Comment concevez-vous une maison pour une personne autiste?

Et si chaque fois que le ventilateur de la salle de bain bourdonnait, vous deveniez déstabilisé? Ou vous viviez dans un endroit où il vous semblait impossible d’éviter les voisins curieux chaque fois que vous alliez dehors? Ou où l’emplacement des appareils de cuisine donnait l’impression d’une zone de combat chaque fois que vous essayiez de cuisiner un repas?

Ce n’est qu’alors que vous commencerez à vous sentir comme les nombreux adultes autistes qui luttent pour vivre dans des maisons qui ne répondent pas à leurs besoins.

Aujourd’hui, alors que la majorité des adultes du spectre vivent au domicile d’un parent ou d’un autre membre de la famille, leurs gardiens se demandent maintenant ce qui se passera quand ils vieilliront et ne pourront plus prendre soin d’eux–mêmes – encore moins d’une personne du spectre.

Au cours de la dernière décennie, les investissements dans la recherche et les interventions sur l’autisme axées sur les enfants et les adolescents ont augmenté. Rien qu’en 2010, près de 350 millions de dollars américains ont financé des projets de recherche aux États-Unis.

Mais l’autisme est une maladie qui dure toute la vie, et seulement 2% de ces fonds de recherche sont axés sur les besoins des adultes.

Dans le passé, les adultes autistes avaient peu d’options pour vivre de manière autonome dans une communauté. Ils se retrouvent souvent dans des centres de développement, des maisons de soins infirmiers ou des établissements de soins intermédiaires. Ce n’est que ces dernières années que les familles et les professionnels ont commencé à envisager la conception, le développement et le choix de résidences dans la communauté.

Afin de répondre à ces besoins spécifiques, nous avons écrit un livre – « At Home With Autism: Designing for the Spectrum” – qui fournit un ensemble solide de lignes directrices pour les architectes, les concepteurs, les fournisseurs de logements, les familles et les résidents.

Pas de « taille unique »

Il y a un dicton dans la communauté de l’autisme: « Si vous connaissez une personne autiste, vous connaissez une personne autiste. »

En d’autres termes, il n’y a pas d’ensemble unique de caractéristiques pour ceux du spectre. Chacun a divers degrés de difficulté avec les situations sociales, la communication verbale et non verbale et les comportements répétitifs.

Ils pourraient avoir toute une gamme de problèmes médicaux et physiques – convulsions, sensibilités sensorielles, dysfonctionnements du sommeil et problèmes gastro-intestinaux. Certains excellent dans les compétences visuelles et la reconnaissance de formes, tandis que d’autres sont particulièrement adeptes de la musique, des mathématiques et du codage.

Avec tout cela à l’esprit, il n’y a pas d’approche globale pour héberger les personnes autistes. Le meilleur des scénarios comprendrait une gamme généreuse d’options résidentielles – disponibles au sein d’une seule communauté – afin que les individus puissent découvrir et choisir celle qui leur convient le mieux.

Ceci, malheureusement, n’est pas réalisable, ce qui rend difficile de trouver une maison qui convient, surtout lorsque les options sont si limitées.

Planification de l’indépendance

Les chercheurs, les fournisseurs de soutien et les professionnels de la conception commencent seulement maintenant à explorer comment planifier pour les individus du spectre une fois qu’ils auront quitté le système scolaire, y compris où ils vivront, comment ils peuvent s’installer et la meilleure façon pour eux de devenir membres d’une communauté.

Pour ceux qui en sont au début de la planification du déménagement de leurs enfants ou petits-enfants autistes, les questions et les préoccupations sont manifestes: est-il préférable de vivre dans un appartement urbain, avec le mélange de services, de commodités et de vitalité que les villes offrent? Ou seraient-ils mieux servis dans une communauté fermée développée spécifiquement pour les personnes sur le spectre?

Qu’en est-il des colocataires? Y a-t-il des avantages à les avoir? Si oui, combien? Et existe-t-il des technologies domestiques qui peuvent améliorer la sécurité et l’indépendance sans envahir la vie privée?

Ensuite, il y a la disposition de la maison, la taille des pièces et les configurations. Les aspects de conception auxquels la plupart ne réfléchissent pas à deux fois peuvent être une énorme affaire pour une personne autiste: un éclairage approprié, les couleurs des murs et les niveaux de bruit de l’appareil doivent être pris en compte.

Pour ceux qui n’ont jamais cuisiné ou nettoyé auparavant, la disposition des comptoirs, la robustesse des armoires, même la façon dont l’eau s’écoule du robinet de la cuisine peuvent faire la différence entre l’heure du repas et une expérience frustrante ou satisfaisante.

Beaucoup de petites choses peuvent s’additionner

Il y a plusieurs années, une organisation locale de l’autisme nous a demandé quelle était la meilleure conception de logement pour les adultes du spectre. Nous étions perplexes. Nous avons donc commencé à passer au crible d’innombrables rapports, récits personnels et études de recherche émergentes sur les adultes autistes qui pourraient nous renseigner sur de meilleures façons de concevoir de telles résidences.

Nous voulions élaborer des lignes directrices de conception pour les environnements résidentiels qui amélioreraient les objectifs clés de qualité de vie qui sont particulièrement importants pour ceux du spectre. Ils comprennent l’équilibre sensoriel et la capacité de contrôler la vie privée et l’interaction sociale, en plus d’avoir le choix et l’indépendance, la clarté et la prévisibilité, ainsi que l’accès et le soutien dans le quartier (pour n’en nommer que quelques-uns).

Avec ces objectifs à l’esprit, nous avons développé des critères clés pour évaluer la pertinence d’une maison, d’un espace extérieur et d’une communauté, et quelles modifications de conception pourraient être nécessaires pour maximiser son habitabilité.

Les lignes directrices englobent tout, des suggestions globales au niveau du quartier aux conseils spécifiques pour les chambres individuelles; elles vont de la vie sociale de la communauté à la durabilité des appareils ménagers.

Par exemple, pour faciliter l’assimilation des individus à la communauté, lors de l’ajout d’éléments extérieurs tels que des clôtures, il est important de s’assurer que les matériaux et les formes s’intègrent bien au reste des maisons du quartier et ne ressemblent pas à une forteresse ou à une institution. Dans la cour, les lits de jardin surélevés offrent de bonnes occasions aux personnes autistes à la recherche sensorielle de toucher et de sentir les plantes.

À l’intérieur de la maison, la prévisibilité peut être un gros problème pour certains sur le spectre. Chaque pièce doit avoir un but évident, les transitions entre les pièces doivent être fluides et leurs limites doivent être claires. Cela peut aider une personne autiste à établir des routines et à augmenter son indépendance, tout en minimisant l’anxiété.

Il existe également un large éventail de technologies qui peuvent atténuer le stress et promouvoir l’indépendance. L’installation d’un système de sortie / entrée avec caméra et interphone / téléphone permet au résident de prévisualiser les visiteurs avant d’ouvrir la porte. Pendant ce temps, les moniteurs d’activité et les systèmes d’incitation aux tâches peuvent aider les personnes autistes à avoir le sentiment d’avoir un plus grand contrôle sur leur vie et une plus grande indépendance.

Pour ceux qui ont des sensibilités sensorielles, les systèmes de climatisation et de chauffage doivent être aussi silencieux que possible. Idéalement, ils seront situés à l’écart des chambres pour minimiser les perturbations.

Dans la chambre à coucher, les placards avec systèmes d’organisation intégrés et un bon éclairage peuvent aider aux tâches quotidiennes d’habillage et de toilettage, tandis que dans la salle de bain, les toilettes doivent avoir des sièges et des bols robustes pour s’adapter à l’usure qui pourrait provenir de mouvements répétitifs comme le rebond.

Comme les exigences, les besoins et les goûts des personnes du spectre varient considérablement, il est nécessaire de travailler en étroite collaboration avec les résidents. L’importance de le faire ne peut être surestimée: un environnement bien conçu qui répond aux besoins et aux aspirations des résidents individuels pourrait non seulement améliorer leur qualité de vie et leur capacité à vivre de manière autonome, mais aussi minimiser les coûts à long terme associés à la réinstallation des résidents lorsque les maisons ne conviennent pas.