Les femmes autistes cachent des luttes complexes derrière des masques

Écoutez cette histoire:

Gwen est une créatrice, une jeune femme réussie et intelligente, se frayant un chemin dans le monde en tant qu’artiste. Enfant, cependant, elle souhaitait se cacher et passer inaperçue. Dès son plus jeune âge, elle se sentait différente des autres enfants et travaillait dur pour dissimuler des parties de sa personnalité en prétendant être « normale ». »Une enfance malheureuse a fait place à une adolescence encore plus difficile, alors qu’elle luttait pour gérer des relations de plus en plus complexes avec ses pairs. (Gwen a participé à notre étude; son nom a été changé pour protéger sa vie privée.)

Dans la vingtaine, Gwen a reçu un traitement pour l’anxiété et la dépression, et comme on l’a aidée à réfléchir sur ses expériences et ses sentiments, il lui est apparu qu’elle pourrait être autiste. Un psychologue a validé son auto-évaluation avec un diagnostic officiel, et la vie de Gwen a finalement commencé à avoir un sens pour elle.

Elle a maintenant compris pourquoi elle avait tant de mal à s’entendre avec les gens à l’école et au travail, et chaque fois qu’elle se sentait submergée dans des magasins bruyants et bondés, elle s’est rendu compte que cela faisait partie de la sensibilité sensorielle qui accompagne l’autisme. Elle tire maintenant sa force de son sentiment d’appartenance à la communauté de l’autisme et jouit d’un sentiment de fierté croissant en tant que femme autiste.

L’histoire de Gwen contient des thèmes que d’autres filles et femmes du spectre peuvent reconnaître: l’anxiété et l’aliénation, le fardeau d’essayer de s’intégrer et les défis liés aux relations sociales. Comme Gwen, de nombreuses femmes autistes sont diagnostiquées en fin de vie. D’autres sont mal diagnostiqués ou ne font jamais l’objet d’une attention clinique.

Nous avons cherché à mieux comprendre les expériences des femmes autistes dans l’espoir de trouver des moyens de les identifier et de les aider tôt dans la vie. Dans une étude que nous avons publiée en juillet, nous avons découvert une signature pour ces femmes, définie par un risque élevé d’abus sexuels, d’efforts épuisants de camouflage et d’être continuellement incompris1. Ces caractéristiques indiquent les prochaines étapes spécifiques pour améliorer la qualité de vie des femmes autistes.

Langue littérale:

La plupart des cliniciens et des membres de la communauté de l’autisme conviennent que les femmes autistes présentent une situation différente de celle des hommes atteints de la maladie. Mais les études qui utilisent les scores des tests cliniques et d’autres mesures pour étudier cet écart trouvent peu de différences significatives entre les sexes. Les différences entre les sexes sont-elles vraiment triviales ou les manquons-nous en ne posant pas les bonnes questions aux bonnes personnes?

Pour aider à résoudre ce casse-tête, nous avons utilisé une approche non conventionnelle qui impliquait de prêter une attention particulière aux expériences des femmes autistes. Nous avons interrogé 14 femmes autistes sur leur vie. Nous espérions que leurs paroles nous donneraient un aperçu des manifestations subtiles de l’autisme chez les femmes que les résultats des tests ne peuvent pas. La compréhension de ces caractéristiques devrait conduire à un meilleur soutien pour les femmes du spectre et les empêcher de se sentir obligées de se cacher.

Notre étude s’est concentrée sur les femmes diagnostiquées autistes à l’âge adulte. Nous avons estimé que, par rapport à celles diagnostiquées dans l’enfance, les expériences de ces femmes seraient plus susceptibles de révéler comment et pourquoi l’autisme peut être négligé chez les filles. Nous espérions également qu’ils pourraient améliorer notre compréhension des coûts d’un diagnostic manqué.

L’une d’entre nous (Robyn Steward) est autiste et sa perspicacité a contribué à créer les conditions permettant aux participants de s’exprimer. Par exemple, nous avons encouragé l’intervieweuse à être plus littérale avec ses questions. C’était particulièrement important lorsque nous avons posé des questions sur des sujets sensibles, tels que la consommation de substances et le sexe, où il y a une tentation de se réfugier dans un langage abstrait et indirect.

Cartes et invites:

Nous nous sommes assurés que la salle d’entrevue était exempte de stimuli sensoriels, tels que des bruits forts ou des lumières vives, susceptibles d’agiter nos participants. Nous avons préparé les femmes en envoyant des cartes et des photos de la salle d’entrevue à l’avance.

Si les femmes étaient encore mal à l’aise à l’idée d’une conversation en personne, nous leur avons plutôt donné l’option de la visioconférence. Et pendant l’entrevue, nous avons suggéré d’utiliser une minuterie comme invite visuelle pour savoir quand il était temps de passer d’une question à l’autre.

Bon nombre de ces adaptations n’auraient pas eu lieu aux autres membres de l’équipe de recherche. Nous croyons qu’ils ont aidé nos participants à s’ouvrir et à partager volontiers des détails de leur vie. Cela a peut-être conduit à des données plus riches pour nos analyses que si les femmes avaient été nerveuses ou réticentes.

Nous avons encouragé les participants à soulever des sujets même si nous n’avions pas initialement l’intention d’en discuter. Ensuite, nous avons utilisé une technique de codage systématique des données verbales, appelée analyse de cadre, pour rechercher ces conversations à la recherche de thèmes communs.

Comme Gwen, la plupart des participants avaient eu des difficultés émotionnelles dans l’enfance et l’adolescence. Habituellement, les médecins, les enseignants et les parents ont mal étiqueté ces difficultés comme autre chose, comme l’anxiété, la grossièreté, la maladresse ou la dépression.

De nombreux participants ont estimé que les cliniciens ont balayé ou ignoré leurs préoccupations. De nombreux professionnels ont émis des hypothèses inutiles — et parfois irréalistes — sur l’autisme. Par exemple, certains auraient cru que l’autisme n’affecte presque jamais les femmes.

L’enseignante en éducation spécialisée d’une participante lui a dit qu’elle était  » trop pauvre en mathématiques ” pour être autiste. D’autres femmes croyaient qu’elles étaient mal comprises parce que les enseignants et les cliniciens ne savaient rien des caractéristiques typiques de l’autisme chez les femmes. La plupart ont dit que leur vie aurait été plus facile si leur autisme avait été remarqué plus tôt.

Incertitude sociale:

Nos résultats suggèrent que les enseignants et les cliniciens ont besoin de plus d’informations sur la façon dont l’autisme se manifeste chez les filles et les femmes. Ils devraient savoir que même les filles qui ont une amie proche ou qui souhaitent se faire des amis peuvent toujours être autistes. Et ils devraient savoir que des niveaux élevés d’anxiété et des difficultés sociales chez une fille sont un signe potentiel d’autisme. Trop souvent, ces professionnels interprètent à tort les difficultés considérables de ces filles comme une simple timidité. »

Nous avons constaté des taux élevés d’abus sexuels signalés parmi nos participants. Cela a choqué les deux membres neurotypiques de l’équipe de recherche, mais pas Steward. En tant que consultant en autisme travaillant dans l’éducation, les services sociaux et le théâtre, Steward avait entendu un certain nombre d’histoires dans lesquelles des hommes avaient manipulé des filles et des femmes autistes.

Les raisons de l’abus variaient, mais elles semblaient toutes liées aux difficultés sociales de l’autisme dans le contexte du fait d’être une femme.

Par exemple, une femme a lié une expérience d’abus sexuel à « ne pas lire les gens pour savoir s’ils sont effrayants. »Une autre a déclaré que son incertitude sur les règles sociales signifiait qu’elle n’était pas sûre de pouvoir dire « non” aux demandes d’un partenaire violent. D’autres ont estimé que l’isolement social des adolescents signifiait qu’ils n’avaient pas l’occasion de développer leurs idées sur la sécurité par le biais de discussions avec des amies.

Nous ne pouvons pas fournir de statistique sur la prévalence de la victimisation sexuelle chez les femmes autistes sur la base de notre étude. Mais nos résultats soulignent un besoin de recherche dans ce domaine et suggèrent fortement que les filles autistes devraient recevoir une éducation sexuelle ciblée comprenant des informations sur le consentement et la sécurité.

Identité secrète:

Comme Gwen, la plupart de nos participants sont des experts en prétendant ne pas avoir d’autisme — un phénomène parfois appelé « camouflage ». »Ils ont dit qu’ils portaient un « masque » ou adoptaient un personnage soigneusement construit en copiant le comportement de pairs populaires ou de personnages fictifs, ou en étudiant des livres de psychologie.

La plupart des femmes ont dit qu’elles trouvaient l’effort de passer comme neurotypique épuisant et désorientant, et beaucoup pensaient que cela contribuait à retarder leur diagnostic. Il n’y a pas de tests de camouflage, ce qui constitue un obstacle majeur pour les cliniciens et les chercheurs à comprendre et à aider les femmes du spectre.

Nous devons développer un moyen de mesurer le camouflage afin de déterminer s’il est plus fréquent chez les femmes autistes que chez les hommes atteints de la maladie — comme nous le soupçonnons — et s’il a des conséquences négatives, telles qu’un risque accru de diagnostic manqué. Une telle mesure pourrait également être utilisée cliniquement pour améliorer la sensibilité des évaluations diagnostiques de l’autisme chez les filles et les femmes.

Nos découvertes soulèvent des questions morales plus larges. Jusqu’à récemment, de nombreux homosexuels se sentaient obligés de camoufler leur sexualité. Heureusement, bien que l’homophobie soit encore répandue, elle l’est beaucoup moins qu’auparavant. Nous suggérons un parallèle avec l’obligation que de nombreuses femmes autistes ressentent de passer pour neurotypiques.

La recherche et l’établissement clinique tendent à mesurer les progrès en fonction du nombre de traitements disponibles fondés sur des données probantes. Dans le cas de l’autisme, nous proposons une mesure différente: la mesure dans laquelle les sociétés permettent aux personnes de vivre ouvertement en tant qu’individus autistes, sans avoir à prétendre le contraire.

William Mandy est maître de conférences en psychologie clinique à l’University College de Londres. Robyn Steward est associée de recherche invitée à l’université.