Ce que nous faisons
Notre objectif est de démontrer que le NVLD est un diagnostic valide et distinct. Pour y parvenir, le projet NVLD mène des recherches fondées sur des preuves avec plusieurs institutions et experts renommés, notamment le Columbia University Medical Center et l’Hôpital pour enfants de Los Angeles. Cela inclut les études épidémiologiques, de neuroimagerie et d’IRM. Notre recherche examine les symptômes du NVLD chez des groupes d’enfants afin de voir comment le NVLD se présente et en quoi ses symptômes diffèrent des symptômes d’autres troubles. Nous avons récemment terminé l’imagerie du cerveau d’enfants atteints de NVLD, dans l’espoir de déterminer la base neurobiologique du handicap.
Nos initiatives de recherche comprennent également un effort distinct pour assurer l’inclusion du Trouble d’Apprentissage Non verbal dans le DSM (Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles mentaux).
Inclusion future du DSM pour les troubles d’apprentissage Non verbaux
Le projet NVLD finance un projet au Département de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du Columbia University Medical Center (CUMC) (PI: Prudence Fisher, Ph.D.) pour préparer une proposition d’inclure le NVLD dans le DSM.
En mai 2017, le projet NVLD a parrainé une réunion de consensus à Columbia dans le but de parvenir à une définition standard proposée de NVLD, au format DSM, qui serait acceptable pour le terrain, sur la base des données de recherche actuellement disponibles. La réunion de consensus a réuni pour la première fois des leaders mondiaux dans le domaine pour se mettre d’accord sur une définition standard pour les NVLD. Avant la conférence, de nombreux experts dans le domaine ont eu des opinions variées sur le diagnostic précis du NVLD.
Les participants à la conférence de deux jours comprenaient des professeurs du CUMC, des experts d’autres institutions universitaires et des éducateurs de la région de New York. De plus, sept experts mondiaux de NVLD, les Drs Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman, et les membres du Conseil d’administration et du Conseil consultatif du Projet NVLD étaient présents.
Les participants ont discuté du changement de nom pour refléter le fait que la difficulté de traitement spatial est ce qui différencie le NVLD des autres troubles du DSM, et pour le déconnecter du terme « non verbal », ce qui prête à confusion pour ceux qui ne connaissent pas le trouble car ceux qui ont le handicap ne sont pas altérés verbalement.
Une deuxième réunion de consensus s’est tenue en octobre 2018 pour finaliser la définition et obtenir des données supplémentaires à l’appui de la proposition. Les participants à la réunion de consensus ont convenu de changer le nom en Trouble visuel et Spatial du Développement (Trouble d’Apprentissage non verbal).
En mai 2020, une enquête pour les parents d’enfants atteints de NVLD a été publiée. Cette enquête s’est concentrée sur les symptômes de NVLD, les antécédents de santé mentale, la santé physique et les commentaires concernant un nouveau nom.
L’intégration de NVLD dans le DSM est un processus en plusieurs étapes impliquant un examen par des experts et des commentaires du public. Les experts de la NVLD de Columbia effectuent actuellement une revue systématique de la littérature scientifique pour fournir des preuves à l’appui de son inclusion dans le DSM. Ce travail est dirigé par le Dr Fisher, avec le soutien du projet NVLD. Obtenir NVLD dans le DSM est d’une importance cruciale pour plusieurs raisons.
Un diagnostic DSM est souvent nécessaire pour communiquer des données de diagnostic à des tiers intéressés (y compris des agences gouvernementales, des assureurs privés, des systèmes et des programmes éducatifs) aux fins du remboursement et de la détermination de l’éligibilité et du financement des services. Sans son inclusion, l’accès au traitement psychologique et aux interventions et aménagements éducatifs pourrait être bloqué.
L’inclusion du DSM fournirait également un langage commun aux professionnels de la santé mentale et aux autres personnes au service des enfants NVLD et est souvent utilisée comme outil éducatif ou texte requis dans de nombreux programmes de formation et écoles supérieures pour former des professionnels sur la façon de reconnaître les troubles et les problèmes communs. L’inclusion de NVLD dans le DSM, en lui donnant un « foyer de diagnostic », aiderait à mieux reconnaître les enfants atteints de cette maladie et en quoi ils diffèrent des enfants qui ont des problèmes scolaires plus spécifiques.
L’inclusion du NVLD dans le DSM servirait un objectif heuristique en stimulant la recherche dans ce domaine car cela nécessiterait une définition claire de ce qu’est le NVLD. Afin de rechercher une condition – ses facteurs de risque, ses causes et ses résultats, il est important de définir clairement ce qu’elle est (et ce qu’elle n’est pas). Ainsi, la recherche sur les interventions, la meilleure façon de les définir et de les différencier en tant que condition unique serait stimulée.
Une étude de neuroimagerie d’enfants atteints de NVLD
Nous menons une étude de neuroimagerie d’enfants qui ont reçu un diagnostic de NVLD au Columbia University Medical Center. La recherche en neuroimagerie nous donne des informations sur la structure, la fonction et la connectivité des circuits du cerveau. La perturbation de ces circuits peut entraîner des troubles du développement et des maladies neuropsychiatriques. Notre programme de recherche vise à comprendre les perturbations des circuits cérébraux qui conduisent à la NVLD.
Cette étude vise à déterminer si le cerveau des enfants atteints de NVLD, par rapport aux enfants en bonne santé et aux enfants atteints de trouble du spectre de l’autisme (TSA), présente les mêmes caractéristiques que celles que nous identifions dans nos échantillons prélevés dans la population générale. L’identification de caractéristiques similaires dans leur cerveau aiderait à valider la NVLD en tant que diagnostic distinct, suggérant qu’elle est neurobiologiquement à un extrême le long d’un continuum de différences de raisonnement verbal / perceptuel trouvées dans la population générale.
Nous avons terminé la partie de numérisation de l’étude IRM, et nos chercheurs analysent actuellement les données et rédigent des articles. Si vous souhaitez participer à de futures études de recherche, veuillez vous inscrire ici. Si vous avez d’autres questions, vous pouvez nous contacter à [email protected]
Épidémiologie
La recherche épidémiologique étudie les maladies dans les populations générales plutôt que dans les cliniques de traitement. Afin de définir et de comprendre les comportements associés au NVLD, nous collaborons avec des épidémiologistes du Columbia University Medical Center, de l’Université de Californie du Sud et de l’Hôpital pour enfants de Los Angeles et d’autres institutions à travers le monde. Nous identifions les composantes du diagnostic NVLD qui se rejoignent naturellement dans la population générale, plutôt que seulement chez les patients identifiés dans les cliniques de traitement. Cela nous aidera à comprendre quels sont réellement les symptômes et les signes de la NVLD.
Nos recherches nous aident et continueront de nous aider à mieux comprendre en quoi le cerveau des enfants atteints de NVLD diffère de celui des autres enfants.
Microanalyse de la communication non verbale en face à face
Cette étude examine le développement de la communication infantile par l’expression faciale et le regard oculaire à quatre mois en utilisant des poids de décalage d’une seconde à l’autre (une nouvelle méthode statistique dans notre laboratoire) pour déterminer si les différences individuelles dans ces capacités prédisent l’attachement ou l’attention conjointe (mesurée par l’engagement social) à un an. Cette mesure des résultats devrait nous permettre de différencier les nourrissons susceptibles de développer de futurs troubles du spectre autistique plutôt que les NVLD.
Plus précisément, nous émettons l’hypothèse qu’il existe un groupe de nourrissons qui présentent des aberrations dans le poids du retard dans le suivi du regard et du visage, et que ces différences discrimineront les bébés à un an qui ont un attachement peu sûr mais pas de problèmes d’engagement social. Nous émettons l’hypothèse que ces nourrissons pourraient développer plus tard une NVLD. Les nourrissons potentiels du spectre de l’autisme sont plus susceptibles d’avoir des déficits d’engagement social, tandis que les nourrissons potentiels de la NVLD démontreront de l’anxiété et un attachement peu sûr.
Imagerie par tenseur de diffusion
Bradley S. Peterson, MD, est l’un des rares psychiatres universitaires de premier plan au pays à utiliser une technologie d’imagerie cérébrale avancée pour mener des recherches approfondies sur les causes et les origines des troubles du développement, y compris les troubles d’apprentissage non verbaux. Bien que les cliniciens reconnaissent la NVLD, elle n’a pas encore été validée en tant que diagnostic. Dr. Peterson et son équipe de chercheurs de la CHLA mènent des travaux pour valider la NVLD en démontrant qu’elle a des fondements biologiques, l’une des méthodes de validation scientifique les plus puissantes. Cela aidera finalement les enfants à recevoir un diagnostic définitif et rapide, une intervention précoce et un traitement continu ciblé.
Le Dr Peterson travaille à valider le NVLD en démontrant que les écarts entre les scores de QI verbal et de QI de performance — la caractéristique mesurable de base du NVLD — ont des causes biologiques profondes dans le cerveau. Ses dernières recherches tentent de montrer cette utilisation de l’imagerie tensorielle de diffusion (DTI).
« Nous avons des résultats très solides qui relient les mesures DTI et la substance blanche dans le cerveau à la mesure de NVLD que nous utilisons, qui est la division du QI verbal et du QI de performance”, explique le Dr Peterson. « Les résultats sont très convaincants et très excitants. »
La philanthropie, généreusement fournie par le projet NVLD et la Fondation de la famille Laura Lemle, finance ce travail et aidera à reproduire les résultats de cette étude en utilisant un deuxième ensemble de données DTI indépendant. Cette stratégie s’est avérée fructueuse pour le Dr Peterson dans le passé; il a utilisé la même méthode dans des recherches antérieures, qui reliait la structure du cerveau à des écarts entre les scores de QI verbal et de QI de performance et a été publiée dans le Journal of Neuroscience. Ce n’est qu’une étape importante parmi d’autres sur la voie que son laboratoire poursuit pour valider le NVLD en tant que diagnostic distinct.