La lutte de cette femme pour diagnostiquer le « whooshing » dans ses oreilles

Il y a sept ans, l’avocate new-yorkaise Emma Greenwood s’est réveillée au rythme d’un pouls sur un côté de sa tête. Internet lui a dit qu’elle avait des acouphènes, souvent appelés bourdonnements dans les oreilles. Son médecin aussi.

Elle savait que ce n’était pas bien. Quand elle a écouté les ”sons d’acouphènes » en ligne, ils lui ont rappelé un sifflement de teck ou des freins crissants. Le son qui animait ses journées, en revanche, était un whoosh rythmique grave, pulsant en synchronisation avec son rythme cardiaque.

Cela a pris quelques mois, mais Greenwood a finalement trouvé un médecin qui comprenait ce qu’elle entendait et lui a diagnostiqué une maladie vasculaire. Son ”whoosh » était, en termes médicaux, un ”bruit » — le son d’un flux sanguin turbulent à travers une veine rétrécie de son cerveau.

Greenwood a pensé qu’elle ne pouvait pas être seule: De nombreux autres patients entendant un whoosh avaient sans doute été informés qu’ils souffraient d’acouphènes — pour lesquels il n’existe aucun traitement médical. C’est un problème parce que le whooshing peut être traité — et parfois, doit être traité rapidement. Le son pulsatoire peut indiquer une condition pouvant entraîner une crise, un accident vasculaire cérébral ou la mort.

Alors Greenwood partit en croisade pour éveiller le monde au whoosh.

Elle a lancé un site web, whooshers.com , avec des liens vers la recherche médicale et des conseils pour aider les médecins à comprendre le symptôme. Dans le but de sensibiliser le grand public, elle vend 25 $ « Do You Whoosh? » T-shirts, avec le point d’interrogation en forme d’oreille. Certains patients ont donné les T-shirts à leurs médecins.

Greenwood, qui dirige également un groupe de soutien sur Facebook, encourage les patients à partager leurs histoires via les médias sociaux les mercredis « Whoosher. »Et elle publie des enregistrements de whooshes des gens, qui sont parfois assez forts pour être capturés avec un smartphone. Ils sont la partie la plus populaire du site.

Au cœur de son activisme : Une quête pour faire reconnaître le whooshing (le nom commun est « acouphène pulsatile ») comme un symptôme distinct des acouphènes dans le système de codage médical. Il annonce souvent une condition vasculaire, après tout, pas un problème auditif comme les acouphènes. Le son n’est pas une sonnerie, mais un bourdonnement, une pulsation ou un battement qui est parfois même décrit comme un oiseau battant des ailes.

« Les acouphènes pulsatiles ne sont pas des acouphènes”, a déclaré Greenwood. « C’est une parodie que les deux partagent un nom. »

En quatre ans, elle a recueilli plus de 2 500 signatures sur une pétition en ligne pour obtenir ses propres codes médicaux — et c’est finalement arrivé. Dans la dernière mise à jour des codes, qui a pris effet en octobre. 1, l’acouphène pulsatile a sa propre désignation.

« La prise de conscience est essentielle”, a déclaré Greenwood. Quand son whoosh a frappé pour la première fois, « Je ne savais même pas qu’il avait un nom”, a-t-elle dit.  » Je reconnais le désespoir que les gens ressentent.”

Une maladie rare

Les acouphènes pulsatiles sont beaucoup moins fréquents que les acouphènes réguliers, qui touchent environ 20% des adultes aux États-Unis. Les informations sont rares, mais une petite étude a révélé que 4% des patients signalant des acouphènes avaient en fait des acouphènes pulsatiles.

Les médecins négligent souvent le symptôme. Lorsque les patients commencent à remarquer un bruit dans l’oreille, ils consultent généralement d’abord un oto-rhino-laryngologiste ou un ORL. On leur dit régulièrement, et à tort, que rien ne peut être fait médicalement. C’est vrai pour les acouphènes. Mais pas pour les acouphènes pulsatiles.

« Si ces patients suivent les conseils de médecins qui ne connaissent rien à la distinction, ils n’obtiendront pas l’aide dont ils ont besoin”, a déclaré Greenwood.

Greenwood, 41 ans, exhorte ses collègues whooshers à obtenir l’imagerie diagnostique appropriée — y compris souvent une IRM — et à diffuser les films aux médecins qui pourraient aider. De nombreux cas sont réparables, souvent par une procédure à base de cathéter et parfois par une intervention chirurgicale.

(Il est cependant important de s’assurer que vous souffrez d’acouphènes pulsatiles avant de passer une IRM, car l’analyse bruyante peut être dangereusement bruyante pour les patients souffrant d’acouphènes réguliers.)

Un diagnostic approprié aide également à des fins d’assurance. ”Si vous avez des codes vagues ou obsolètes, il est difficile pour les payeurs de savoir ce pour quoi ils paient », a déclaré Sue Bowman, directrice principale de la politique de codage et de la conformité à l’American Health Information Management Association. « Cela pourrait entraîner une demande de plus amples informations ou un refus de remboursement. »Les efforts de Greenwood ont « vraiment eu un impact sur la façon dont les acouphènes pulsatiles sont perçus », a déclaré le Dr Maksim Shapiro, neuroradiologue interventionnel au Langone Medical Center de l’Université de New York, qui traite les patients présentant des anomalies vasculaires.

« Les patients éduquent souvent les médecins, et c’est une éducation légitime”, a déclaré Shapiro. « Les acouphènes pulsatiles ne sont généralement pas une préoccupation de l’oreille en soi. L’oreille fait ce qu’elle est censée faire : capter le son. »

Son département organise désormais régulièrement des séances d’information sur le whooshing.

La croisade continue

Parfois, le whoosh peut être entendu avec un stéthoscope placé sur le crâne. Une autre façon de l’identifier, a déclaré Shapiro, est de demander aux patients de taper sur le rythme du crescendo qu’ils entendent pendant qu’il prend leur pouls. Le rythme pulsatile est toujours synchronisé avec le rythme cardiaque. Lorsque les patients font de l’exercice, leurs battements cardiaques s’accélèrent. Le rythme de leur whoosh aussi.

Même si la maladie sous-jacente ne met pas la vie en danger, elle peut être intensément agaçante. ”Si je fais une procédure purement basée sur le soulagement du son, je dis au patient qu’il est très légitime de traiter un son si dérangeant qu’il ruine la qualité de vie », a déclaré Shapiro.

Greenwood a choisi de ne pas avoir de procédure pour traiter son whoosh. Elle a dit que sa propre condition était tolérable.

Mais elle n’en a pas encore fini avec sa croisade.

Elle aimerait beaucoup que la condition soit renommée pour qu’elle n’inclue pas du tout le terme « acouphènes”.

Les quatre nouveaux codes – pour les acouphènes pulsatiles de l’oreille droite, de l’oreille gauche, des deux oreilles et de l’oreille non spécifiée — sont classés sous « maladies de l’oreille et du processus mastoïde. »Parce que la pulsation peut indiquer tant de conditions, Greenwood préférerait de loin les voir répertoriées dans la catégorie ”non classées ailleurs ».

« Ce mot « oreille » m’énerve juste », dit-elle.

Cet article est reproduit avec l’autorisation de STAT. Il a été publié pour la première fois en octobre. 6, 2016. Retrouvez l’histoire originale ici.