Brosse De Dégrisement D’un Donneur De Greffe De Moelle Osseuse Avec Mort

Le traitement qui a suivi – y compris 65 jours d’hospitalisation – l’a amenée à frôler la mort à plusieurs reprises. Elle a souffert d’insuffisance hépatique, du côlon et des reins et est tombée dans un coma profond.

Elle est de retour à travailler à temps partiel en tant que directrice d’un cabinet dentaire de Bellflower, mais sa santé a été altérée. Elle a un trouble immunitaire, une boiterie et un défaut d’élocution. Elle a des maux de dos constants et des éruptions cutanées inexpliquées.

Pour ajouter le chagrin à la blessure, la receveuse de sa moelle est décédée avant que Joy ne quitte l’hôpital.

Aggravant encore ses malheurs, Lina et son mari, gouverneur, 46 ans, ont craint pendant des mois que plus de 400 000 dollars de factures médicales impayées ne les mettent en faillite. Une grande partie de la peur financière a été atténuée le mois dernier lorsque les hôpitaux et les médecins ont brusquement réglé une poursuite pour faute professionnelle médicale que les Joys avaient intentée contre eux en 1997.

L’affaire est devenue un tournant décisif pour la communauté des greffés de moelle à l’échelle nationale. La mort imminente de Lina Joy a été la complication la plus grave pour un donneur en 12 ans d’histoire du Programme national de donneurs de moelle, disent les médecins qui le dirigent.

Bien que le risque de complications graves reste faible, le cas Joy est devenu un signal d’alarme pour les médecins qui recrutent des donneurs.

Les critiques et les partisans du programme de donneurs s’accordent à dire que l’épreuve des Joies souligne la tension inexorable entre la nécessité de recueillir la moelle salvatrice et l’obligation de s’assurer que les donneurs reconnaissent les risques réels même dans une simple chirurgie.

« Si nous minimisions le risque, cela ne serait pas juste pour les donneurs qui ont des complications », a déclaré le Dr Peter Page, qui dirige la Croix-Rouge américaine en Californie du Sud, qui gère des programmes pour l’organisation nationale des donateurs. « Si nous exagérions les risques, cela nuirait aux bénéficiaires. »

Chaque jour, 3 000 personnes très malades qui n’ont pas trouvé de donneur parmi leurs proches cherchent une correspondance parmi les 3,5 millions de personnes inscrites au registre de Minneapolis du programme, de loin le plus grand du genre dans le pays. Tous ont un cancer ou d’autres maladies en phase terminale.

La plupart des gens apprennent à donner de la moelle grâce aux pulsions locales omniprésentes qui cherchent une correspondance pour un individu malade. En fait, les chances sont infinitésimales que la personne malade corresponde à l’un des volontaires, mais c’est un moyen efficace de recruter des donneurs pour la banque de moelle osseuse.

Environ 75% des greffes concernent des victimes de leucémie ou de cancer de la moelle. Mais la demande pour la procédure augmente à mesure que la technique s’est développée pour lutter contre les cancers à tumeurs dures, les troubles génétiques et quelque 40 autres maladies.

Pour le receveur, la transplantation est horrible et très risquée. Les patients sont amenés au bord de la mort car leur moelle est détruite par une radiothérapie et une chimiothérapie massives. Les cellules de la moelle du donneur sont ensuite transfusées dans une veine et trouvent leur chemin vers les sites de la moelle, où, espérons-le, elles reconstruisent le système immunitaire.

Pour le donneur, la procédure est beaucoup plus simple, nécessitant généralement au plus une nuit à l’hôpital. Environ un quart de moelle est extrait du bassin, généralement sous anesthésie générale.

On dit aux patients de s’attendre à une forte gêne dans le petit dos. La grande majorité récupère en plusieurs jours, reprenant une activité complète en deux à trois semaines. Les complications sont rares et les complications débilitantes plus rares encore, a déclaré le directeur médical du Programme national des donneurs de moelle, le Dr Dennis Confer.

Aucun donneur du programme n’est décédé. Des quatre décès connus chez les donneurs de moelle osseuse, trois sont survenus à l’étranger.

Bénévole dans l’espoir de sauver un garçon local

La littérature sur le programme de moelle destiné au public, même aujourd’hui, ne mentionne pas les décès ou le cas Joy, mais tout le monde dans la communauté des greffés connaît l’histoire de Lina Joy.

« C’était le cas le plus mortel que nous ayons eu”, a déclaré Confer.

Joy et son mari ont entendu parler du don de moelle lorsque leur église a organisé une collecte pour un garçon de la région atteint de leucémie. Elle ne lui convenait pas, mais convenait à un homme en Australie.

Dans la journée suivant le retour à la maison de l’hôpital St. Joseph le déc. 11, 1996, où la récolte a été faite en collaboration avec l’hôpital pour enfants du comté d’Orange, les Joies ont réalisé qu’il y avait un problème.

Joy avait une douleur intense à la hanche droite et une forte fièvre. Elle ne pouvait pas bouger sa jambe droite. Elle est retournée à Saint-Joseph avec une infection à staphylocoque qui avait pris racine dans son bassin.

Elle sera hospitalisée quatre fois de plus6 65 jours sur quatre moisand et subira une intervention chirurgicale pour réparer les os détruits par l’infection. Elle a reçu des doses massives d’antibiotiques de plus en plus puissants qui ont eu leurs propres effets secondaires.

La récupération est lente. Elle voit des médecins pour la douleur chronique et le mystérieux trouble immunitaire. Avec les éruptions cutanées, elle a une boiterie permanente de la chirurgie et un léger trouble de la parole qui est apparu après le coma. Elle a peu d’endurance et une condition semblable au lupus.

Les médecins transplanteurs font la fine ligne entre protéger les donneurs et sauver les patients.

” Il y a une tension « , a reconnu Page de la Croix-Rouge. « En tant que médecins, nous ne voulons faire aucun mal. Mais il serait dommage de réagir de manière excessive en raison d’un seul incident. Il y a beaucoup de patients. . . qui ne peut être sauvé que grâce à cela. »

Les critiques soutiennent que le processus de recrutement progressif du programme peut endormir les donateurs et les pousser à participer. En règle générale, une personne donne un peu de sang pour le typage génétique à un lecteur local, mais ne correspond pas à cette personne. Ce n’est que quelques mois plus tard que les donneurs apprennent qu’ils sont une bouée de sauvetage potentielle pour un étranger qui les a trouvés via le Registre national du Programme des donneurs de moelle épinière.

Par la suite, ils sont invités à une séance de conseil où ils reçoivent plus d’informations et sont invités à signer un formulaire de consentement « intention de faire un don”.

S’ils le font, le processus devient difficile à arrêter: le receveur aura sa moelle détruite en préparation de la greffe, et le donneur doit suivre ou le receveur mourra.

Dans une large mesure, ce que les donneurs apprennent sur le risque, même aujourd’hui, dépend de ce qu’ils entendent lors de la séance de conseil.

« Je pense que les avertissements sur les formulaires des donneurs sont insuffisants », a déclaré un médecin qui dirige un grand centre. Le médecin, qui a parlé sous le couvert de l’anonymat, a déclaré qu’il faisait le conseil critique – plutôt que de le laisser à un coordinateur non-médecin – et qu’il essayait de se tromper en faisant peur à un donneur apparié.

Le formulaire de consentement de deux pages signé par Lina Joy traite du risque et comprend cette phrase: « Les réactions potentiellement mortelles du don de moelle osseuse sont extrêmement rares, cependant, le veut que vous reconnaissiez que des complications mortelles lors du don de moelle osseuse pourraient survenir. »

Charles Wheldon, l’avocat des Joys, l’a qualifié d' » inadéquat. »

Pour les Joies, une partie de l’épreuve s’est terminée le mois dernier lorsqu’ils ont réglé le procès contre les deux hôpitaux et le personnel pour une somme non divulguée et une exonération de responsabilité pour les factures impayées. L’affaire a été réglée seulement une semaine après la nouvelle que St. Joseph avait renvoyé un nourrisson avec les mauvais parents. Les Joies disent qu’ils espèrent que la bonne volonté viendra de leur épreuve.

Ils soutiennent les appels à une bonne loi samaritaine pour limiter la responsabilité du donneur pour les factures médicales.

Lina Joy trouve toujours « les bénédictions” de son expérience et dit qu’elle encouragerait ses enfants adultes à être donneurs.

« Je crois que la vie est un miracle et que nous ne vivons pas pour nous-mêmes”, a-t-elle déclaré. « Vous ne pouvez pas être un ranger solitaire. Si vous pouvez aider quelqu’un en faisant quelque chose d’aussi simple que de donner un petit morceau de vous-même, alors vous ne pouvez pas refuser à une personne sa seule chance de vivre.”