La famine est-elle une façon douloureuse de mourir?

J’ai lu cet article sur le site du Chicago Tribune. Je pensais partager, car beaucoup de DISer suivent l’affaire Terri Schiavo.
La famine est-elle une façon douloureuse de mourir?
La souffrance est rare, disent les experts
Par Jeremy Manier
Journaliste de la Tribune
Publié le 22 mars 2005

L’une des principales raisons des défenseurs religieux et des législateurs qui cherchent à maintenir Terri Schiavo en vie grâce à une sonde d’alimentation a été que retirer sa seule source de nutrition et de liquide serait cruel, conduisant à une « mort horrible et douloureuse », selon les mots d’un militant.
Mais beaucoup de médecins et d’infirmières qui sont témoins des conséquences de la suppression d’un tel traitement chez les patients disent que retenir la nourriture est un moyen courant — et largement indolore — de laisser la nature suivre son cours pour les patients malades. Ils disent que de nombreuses personnes proches de la mort choisissent en fait de se faire retirer leurs tubes d’alimentation, ce qui conduit généralement à une mort calme et paisible.
La majeure partie de l’expérience provient de patients dont les cas peuvent différer de celui de Schiavo, qui a survécu pendant 15 ans dans un état végétatif persistant. Mais les experts disent que Schiavo, qui est dans un hospice de Floride, recevrait probablement les mêmes soins simples qui font du retrait de la sonde d’alimentation un moyen facile de sortir pour de nombreux patients et leurs familles.
Le problème le plus courant est la bouche sèche et la soif, que les soignants traitent avec des tampons humides et des copeaux de glace, si un patient est capable d’avaler. Ce sont des étapes dont Schiavo aurait eu besoin pendant un certain temps, car elle n’a pas pris de nourriture ou de boisson par la bouche depuis l’arrêt cardiaque de 1990 qui a laissé son cerveau endommagé de manière permanente.
Aucun des médecins, infirmières et employés de soins palliatifs interrogés pour cet article n’a jamais vu le retrait d’une sonde d’alimentation augmenter la souffrance d’un patient de soins palliatifs.
« J’ai aidé des milliers de personnes à être à l’aise en fin de vie », a déclaré le Dr Michael Marschke, directeur médical de Horizon Hospice à Chicago. « La plupart arrêtent de manger seuls, et ils sont très à l’aise de le faire. »
Certains travailleurs des hospices ont dit qu’ils sentaient que la controverse sur Schiavo a remis en question leur mission. Ils ont également critiqué ce qu’ils ont décrit comme de mauvaises informations diffusées par les législateurs qui, ce week-end, ont décidé de permettre à un tribunal fédéral de décider du sort de Schiavo.
Représentant Jim Ryun (R-Kan.) a déclaré que Michael Schiavo, en témoignant que sa femme aurait voulu que le tube soit retiré, « l’a condamnée à une mort des plus atroces. »
‘Ils ont tort’
« J’ai écouté ces représentants et j’ai été consterné », a déclaré Marschke. « Ils ont tort. Parler ainsi est une injustice pour le public. »
Une enquête menée en 2003 auprès d’infirmières des hospices de l’Oregon dont les patients avaient choisi d’accélérer la mort en refusant de la nourriture ou des liquides a révélé que ces patients éprouvaient relativement peu de douleurs ou de souffrances apparentes. Environ un tiers des infirmières contactées avaient au moins un patient qui avait choisi ce cours au cours des quatre années précédentes, selon l’étude, publiée dans le New England Journal of Medicine.
La plupart des décès « étaient pacifiques, avec peu de souffrances, bien que 8% des patients aient eu une mort de qualité relativement médiocre », écrivent les auteurs.
Les défenseurs de la survie de Terri Schiavo insistent sur le fait que le processus de déshydratation est douloureux, et ils ont cité l’expérience d’une ancienne patiente, Kate Adamson, qui s’est fait retirer son tube d’alimentation et l’a décrite comme « une torture. »Mais la plupart des personnes qui fournissent des soins de fin de vie ont dit que son histoire n’était pas typique.
Certains patients ont faim pendant deux ou trois jours après le retrait de la nourriture, mais les experts ont dit que c’était une sensation étonnamment de courte durée. Après cela, le corps commence un processus appelé cétose, obtenant de l’énergie à partir des réserves de graisse.
De nombreux experts estiment que les produits chimiques libérés dans le processus ont pour effet de soulager la faim et peuvent même donner lieu à un sentiment d’euphorie. Curieusement, avoir même un peu de nourriture à de tels moments peut créer plus de faim que de faim complète.
« En quelques jours, vous n’avez pas très faim », a déclaré le Dr Jeff Frank, neurologue à l’Université de Chicago, qui a vu de nombreux patients mourir après s’être fait retirer des sondes d’alimentation. « Lorsque vous mangez quelque chose, vous vous sentez mal à l’aise. »
Des études ont montré que les tubes d’alimentation ne produisent pas la même sensation de satiété que celle produite par une alimentation normale. Par conséquent, retirer un tube n’entraîne probablement pas le même genre de faim qu’un jeûne normal, a déclaré Frank.
Les patients deviennent somnolents
Le manque d’eau fait que le corps cesse de produire de l’urine dans le but de conserver le liquide. Le corps retient plus de sodium et de déchets, dont certains ont tendance à rendre les patients somnolents.
« Vous obtenez un niveau de sédation qui améliore le confort », a déclaré Nancy Harte, infirmière autorisée et directrice du Rainbow Hospice LIFE Institute for Learning à Park Ridge.
Après une semaine environ, la pression artérielle du patient diminue et, éventuellement, les niveaux de dioxyde de carbone dans le sang augmentent, ce qui déclenche une spirale terminale. Plus de dioxyde de carbone abaisse davantage la pression artérielle, ce qui rend plus difficile pour le corps d’obtenir suffisamment d’oxygène. L’augmentation du dioxyde de carbone a un effet sédatif distinct, souvent appelé « narcose au CO2. »La plupart des patients meurent d’une infection ou d’un arrêt cardiaque.
De nombreux experts ont dit qu’il était naturel de supposer que retenir de l’eau et de la nourriture serait douloureux. Susan Dolan, directrice générale du Centre de soins palliatifs Seasons de Des Plaines, a déclaré que son personnel avait un nom pour de telles réactions: « Le syndrome de towner. »
« La famille au chevet du patient a accepté ce qui se passe, puis sœur Sue se présente, voit que Maman a perdu 50 livres et qu’elle a une réaction réflexe », a déclaré Dolan. « C’est la même chose avec Terri Schiavo; si vous entendez parler de cela pour la première fois, c’est comme: « Oh mon dieu, ils la meurent de faim, faites quelque chose. »
Les médecins ont déclaré qu’un des risques de la crise pourrait être de jeter des soupçons sur la pratique consistant à retirer les sondes d’alimentation. Un projet de loi qui a adopté le U.S. House la semaine dernière, mais un échec au Sénat aurait donné aux tribunaux fédéraux un large pouvoir d’examiner le retrait des tubes d’alimentation.
Marschke de Horizon Hospice a déclaré que de telles mesures enlèveraient ce qui est, pour de nombreuses familles, la meilleure option.
« Il y a beaucoup de patients qui meurent de cette façon », a déclaré Marschke, « et maintenant les membres de leur famille seront inquiets de faire la mauvaise chose. Tout pour le sport de la politique. »