WBURwbur

například, jedna studie zkoumala více než 30 alternativní terapie, které jsou uváděny na trh k léčbě lidí s Lyme nemocí, a uvedl: „účinnost těchto nekonvenční léčby Lymské boreliózy není podporován vědeckými důkazy, a v mnoha případech jsou potenciálně škodlivé.“

Auwaerter, profesor Johns Hopkins a jeden z autorů studie, říká: „ve skutečnosti neexistuje nic jiného než praktické zkušenosti a hypotézy o tom, zda by to mohlo pomoci.“

na druhé straně tato „praxe“ může znamenat zásadní rozdíl v pomoci pacientovi zvládnout chronický, oslabující stav. Mnoho pacientů v děkanském centru, včetně Hart, je považuje za velmi užitečné, říkají zaměstnancům.

‚To je Velmi Izolační Nemoc‘,

Všechny Dean Centrum pacientům jsou také nabízeny podporu duševního zdraví. Za pět měsíců, které Hart čekal, až uvidí Dr .. Crandell, centrum ji začalo skupinou dovedností zvládání, provozuje Kerry Lang, jeho poradce pro duševní zdraví.

„sám jsem Lyme trpící, takže vědí, že to chápu,“ říká Lang. „To, co se opravdu snažím udělat, je vybudovat smysl pro komunitu. Myslím, že to dává pacientům pocit zmocnění, ale také jen ověření.“

taková podpora byla přesně cílem dobrodinců Brandi a Chris Dean, jejichž dar-odmítli zveřejnit velikost částky – umožnil děkanské centrum.

Brandi Dean sama byla diagnostikována s Lyme v roce 2011, poté, co několik lékařů odmítlo její příznaky jako úzkost kvůli péči o dvě malé děti. V rámci daru od děkanů je poradenství v oblasti duševního zdraví v centru zdarma.

„potkal jsem několik lidí, kteří bojovali, kteří postrádali podpůrný systém, který jsem měl,“ říká Brandi Dean. Někteří zemřeli sebevraždou. „Takže pro mě bylo důležité mít někoho k dispozici jako poradce pro duševní zdraví.“

Hart cítil podobný pocit opuštění a těžko přesvědčoval lékaře, že existuje problém. „Je to velmi izolující nemoc, protože nevypadáte nemocně,“ říká. „Je to neviditelná nemoc.“

věci šly v poslední době tak dobře, Hart říká, že založila vlastní podpůrnou skupinu Lyme, která se schází jednou měsíčně v Hinghamu.

rehabilitační přístup

děkani si vybrali Spaulding kvůli jeho zkušenostem s dlouhodobou péčí o pacienty s oslabujícími chronickými nemocemi všech typů.

„mysleli jsme si, kvůli jejich otevřené mysli a soucitu, že budou ochotnější přijmout naše pacienty,“ říká Brandi Dean. „Vyžaduje to tým lidí s porozuměním oslabujícím účinkům lymské boreliózy.“

a je to tým, jehož přístup se zaměřuje na rehabilitaci: techniky a terapie, které pomáhají pacientům znovu získat funkci a naučit se vyrovnat se s chronickým onemocněním.

předtím, Než vedoucí kliniky, Dr. Crandell specializuje na amputaci, rehabilitaci, obdrží veřejné služby award za jeho práci s oběťmi bombardování Bostonský Maraton. Ale „zda to je moje parketa, nebo ne, jako full-service fyzikální medicíny a rehabilitace lékař, je to v našich pásma,“ Crandell říká, s odkazem na jeho a Dr. Zubcevik specialita.

většina ostatních akademických center, která se zaměřují na syndrom boreliózy po léčbě, jsou provozována internisty specializujícími se na infekční onemocnění, jako jsou kliniky na Brown University nebo Johns Hopkins.

často se zaměřuje na určení, zda je diagnóza Lyme správná a zda jsou zapotřebí další antibiotika. V Kolumbii vede neuropsychiatr specializovanou Lyme kliniku.

Dr. John Aucott, ředitel Výzkumného centra Lyme Disease Research Center v Johns Hopkins, říká, že rehabilitační lékaři mají zvláštní výhodu: „Mají značné zkušenosti s léčbou symptomů a zaměřením na funkci, stejně jako spoustu zkušeností s kognitivními příznaky a únavou,“ říká. „Je to velmi komplementární k tomu, co dělá internista.“

lékařsky známé příznaky

pacienti přicházejí na kliniku Dean s mnoha diagnostickými štítky-„chronická Lymská borelióza“ nebo „syndrom boreliózy po léčbě“.

(lexikální poznámka: diagnostické štítky v této oblasti jsou sporné. Termín „chronická Lyme“ nemá jasnou definici, což znamená různé věci pro různé lidi. CDC používá „syndrom lymské boreliózy po léčbě“, ale má velmi přísná diagnostická kritéria.)

preferovaný termín Dr. Crandella,“ porucha přenášená klíšťaty „nebo TBI, je hra na slova: v medicíně je TBI lépe známá jako iniciály pro“ traumatické poranění mozku.“

Crandell říká, že termín není možno navrhnout jeho pacientů má poranění mozku; spíše je to připomínka, že mnoho z jejich příznaky jsou lékařsky známé, a vhodný k ošetření známé rehabilitační lékaři, kteří běžně léčit poranění mozku.