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Il peut être accablant d’être invité à prendre des décisions en matière de soins de santé pour une personne qui est en train de mourir et qui n’est plus en mesure de prendre ses propres décisions. C’est encore plus difficile si vous n’avez pas de directives écrites ou verbales (voir Planification préalable des soins : Directives sur les soins de santé). Comment décidez-vous quel type de soins convient à quelqu’un? Même lorsque vous avez des documents écrits, certaines décisions peuvent encore ne pas être claires, car les documents peuvent ne pas traiter toutes les situations auxquelles vous pourriez être confronté.

Deux approches peuvent être utiles. La première consiste à se mettre à la place de la personne qui est en train de mourir et à essayer de choisir comme elle le ferait. C’est ce qu’on appelle le jugement substitué. Certains experts estiment que les décisions devraient être fondées sur un jugement substitué dans la mesure du possible.

Une autre approche, connue sous le nom d’intérêt supérieur, consiste à décider ce qui serait le mieux pour la personne mourante. Ceci est parfois combiné avec un jugement substitué.

Si vous prenez des décisions pour quelqu’un en fin de vie et que vous essayez d’utiliser l’une de ces approches, il peut être utile de réfléchir aux questions suivantes:

• La personne mourante a-t-elle déjà parlé de ce qu’elle voudrait en fin de vie?
• A-t-il ou elle exprimé une opinion sur la façon dont quelqu’un d’autre était traité?
• Quelles étaient ses valeurs dans la vie ? Qu’est-ce qui a donné un sens à la vie ? Peut—être que c’était être proche de la famille – les regarder grandir et créer des souvenirs ensemble. Peut-être qu’être vivant était la chose la plus importante.

En tant que décideur sans conseils spécifiques de la personne mourante, vous avez besoin d’autant d’informations que possible sur lesquelles fonder vos actions. Vous pourriez demander au médecin:

• À quoi pourrions-nous nous attendre dans les prochaines heures, jours ou semaines si nous continuons notre traitement actuel?
• Pourquoi ce nouveau test est-il suggéré?
• Cela changera-t-il le plan de traitement actuel?
• Un nouveau traitement aidera-t-il mon parent à aller mieux?
• Comment le nouveau traitement modifierait-il sa qualité de vie?
• Cela donnera-t-il plus de temps de qualité avec la famille et les amis?
• Combien de temps ce traitement prendra-t-il pour faire la différence?
• Si nous choisissons d’essayer ce traitement, pouvons-nous l’arrêter à tout moment? Pour une raison quelconque?
• Quels sont les effets secondaires de l’approche que vous proposez ?
• Si nous essayons ce nouveau traitement et que cela ne fonctionne pas, que faire alors?
• Si nous n’essayons pas ce traitement, que se passera-t-il?
• L’amélioration que nous avons constatée aujourd’hui est-elle un signe globalement positif ou juste quelque chose de temporaire?

C’est une bonne idée d’avoir quelqu’un avec vous lorsque vous discutez de ces problèmes avec le personnel médical. Demander à quelqu’un de prendre des notes ou de se souvenir de détails peut être très utile. Si vous n’êtes pas clair sur quelque chose qu’on vous dit, n’ayez pas peur de demander au médecin ou à l’infirmière de le répéter ou de le dire d’une autre manière qui a du sens pour vous. Continuez à poser des questions jusqu’à ce que vous ayez toutes les informations dont vous avez besoin pour prendre des décisions. Assurez-vous de savoir comment contacter un membre de l’équipe médicale si vous avez une question ou si la personne mourante a besoin de quelque chose.

Parfois, toute la famille veut être impliquée dans chaque décision. C’est peut-être la tradition culturelle de la famille. Ou, peut-être que la personne mourante n’a pas choisi une personne pour faire des choix de soins de santé avant de devenir incapable de le faire. Ce n’est pas inhabituel, mais il est logique de choisir une personne pour être le contact avec le personnel médical. Les médecins et les infirmières apprécieront de n’avoir à téléphoner qu’à une seule personne.

Même si un membre de la famille est désigné comme décideur, c’est une bonne idée, autant que possible, d’avoir un accord familial sur le plan de soins. Si vous ne parvenez pas à vous entendre sur un plan de soins, un décideur ou même un porte-parole, la famille pourrait envisager un médiateur, une personne formée pour amener des personnes ayant des opinions différentes à une décision commune.

Dans tous les cas, dès qu’il est clair que le patient arrive en fin de vie, la famille devrait essayer de discuter avec l’équipe médicale de l’approche de soins de fin de vie qu’elle souhaite pour le membre de sa famille. De cette façon, la prise de décision pour des situations cruciales peut être planifiée et peut se sentir moins précipitée.

Problèmes courants de fin de vie

Peut-être que vous êtes maintenant confronté à faire des choix de fin de vie pour un proche. Vous avez réfléchi aux valeurs et aux opinions de cette personne et vous avez demandé à l’équipe soignante d’expliquer le plan de traitement et ce à quoi vous pouvez vous attendre.

Mais, il y a d’autres problèmes qui sont importants à comprendre au cas où ils se présenteraient. Que se passe-t-il si la personne mourante commence à avoir du mal à respirer et qu’un médecin dit qu’un ventilateur pourrait être nécessaire? Peut-être qu’un membre de la famille veut que l’équipe soignante fasse tout son possible pour garder ce parent en vie. Qu’est-ce que cela implique? Ou, que se passe-t-il si les membres de la famille ne peuvent pas s’entendre sur les soins de fin de vie ou s’ils ne sont pas d’accord avec le médecin? Que se passe-t-il alors ?

Voici quelques autres problèmes courants en fin de vie. Ils vous donneront une compréhension générale et peuvent aider vos conversations avec les médecins.

Si quelqu’un dit « faites tout votre possible » quand quelqu’un est en train de mourir, qu’est-ce que cela signifie? Cela signifie que si quelqu’un est en train de mourir, toutes les mesures susceptibles de maintenir le fonctionnement des organes vitaux seront essayées — par exemple, utiliser un ventilateur pour soutenir la respiration ou commencer la dialyse pour les reins défaillants. Un tel soutien de la vie peut parfois être une mesure temporaire qui permet au corps de se guérir et de recommencer à fonctionner normalement. Il n’est pas destiné à être utilisé indéfiniment chez quelqu’un qui est en train de mourir.

Que peut-on faire si le cœur de quelqu’un cesse de battre (arrêt cardiaque)? La RCR (réanimation cardiopulmonaire) peut parfois redémarrer un cœur arrêté. Il est plus efficace chez les personnes qui étaient généralement en bonne santé avant que leur cœur ne s’arrête. Pendant la RCP, le médecin pousse à plusieurs reprises sur la poitrine avec une grande force et met périodiquement de l’air dans les poumons. Des décharges électriques (appelées défibrillation) peuvent également être utilisées pour corriger un rythme cardiaque anormal, et certains médicaments peuvent également être administrés. Bien qu’elle ne soit généralement pas diffusée à la télévision, la force requise pour la RCR peut provoquer des côtes cassées ou un poumon effondré. Souvent, la RCR ne réussit pas chez les personnes âgées qui ont plusieurs maladies chroniques ou qui sont déjà fragiles.

Que se passe-t-il si quelqu’un a besoin d’aide pour respirer ou a complètement cessé de respirer (arrêt respiratoire)? Si un patient a des problèmes respiratoires très graves ou a cessé de respirer, un ventilateur peut être nécessaire. Un ventilateur force les poumons à fonctionner. Initialement, cela implique une intubation, en plaçant un tube attaché à un ventilateur dans la gorge dans la trachée ou la trachée. Parce que ce tube peut être assez inconfortable, les gens sont souvent sous sédation avec des médicaments intraveineux très puissants. Des dispositifs de retenue peuvent être utilisés pour les empêcher de retirer le tube. Si la personne a besoin d’un soutien respiratoire pendant plus de quelques jours, le médecin pourrait suggérer une trachéotomie, parfois appelée « trach” (rime avec « faire”). Ce tube est ensuite fixé au ventilateur. C’est plus confortable qu’un tube dans la gorge et peut ne pas nécessiter de sédation. L’insertion du tube dans la trachée est une chirurgie au chevet du patient. Une trachéotomie peut comporter des risques, notamment un poumon effondré, un tube de trachéotomie bouché ou un saignement.

Comment puis-je être sûr que le personnel médical sait que le patient a une ordonnance de DNR (Ne pas Resusiter)? Informez le médecin responsable dès que le patient ou la personne qui prend des décisions en matière de soins de santé décide que la RCR ou d’autres procédures de maintien de la vie ne doivent pas être effectuées. Le médecin écrira ensuite ceci sur le dossier du patient en utilisant des termes tels que DNR (Ne pas Réanimer), DNAR (Ne pas Tenter de Réanimer) ET (Permettre la mort naturelle), ou DNI (Ne pas Intuber). Les formulaires de DNR varient selon les États et sont généralement disponibles en ligne.

Si des soins de fin de vie sont donnés à domicile, un DNR spécial non hospitalier, signé par un médecin, est nécessaire. Cela garantit que si des techniciens médicaux d’urgence (EMT) sont appelés à la maison, ils respecteront vos souhaits. Assurez-vous qu’il est conservé dans un endroit bien en vue pour que les ambulanciers puissent le voir. Sans DNR non hospitalier, dans de nombreux États, les ambulanciers sont tenus d’effectuer une RCR et des techniques similaires. Le personnel des soins palliatifs peut aider à déterminer si une condition médicale fait partie du processus normal de décès ou si quelque chose nécessite l’attention des ambulanciers.

Les ordonnances de DNR n’arrêtent pas tous les traitements. Ils signifient seulement que la RCR et un ventilateur ne seront pas utilisés. Ces ordres ne sont pas permanents — ils peuvent être modifiés si la situation change.

Les stimulateurs cardiaques (ou dispositifs similaires) doivent-ils être éteints lorsque quelqu’un est en train de mourir? Un stimulateur cardiaque est un dispositif implanté sous la peau sur la poitrine qui maintient un rythme cardiaque régulier. Cela ne gardera pas une personne mourante en vie. Certaines personnes ont un défibrillateur cardioverter implantable (DCI) sous la peau. Une CIM remet le cœur en rythme régulier en cas de besoin. La CIM doit être désactivée au moment où le maintien de la vie n’est plus nécessaire. Cela peut être fait au chevet du patient sans chirurgie.

Qu’est-ce que cela signifie si le médecin suggère une sonde d’alimentation? Si un patient ne peut pas ou ne veut pas manger ou boire, le médecin peut suggérer une sonde d’alimentation. Pendant qu’un patient se remet d’une maladie, il peut être utile de se nourrir temporairement à l’aide d’une sonde d’alimentation. Mais, en fin de vie, une sonde d’alimentation peut causer plus d’inconfort que de ne pas manger. Pour les personnes atteintes de démence, l’alimentation par sonde ne prolonge pas la vie ni n’empêche l’aspiration.

À l’approche de la mort, la perte d’appétit est fréquente. Les systèmes corporels commencent à s’arrêter et les liquides et la nourriture ne sont plus nécessaires comme auparavant. Certains experts estiment qu’à ce stade, peu de nutriments sont absorbés par tout type de nutrition, y compris ceux reçus par une sonde d’alimentation. De plus, une fois la sonde d’alimentation insérée, la famille peut avoir besoin de prendre une décision difficile quant au moment ou à l’opportunité de la retirer.

Si l’alimentation par sonde est essayée, deux méthodes pourraient être utilisées. Dans la première, une sonde d’alimentation, connue sous le nom de sonde nasogastrique ou NG, est enfilée par le nez jusqu’à l’estomac pour donner de la nutrition pendant une courte période. Parfois, le tube est inconfortable. Quelqu’un avec un tube de NG pourrait essayer de l’enlever. Cela signifie généralement que la personne doit être retenue, ce qui pourrait signifier lier ses mains au lit.

Si l’alimentation par sonde est nécessaire pendant une période prolongée, une sonde gastrique ou G est placée directement dans l’estomac par une ouverture ménagée sur le côté ou l’abdomen. Cette deuxième méthode est parfois appelée tube PEG (gastrostomie endoscopique percutanée). Il comporte des risques d’infection, de pneumonie et de nausées.

L’alimentation manuelle (parfois appelée alimentation orale assistée) est une alternative à l’alimentation par sonde. Cette approche peut présenter moins de risques, en particulier pour les personnes atteintes de démence.

Une personne mourante devrait-elle être sédatée? Parfois, pour les patients très proches de la fin de vie, le médecin peut suggérer une sédation pour gérer les symptômes qui ne répondent pas aux autres traitements et qui mettent toujours le patient mal à l’aise. Cela signifie utiliser des médicaments pour mettre le patient dans un état de sommeil. De nombreux médecins suggèrent de continuer à utiliser des mesures de soins de confort comme les médicaments contre la douleur même si la personne mourante est sous sédation. Les sédatifs peuvent être arrêtés à tout moment. Une personne sous sédation peut toujours être capable d’entendre ce que vous dites — alors essayez de continuer à parler directement à, pas à son sujet. Ne dites pas des choses que vous ne voudriez pas que le patient entende.

Les antibiotiques sont-ils utiles lorsque quelqu’un est en train de mourir? Les antibiotiques sont des médicaments qui combattent les infections causées par des bactéries. Les infections des voies respiratoires inférieures (comme la pneumonie) et les infections des voies urinaires sont souvent causées par des bactéries et sont fréquentes chez les personnes âgées en train de mourir. De nombreux antibiotiques ont des effets secondaires, de sorte que la valeur d’essayer de traiter une infection chez une personne mourante doit être mise en balance avec tout effet secondaire désagréable. Si quelqu’un est déjà en train de mourir lorsque l’infection a commencé, l’administration d’antibiotiques ne préviendra probablement pas la mort, mais pourrait rendre la personne plus à l’aise.

Les patients ont-ils le droit de refuser un traitement? Choisir d’arrêter un traitement qui ne guérit pas ou ne contrôle pas une maladie, ou décider de ne pas commencer un nouveau traitement, est tout à fait légal — que le choix soit fait par la personne qui meurt ou par la personne qui prend les décisions en matière de soins de santé. Certaines personnes pensent que c’est comme permettre à la mort de se produire. La loi ne considère pas le refus d’un tel traitement comme un suicide ou une euthanasie, parfois appelée meurtre par miséricorde.

Que se passe-t-il si le médecin et moi avons des opinions différentes sur les soins prodigués à une personne en train de mourir? Parfois, le personnel médical, le patient et les membres de la famille ne sont pas d’accord sur une décision de soins médicaux. Cela peut être particulièrement problématique lorsque la personne mourante ne peut pas dire aux médecins quel type de soins de fin de vie elle souhaite. Par exemple, la famille pourrait vouloir un traitement plus actif, comme la chimiothérapie, que les médecins ne le pensent utile. S’il existe une directive préalable expliquant les préférences du patient, ces directives devraient déterminer les soins.

Sans l’orientation d’une directive préalable, en cas de désaccord sur les soins médicaux, il peut être nécessaire d’obtenir un deuxième avis d’un médecin différent ou de consulter le comité d’éthique ou le représentant des patients, également appelé ombudsman, de l’hôpital ou de l’établissement. La consultation en soins palliatifs peut également être utile. Un arbitre (médiateur) peut parfois aider des personnes ayant des points de vue différents à s’entendre sur un plan.

Le médecin ne semble pas familier avec les opinions de notre famille sur la mort. Que devons-nous faire ? L’Amérique est un riche creuset de religions, de races et de cultures. Les attentes quant à ce qui devrait se passer à mesure qu’une vie approche de sa fin sont ancrées dans chaque tradition. Il est important que toutes les personnes impliquées dans les soins d’un patient comprennent comment chaque milieu familial peut influencer les attentes, les besoins et les choix.

Votre parcours peut être différent de celui du médecin avec lequel vous travaillez. Ou, vous pourriez être habitué à une approche différente de votre équipe médicale pour prendre des décisions en matière de soins de santé en fin de vie. Par exemple, de nombreux fournisseurs de soins de santé se tournent vers une seule personne — la personne mourante ou son représentant choisi — pour prendre des décisions importantes en matière de soins de santé en fin de vie. Mais, dans certaines cultures, c’est toute la famille immédiate qui assume ce rôle.

Il est utile de discuter de vos traditions personnelles et familiales avec vos médecins et infirmières. S’il y a des coutumes religieuses ou culturelles entourant la mort qui sont importantes pour vous, assurez-vous de le dire à vos fournisseurs de soins de santé.

Savoir que ces pratiques seront honorées pourrait réconforter le mourant. Informer le personnel médical à l’avance peut également aider à éviter la confusion et les malentendus en cas de décès. Assurez-vous de comprendre comment les options médicales disponibles présentées par l’équipe soignante s’adaptent aux désirs de votre famille pour les soins de fin de vie.

Communiquer avec votre équipe de soins de santé

Assurez-vous que l’équipe de soins de santé sait ce qui est important pour votre famille concernant la fin de vie. Vous pourriez dire:

• Dans ma religion, nous. . . (décrivez ensuite vos traditions religieuses concernant la mort).
• D’où nous venons. . . (dites quelles coutumes sont importantes pour vous au moment du décès).
• Dans notre famille, quand quelqu’un est en train de mourir, nous préférons. . . (décrivez ce que vous espérez voir arriver).

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Pour Plus d’Informations Sur Les Décisions de Soins de Santé en Fin de Vie

Ce contenu est fourni par le NIH National Institute on Aging (NIA). Les scientifiques de la NIA et d’autres experts examinent ce contenu pour s’assurer qu’il est exact et à jour.

Contenu examiné : 17 mai 2017