. Její „uhánět“ byl, z lékařského hlediska, „bruit“ – zvuk turbulentního průtoku krve zúženou žílou v jejím mozku.

Greenwood usoudil, že nemůže být sama: mnoho dalších pacientů, kteří slyšeli hučení, nepochybovalo o tom, že měli tinnitus — pro který neexistuje žádná lékařská léčba. To je problém, protože kdo může být léčen-a někdy, je třeba rychle řešit. Pulzující zvuk může naznačovat stav, který by mohl vést k záchvatu, mrtvici nebo smrti.

a tak se Greenwood vydal na křížovou výpravu, aby probudil svět k whoosh.

založila webové stránky, whooshers.com, s odkazy na lékařský výzkum a tipy, které pomáhají lékařům porozumět příznaku. Ve snaze zvýšit povědomí široké veřejnosti prodává $ 25 „Do you Whoosh?“Trička s otazníkem ve tvaru ucha. Někteří pacienti dali trička svým lékařům.

Greenwood, který také provozuje podpůrnou skupinu Facebook, vybízí pacienty, aby sdíleli své příběhy prostřednictvím sociálních médií na “ Whoosher středy.“A zveřejňuje nahrávky lidí, které jsou někdy dostatečně hlasité, aby je bylo možné zachytit pomocí smartphonu. Jsou nejoblíbenější částí webu.

V srdci její aktivismus: quest získat whooshing (běžný název je „pulzující tinnitus“) uznána jako symptom oddělené od tinnitu v rámci zdravotnického systému kódování. Často ohlašuje cévní stav, konec konců, ne sluchový problém, jako je tinnitus. Zvuk není zvonění, ale houpání, pulzování nebo bušení, které je někdy dokonce popisováno jako pták mávající křídly.

„pulzující tinnitus není tinnitus,“ řekl Greenwood. „Je to parodie, že oba sdílejí jméno.“

během čtyř let shromáždila více než 2500 podpisů na online petici, aby získala vlastní lékařské kódy-a nakonec se to stalo — V poslední aktualizaci kódů, která vstoupila v platnost v říjnu. 1, pulsatile tinnitus dostane své vlastní označení.

„povědomí je klíčové,“ řekl Greenwood. Když ji poprvé udeřil, “ ani jsem nevěděl, že to má jméno.“, “ ona řekla. „Poznávám zoufalství, které lidé cítí.“

vzácný stav

pulzující tinnitus je mnohem méně častý než běžný tinnitus, který postihuje přibližně 20 procent dospělých ve Spojených státech. Informace jsou nedostatečné, ale jedna malá studie zjistila, že 4 procento pacientů hlásících tinnitus skutečně mělo pulzující tinnitus.

lékaři často přehlížejí příznak. Když si pacienti začnou všímat hluku v uchu, obvykle se nejprve poradí s otolaryngologem nebo ORL. Běžně a mylně říkají, že se nedá nic dělat. To platí pro tinnitus. Ale ne pro pulzující tinnitus.

“ Pokud tito pacienti berou rady od lékařů, kteří o rozdílu nic nevědí, nedostanou pomoc, kterou potřebují,“ řekl Greenwood.

Greenwood, 41, naléhá na kolegy, kteří se snaží získat odpovídající diagnostické zobrazování-často včetně MRI — a cirkulovat filmy lékařům, kteří by mohli pomoci. Mnoho případů je fixovatelných, často pomocí postupu založeného na katétru a občas chirurgicky.

(je důležité se ujistit, že máte pulzující tinnitus před tím, než dostanete MRI, protože hlučné skenování může být nebezpečně hlasité pro pacienty s pravidelným tinnitem.)

správná diagnóza také pomáhá pro účely pojištění. „Pokud máte vágní nebo zastaralé kódy,je pro plátce obtížné zjistit, za co platí,“ řekla Sue Bowman, vrchní ředitelka kódovací politiky a dodržování předpisů v Americké asociaci pro správu zdravotnických informací. „To by mohlo vést k žádosti o další informace nebo odmítnutí úhrady.“

Greenwood úsilí „opravdu vliv jak pulzující tinnitus je viděn,“ řekl Dr. Maksim Shapiro, intervenční neuroradiologist na New York University Langone Medical Center, kteří léčí pacienty s cévní abnormality.

„pacienti často vzdělávají lékaře a je to legitimní vzdělání,“ řekl Shapiro. „Pulzující tinnitus se obvykle netýká ucha jako takového. Ucho dělá to, co má ucho dělat-zvedá zvuk.“

jeho oddělení nyní pořádá pravidelné informační schůzky o tom, kdo je.

křížová výprava pokračuje

někdy je slyšet uhánět se stetoskopem umístěným na lebce. Další způsob, jak identifikovat, Shapiro řekl, je, aby pacienti klepněte do rytmu crescendo slyší, zatímco on bere jejich puls. Pulzující rytmus je vždy synchronizován se srdečním tepem. Když pacienti cvičí, jejich srdeční tep se zrychlí. Stejně tak tempo jejich uhánět.

i když základní stav není život ohrožující, může být intenzivně nepříjemný. „Pokud udělám zákrok čistě na základě úlevy od zvuku, řeknu pacientovi, že je velmi legitimní léčit zvuk, který je tak znepokojující, že ničí kvalitu života,“ řekl Shapiro.

Greenwood se rozhodl, že nebude mít žádný postup, který by ji oslovil. Řekla, že její vlastní stav je snesitelný.

ale ještě neskončila s křížovou výpravou.

ona by velmi rád, aby se stav přejmenován tak, že neobsahuje termín „tinnitus“ vůbec.

čtyři nové kódy-pro pulzující tinnitus pravého ucha, levého ucha, obou uší a nespecifikovaného ucha-jsou rozděleny do kategorií “ nemoci ucha a mastoidního procesu.“Protože pulzování může naznačovat tolik podmínek, Greenwood by je mnohem raději viděl v kategorii“ jinde nezařazené“.

„to slovo‘ ucho ‚mě jen štve,“ řekla.

tento článek je reprodukován se svolením STAT. To bylo poprvé zveřejněno v říjnu. 6, 2016. Původní příběh najdete zde.