Henrietta Lacks: Comment Ses Cellules Sont Devenues L’Un des Outils Médicaux les Plus Importants de l’Histoire

Il n’y a pas une personne qui lit ceci qui n’a pas bénéficié des cellules d’Henrietta, nom de code HeLa, qui ont été prises à son insu en 1950.

Lorsque j’ai appelé Deborah Lacks, la fille d’Henrietta, dans l’espoir d’écrire un livre, je n’avais aucune idée de la profondeur de l’histoire — que les enfants d’Henrietta étaient également utilisés dans la recherche sans consentement dans les années 70, que leurs dossiers médicaux avaient été communiqués à la presse et publiés sans leur permission, et bien plus encore. C’est ce qui m’a inspiré à créer la Fondation Henrietta Lacks, car je ne voulais pas être une autre personne qui bénéficiait des cellules sans faire quelque chose en retour.

Tout ce que je savais quand j’ai appelé la famille d’Henrietta pour la première fois, c’était que les cellules HeLa étaient des avancées les plus importantes de la science, et qu’elles venaient d’une femme noire dont personne ne savait rien. J’étais obsédé par la question de savoir qui était Henrietta pendant des décennies. Dans l’extrait ci—dessous, vous pouvez lire le début de cette histoire – le moment où j’ai découvert les cellules HeLa pour la première fois.

Mais depuis la publication du livre en 2010, de nombreuses personnes se sont demandé « Qu’est-ce qui vous a fait devenir si obsédé par elle à ce moment-là? »

Quand j’avais 16 ans, l’année où j’ai découvert les cellules HeLa pour la première fois, mon père est tombé très malade. À cause d’une infection virale, un jour, il est passé de mon père en bonne santé qui courait un marathon à une incapacité. Il a perdu la mémoire, il ne pouvait plus bouger d’un fauteuil inclinable dans le salon. C’était terrifiant — personne ne savait ce qui n’allait pas chez lui, et cela l’a laissé définitivement handicapé. Il s’est inscrit à un essai clinique qui avait des problèmes éthiques, et j’ai tout regardé. Quand j’ai entendu parler d’Henrietta pour la première fois, je me suis dit: Je me demande si elle avait des enfants et ce qu’ils pensent de ces cellules.

J’imagine que c’est parce que j’étais une enfant qui regardait son propre parent participer à la recherche scientifique et en subissais les hauts et les bas: l’espoir que cela aidera, la peur de ce qui pourrait arriver et, dans le cas de mon père, la douleur que la recherche tourne mal. Mon père a donné son consentement, donc son histoire est bien sûr très différente de celle d’Henrietta, mais en tant qu’enfant avec un père dans un essai clinique, je suis devenu obsédé par la question de savoir qui sont les personnes derrière la recherche et comment cela les affecte-t-il et leurs familles? Mon prochain livre revient sur un terrain connexe: les animaux, la recherche et l’éthique — un autre domaine de la science où tout le monde en profite et où il est important de se demander où tracer la ligne entre les avantages de la science et l’impact sur les sujets de recherche.

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La Vie Immortelle d’Henrietta Lacks: Prologue

La Femme sur la Photo

Il y a une photo sur mon mur d’une femme que je n’ai jamais rencontrée, son coin gauche déchiré et rapiécé avec du ruban adhésif. Elle regarde droit dans la caméra et sourit, les mains sur les hanches, le costume soigneusement pressé, les lèvres peintes en rouge profond. Nous sommes à la fin des années 1940 et elle n’a pas encore atteint l’âge de trente ans. Sa peau brun clair est lisse, ses yeux encore jeunes et enjoués, inconscients de la tumeur qui grandit en elle — une tumeur qui laisserait ses cinq enfants sans mère et changerait l’avenir de la médecine. Sous la photo, une légende dit qu’elle s’appelle « Henrietta Lacks, Helen Lane ou Helen Larson. »

Personne ne sait qui a pris cette photo, mais elle est apparue des centaines de fois dans des magazines et des manuels scientifiques, sur des blogs et des murs de laboratoires. Elle est généralement identifiée comme Helen Lane, mais souvent elle n’a aucun nom. Elle s’appelle simplement HeLa, le nom de code donné aux premières cellules humaines immortelles au monde — ses cellules, coupées de son col de l’utérus quelques mois avant sa mort.

Son vrai nom est Henrietta Lacks.

J’ai passé des années à regarder cette photo, à me demander quel genre de vie elle menait, ce qui est arrivé à ses enfants et ce qu’elle penserait des cellules de son col de l’utérus qui vivent à jamais — achetées, vendues, emballées et expédiées par milliards de dollars aux laboratoires du monde entier. J’ai essayé d’imaginer ce qu’elle ressentirait en sachant que ses cellules se sont élevées lors des premières missions spatiales pour voir ce qu’il adviendrait des cellules humaines en apesanteur, ou qu’elles ont aidé à certaines des avancées les plus importantes de la médecine: le vaccin contre la poliomyélite, la chimiothérapie, le clonage, la cartographie des gènes, la fécondation in vitro. Je suis presque sûr qu’elle — comme la plupart d’entre nous – serait choquée d’apprendre qu’il y a des milliards de plus de ses cellules qui poussent dans les laboratoires maintenant qu’il n’y en avait jamais dans son corps.

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Il n’y a aucun moyen de savoir exactement combien de cellules d’Henrietta sont vivantes aujourd’hui. Un scientifique estime que si vous pouviez empiler toutes les cellules HeLa jamais cultivées sur une balance, elles pèseraient plus de 50 millions de tonnes métriques — un nombre inconcevable, étant donné qu’une cellule individuelle ne pèse presque rien. Un autre scientifique a calculé que si vous pouviez poser toutes les cellules HeLa jamais cultivées de bout en bout, elles s’enrouleraient autour de la Terre au moins trois fois, s’étendant sur plus de 350 millions de pieds. Dans sa force de l’âge, Henrietta elle-même ne mesurait qu’un peu plus de cinq pieds de haut.

J’ai découvert les cellules HeLa et la femme derrière elles pour la première fois en 1988, trente-sept ans après sa mort, alors que j’avais seize ans et que j’étais assis dans un cours de biologie d’un collège communautaire. Mon instructeur, Donald Defler, un homme chauve gnome, arpentait le devant de la salle de conférence et tournait sur un rétroprojecteur. Il a pointé deux diagrammes qui apparaissaient sur le mur derrière lui. C’étaient des schémas du cycle de reproduction cellulaire, mais pour moi, ils ressemblaient à un désordre néon de flèches, de carrés et de cercles avec des mots que je ne comprenais pas, comme « MPF Déclenchant une Réaction en chaîne d’Activations de protéines. »

J’étais une enfant qui avait échoué en première année au lycée public ordinaire parce qu’elle ne s’était jamais présentée. J’avais été transféré dans une école alternative qui offrait des études de rêve au lieu de la biologie, alors je suivais la classe de Defler pour obtenir un crédit au lycée, ce qui signifiait que j’étais assis dans une salle de conférence du collège à seize ans avec des mots comme la mitose et les inhibiteurs de kinase volant autour.

J’étais complètement perdu.

« Devons-nous tout mémoriser sur ces diagrammes ? » un étudiant a crié.

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Oui, a dit Defler, nous devions mémoriser les diagrammes, et oui, ils seraient sur le test, mais cela n’avait pas d’importance à l’époque. Ce qu’il voulait que nous comprenions, c’est que les cellules sont des choses incroyables: Il y en a environ cent mille milliards dans notre corps, chacun si petit que plusieurs milliers pourraient tenir sur la période à la fin de cette phrase. Ils constituent tous nos tissus – muscle— os, sang — qui à leur tour composent nos organes.

Au microscope, une cellule ressemble beaucoup à un œuf au plat: Elle a un blanc (le cytoplasme) qui est plein d’eau et de protéines pour la nourrir, et un jaune (le noyau) qui contient toutes les informations génétiques qui font de vous vous. Le cytoplasme bourdonne comme une rue de New York. Il est rempli de molécules et de vaisseaux qui font sans cesse la navette entre les enzymes et les sucres d’une partie de la cellule à l’autre, pompant de l’eau, des nutriments et de l’oxygène dans et hors de la cellule. Pendant ce temps, de petites usines cytoplasmiques fonctionnent 24h / 24 et 7j / 7, produisant des sucres, des graisses, des protéines et de l’énergie pour que le tout fonctionne et alimente le noyau. Le noyau est le cerveau de l’opération; à l’intérieur de chaque noyau de chaque cellule de votre corps, il y a une copie identique de votre génome entier. Ce génome indique aux cellules quand se développer et se diviser et veille à ce qu’elles fassent leur travail, qu’il s’agisse de contrôler votre rythme cardiaque ou d’aider votre cerveau à comprendre les mots de cette page.

Defler a arpenté le devant de la salle de classe en nous expliquant comment la mitose — le processus de division cellulaire — permet aux embryons de devenir des bébés et à notre corps de créer de nouvelles cellules pour guérir les plaies ou reconstituer le sang que nous avons perdu. C’était magnifique, dit-il, comme une danse parfaitement chorégraphiée.

Il suffit d’une petite erreur dans le processus de division pour que les cellules commencent à se développer de manière incontrôlable, nous a-t-il dit. Juste un échec d’enzyme, juste une mauvaise activation des protéines, et vous pourriez avoir un cancer. La mitose se détraque, c’est ainsi qu’elle se propage.

« Nous l’avons appris en étudiant les cellules cancéreuses en culture”, a déclaré Defler. Il sourit et fila vers le tableau, où il écrivit deux mots en gros caractères : HENRIETTA LACKS.

Henrietta est décédée en 1951 d’un cas vicieux de cancer du col de l’utérus, nous a-t-il dit. Mais avant de mourir, un chirurgien a prélevé des échantillons de sa tumeur et les a mis dans une boîte de pétri. Les scientifiques essayaient de maintenir des cellules humaines vivantes en culture depuis des décennies, mais elles sont toutes mortes. Les Henrietta étaient différentes : elles reproduisaient une génération entière toutes les vingt-quatre heures, et elles ne s’arrêtaient jamais. Elles sont devenues les premières cellules humaines immortelles jamais cultivées en laboratoire.

« Les cellules d’Henrietta vivent maintenant à l’extérieur de son corps bien plus longtemps qu’elles n’y ont jamais vécu”, a déclaré Defler. Si nous allions dans presque n’importe quel laboratoire de culture cellulaire au monde et ouvrions ses congélateurs, nous a—t—il dit, nous trouverions probablement des millions, voire des milliards, de cellules d’Henrietta dans de petites fioles sur la glace.

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Ses cellules faisaient partie de la recherche sur les gènes responsables du cancer et ceux qui le suppriment; ils ont aidé à développer des médicaments pour traiter l’herpès, la leucémie, la grippe, l’hémophilie et la maladie de Parkinson; et ils ont été utilisés pour étudier la digestion du lactose, les maladies sexuellement transmissibles, l’appendicite, la longévité humaine, l’accouplement des moustiques et les effets cellulaires négatifs du travail dans les égouts. Leurs chromosomes et leurs protéines ont été étudiés avec une telle précision que les scientifiques connaissent toutes leurs bizarreries. Comme les cobayes et les souris, les cellules d’Henrietta sont devenues le cheval de bataille de laboratoire standard.

« Les cellules HeLa étaient l’une des choses les plus importantes qui sont arrivées à la médecine au cours des cent dernières années”, a déclaré Defler.

Ensuite, en fait, presque après coup, il a dit: « C’était une femme noire. »Il a effacé son nom d’un coup rapide et a soufflé la craie de ses mains. Le cours était terminé.

Alors que les autres élèves sortaient de la salle, je me suis assis en me disant : C’est tout? C’est tout ce qu’on a ? Il doit y avoir plus à l’histoire.

J’ai suivi Defler jusqu’à son bureau.

 » D’où venait-elle ? » J’ai demandé.  » Savait-elle à quel point ses cellules étaient importantes? A-t-elle eu des enfants? »

« J’aimerais pouvoir vous le dire, dit-il, mais personne ne sait rien d’elle.”