Le dilemme des Parents vieillissants avec des Adultes Autistes Vivant toujours à la maison

Dans un résumé des principales conclusions du Rapport National sur les indicateurs de l’autisme de 2015, nous, parents, avons maintenant la confirmation: « Les jeunes adultes autistes avaient le taux de vie autonome le plus faible (19%) par rapport à leurs pairs ayant d’autres handicaps. »1 L’État de l’État en 2015 en matière de déficience intellectuelle a rapporté: « 71% des personnes ayant une déficience intellectuelle vivent à la maison avec un aidant familial… plus de 41 000 personnes atteintes d’I / J vivent avec des aidants de plus de 60 ans en Pennsylvanie.. »2

La déclaration liminaire de la Secrétaire adjointe de l’AP, Nancy Thaler, lors de la conférence de la Fondation EASI sur la création de communautés pour adultes ayant des besoins spéciaux, a été la suivante : « Nous ne devons pas perdre de vue que, dans ce pays, c’est un problème de pauvreté, ce n’est pas seulement un problème de handicap. Le logement dans ce pays est une crise! »3

Trop d’adultes autistes et leurs parents sont pauvres en ressources et sont en concurrence avec les mères célibataires en matière d’aide sociale, les personnes atteintes de maladie mentale, les personnes ayant une déficience intellectuelle, les personnes ayant des limitations physiques et les personnes âgées pour un logement abordable sur un marché rare. De plus, le financement résidentiel est à la baisse tandis que le nombre d’adultes autistes est à la hausse.

La qualité de vie de trop de nos enfants adultes dépend de notre capacité à continuer à vivre avec eux. Ceci, bien sûr, est impossible indéfiniment car nous ne sommes pas conçus pour leur survivre. Planifier et mettre en œuvre des résultats positifs pour l’avenir de nos enfants sans nous n’est pas seulement émotionnellement écrasant, il est pratiquement impossible pour nous d’accomplir sans plus de soutien!

Ceux d’entre nous qui prodiguent des soins directs à nos enfants adultes dépendants ont souvent des difficultés financières, font face à des problèmes de vieillissement et de santé et, comme moi, se sentent épuisés. Michelle Diament, rédactrice pour le site Disability Scoop, a abordé cette préoccupation dans un article de 2009: « Les chercheurs ont suivi un groupe de mères d’adolescents et d’adultes autistes pendant huit jours consécutifs. Les mères ont été interrogées à la fin de chaque journée sur leurs expériences et, quatre des jours, les chercheurs ont mesuré les niveaux d’hormones des mères pour évaluer leur stress. Ils ont constaté qu’une hormone associée au stress était extrêmement faible, compatible avec les personnes souffrant de stress chronique telles que les soldats au combat, rapportent les chercheurs dans l’une des deux études publiées dans le Journal of Autism and Developmental Disorders. C’est le résidu physiologique du stress quotidien, explique Marsha Mailick Seltzer, chercheuse à l’Université du Wisconsin-Madison qui est l’auteur des études. »5

Par nécessité situationnelle, beaucoup d’entre nous tournent encore trop de notre vie autour de notre enfant adulte. Ce n’est pas notre préférence, mais nous ne pouvons pas trouver d’alternatives. Statistiquement, « 4 adultes autistes sur 10 sont déconnectés du travail et de l’enseignement secondaire”, ce qui signifie qu’ils n’ont rien à faire et nulle part où aller. Ce n’est pas seulement que nos enfants n’ont pas les moyens de vivre seuls, ils n’ont souvent pas de vie propre en dehors de ce que nous créons et maintenons pour eux.

En Pennsylvanie, de nombreuses familles reçoivent des aides de jour appelées  » dérogations. »Au départ, les dérogations étaient conçues comme des alternatives aux soins en établissement. Nos enfants avaient le choix de  » renoncer  » à leur droit à des soins en établissement au lieu de soutiens communautaires. Dans la culture d’autodétermination actuelle, les soins en établissement ne sont pas facilement disponibles.

Ma fille reçoit 5 heures de soutien, 7 jours par semaine. Elle a un Plan de service individualisé (FSI). Elle a l’occasion d’aller dans des endroits et de faire des choses sans moi. C’est bien pour nous deux, mais elle fait toujours partie de ces 4 personnes sur 10 qui ne travaillent pas et qui ne sont pas à l’école. Alors, que fait-elle toute la journée? Elle dépense notre argent.

Je suis déterminée à réussir l’entreprise que la plupart des parents tiennent pour acquise, assurer à ma fille une vie qui lui est propre. Dans le processus, je vais reprendre ma vie en main. Au départ, ma stratégie était de construire un réseau de soutiens formels et informels, en me remplaçant par une équipe. J’ai rencontré quelque chose que j’appelle le phénomène de la toile d’araignée. Saviez-vous que chaque jour une araignée doit reconstruire sa toile? Jusqu’à présent, cela n’a pas fonctionné car sans l’araignée, la toile se désintègre. Les personnes ayant des compétences sociales adéquates savent naturellement comment reconstruire leurs propres réseaux. Alors, qui va construire et entretenir le sien?

Maintenant, je commence à penser différemment. J’arrive à la conclusion que la vie résidentielle n’est pas nécessairement une mauvaise idée. Peut-être avons-nous juste besoin de modifier le modèle. Des communautés intentionnelles avec des conceptions brillantes commencent à apparaître. Lors de la même conférence de la Fondation EASI mentionnée précédemment, Desiré Kameka, coordinatrice nationale de la Coalition pour le choix communautaire à la Madison House Autism Foundation à Rockville, MD, a présenté des projets pilotes passionnants. Malheureusement, la plupart des parents comme moi ont un prix.

En fin de compte, je crois que la pauvreté est un facteur important. Actuellement, sans financement résidentiel supplémentaire, la plupart des adultes autistes ne peuvent se permettre de vivre ailleurs qu’avec leurs parents. Actuellement, les sources potentielles de financement de l’État et du gouvernement fédéral sont concentrées ailleurs. Que faudra-t-il pour réveiller nos élus ? Si nous ne sommes pas proactifs maintenant, le nombre épidémique d’adultes autistes fera face à des placements de crise beaucoup plus coûteux dans des prisons, des maisons de retraite et des refuges pour sans-abri!

Si nos gouvernements fédéral et des États partagent le coût du développement d’options de logement abordables innovantes avec nous maintenant, et qu’ils nous soutiennent maintenant dans le processus de création des réseaux de soutien nécessaires, nos enfants gagneront et le mouvement d’autodétermination réussira. Aidez-nous à défendre le financement dont nous avons besoin maintenant pour créer les modèles de logement abordable dont nos enfants adultes ont besoin. Aidez-nous à lâcher prise. C’est la bonne chose à faire.

Alexandra Bricklin est une musicothérapeute vivant actuellement avec son mari dans un appartement au-dessus du garage de la maison appartenant à l’équipe d’assurance personnelle de Rebecca Bricklin Inc., la société fondée pour créer et protéger la qualité de vie tout au long de la vie de leur fille Rebecca et de leurs deux colocataires. Pour en savoir plus, visitez notre page Facebook, l’équipe d’assurance personnelle de Rebecca Bricklin Inc. au www.facebook.com/CormmunityforRebecca ou contactez Alexandra au [email protected] .

1. Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A. et Anderson, Kristy, A. Rapport National sur les indicateurs de l’autisme : Transition vers le jeune âge adulte. Philadelphie, PA: Programme de recherche sur les résultats du parcours de vie, A.J. Drexel Autism Institute, Université Drexel, 2015.
2. Desiré Kamika, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html citant Braddock, D., Hemp, R., Rizzolo, M.C., Tanis, E.S., Haffer, L., & Wu, J. (2015). L’État des États dans les Déficiences intellectuelles et développementales: Sortir de la Grande Récession. Paris, France: Association Américaine sur les Déficiences Intellectuelles et développementales
3. Secrétaire adjointe de l’AP Nancy Thaler, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
4. Roux, Anne M. Résultats nationaux des Jeunes en âge de Transition sur le Spectre de l’Autisme. Comité de Coordination interinstitutions sur l’autisme des NIH. http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1

5. Diament, Michelle. (2009). Les Mères Autistes Ont Un Stress Similaire À Celui Des Soldats De Combat. Extrait le 02 mars 2016 de https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/