Fuite du LCR rachidien – L’histoire d’Audrey
Pouvez-vous imaginer rentrer à la maison avec votre mari et votre fils de 5 ans avec votre fils nouveau-né ET un mal de tête sévère lorsqu’il est debout? Imaginez que vous essayez de prendre soin de votre famille lorsque vous êtes debout entraîne des douleurs à la tête atroces, des nausées et d’autres symptômes. C’est l’histoire d’Audrey de sa fuite de LCR rachidien d’une péridurale de travail qui a mal tourné.
Son obstétricien a reconnu que ses maux de tête et ses nausées étaient le résultat d’une ponction durale du cathéter épidural placé pour l’anesthésie du travail. Lorsqu’un cathéter épidural est placé pour l’anesthésie, normalement la dure-mère n’est pas perforée, cependant, une ponction ou une déchirure de la dure-mère peut survenir par inadvertance. Il s’agit d’un type de fuite de LCR rachidien iatrogène, qui résulte d’une procédure médicale.
Le traitement habituel d’un tel « mal de tête post-ponction durale » est un patch sanguin épidural. Cette procédure implique l’injection du propre sang du patient dans l’espace situé juste à l’extérieur de la dure-mère, appelé espace épidural. C’est souvent, mais pas toujours curatif. Parfois, plus d’un patch sanguin épidural est nécessaire. Audrey n’a pas été soulagée de sa première tache de sang.
Deux mois plus tard, toujours souffrante, elle s’est rendue aux urgences, où on lui a administré des analgésiques et on lui a dit qu’elle avait une migraine. Elle a été dirigée vers un médecin traitant de la douleur qui a effectué deux autres plaques de sang, mais aucune des deux procédures n’a offert de soulagement. On lui a dit qu’il ne pouvait rien faire de plus pour l’aider.
Plus de temps s’est écoulé alors qu’elle luttait pour s’occuper de ses enfants. Être debout signifiait des maux de tête sévères, des nausées, des vomissements, des douleurs entre ses omoplates et d’autres symptômes. C’était horrible. Son mari étant déployé par intermittence dans l’armée de l’air, son père est venu rester avec elle pour l’aider. Elle a finalement eu deux autres plaques de sang qui ont aidé sa douleur, mais seulement temporairement. Les symptômes sont revenus.
Six mois s’étaient écoulés. L’imagerie du cerveau et de la colonne vertébrale a été signalée comme normale. Ce n’était pas facile d’obtenir de l’aide. Il semblait que la gravité de sa douleur était sous-estimée. Le manque de familiarité avec le mal de tête dû à une fuite de LCR rachidien l’a rendu plus difficile. Le manque de connaissance qu’une péridurale de travail peut provoquer une fuite de LCR rachidien a rendu la tâche plus difficile. Elle a vu un conseiller pour obtenir du soutien car elle n’allait nulle part avec des appts médicaux. Un défenseur des patients a suggéré qu’elle cherchait à attirer l’attention parce que son mari était déployé en Afghanistan!
Trois neurochirurgiens qu’Audrey a consultés n’avaient rien à offrir: le premier a indiqué qu’il n’avait rien à offrir; le deuxième lui a dit que son mal de tête était dû à des problèmes de cou; le troisième lui a dit que, comme elle n’avait pas de liquide qui coulait du nez, elle n’avait pas de fuite de LCR. (Les fuites de LCR dans la tête ne sont pas similaires aux fuites de LCR dans la colonne vertébrale)
Dix mois s’étaient écoulés. Audrey était découragée. Elle a cherché en ligne et a trouvé des informations et du soutien en ligne où on lui a donné le nom d’un neurochirurgien qui pourrait probablement l’aider. En un mois, elle a été opérée pour trouver et réparer une déchirure durale de la péridurale du travail.
Malheureusement, ses symptômes ont continué. Comme l’infirmière anesthésiste qui a effectué son intervention avait essayé plus de 10 fois de placer le cathéter épidural, on soupçonnait qu’il y avait probablement une deuxième fuite de LCR. Au cours des 18 mois suivants, Audrey a eu 6 plaques de sang épidurales supplémentaires. Chacune offrait un soulagement, mais à chaque fois, ses symptômes finissaient par revenir.
Une deuxième intervention chirurgicale a été effectuée. Une deuxième déchirure durale a été trouvée et réparée.
Depuis lors, les symptômes de faible pression du LCR d’Audrey ont disparu. Elle a développé des symptômes de pression élevée du LCR, appelée hypertension intracrânienne à rebond, qui peuvent survenir après un traitement réussi d’une fuite de LCR rachidien. Ceci est généralement auto-limité lorsque le corps trouve un nouvel équilibre.
« Cela fera bientôt un an que ma deuxième chirurgie et mon plus jeune ont eu 3 ans il y a quelques mois. Je me porte bien maintenant; même si j’ai encore quelques symptômes de haute pression de rebond, je suis capable d’être debout et fonctionnelle et d’être mère, épouse et chanteuse. Notre famille a beaucoup souffert de cette péridurale de travail qui a mal tourné. »
« Bien que je sois heureux de me sentir mieux, il y a des choses que je ne devrais pas faire de peur de risquer une rechute. Je ne ferai jamais de montagnes russes avec mes enfants. Le renouvellement du vœu de mariage que mon mari et moi avions prévu n’aura pas lieu maintenant. Je ne pourrai pas poursuivre une carrière dans l’Entraînement personnel et mes options pour pratiquer et enseigner le Kung-Fu et le Yoga ont également disparu. Les restrictions physiques à vie ont été très difficiles à accepter. »
Pour Audrey, les larmes durales qui ont résulté de son anesthésie péridurale pour le travail l’ont laissée souffrir d’un grave mal de tête positionnel pendant deux ans et demi. Elle a bénéficié temporairement de plaques de sang épidurales, mais a fini par nécessiter deux interventions chirurgicales pour réparer deux déchirures durales.
Le manque de sensibilisation des professionnels de la santé a contribué à sa souffrance. Toutes les perforations ou défauts duraux d’une épidurale de travail ne se résoudront pas avec une ou deux plaques de sang. Malheureusement, sa souffrance a souvent été banalisée et rejetée.
Notre équipe de la Fondation Spinal CSF Leak souhaite exprimer notre gratitude à tous les médecins qui travaillent si dur pour aider les patients, ainsi qu’à ceux qui ont aidé avec cette histoire.