Refus de la dialyse
Refus de la dialyse et Arrêt de la dialyse
Lorsque l’insuffisance rénale approche, vous pouvez décider de ne pas subir de dialyse. Cette page décrit pourquoi cela peut parfois être la meilleure option pour certaines personnes, et quelles sont les alternatives.
| Pourquoi la dialyse est-elle difficile pour certaines personnes? | Est-ce que beaucoup de gens prennent cette décision? | Que dit la loi? |
| Combien de temps puis-je espérer vivre sous dialyse? | Je ne veux pas de dialyse – que dois-je faire? | Implications pour le personnel |
| Bien se maintenir sans dialyse | Puis-je essayer la dialyse pour voir à quoi cela ressemble? | Résumé |
| Quels symptômes puis-je ressentir? | Avez-vous déjà refusé de fournir une dialyse? | Informations supplémentaires |
Introduction: qui devrait lire ceci?
La plupart des informations que vous lirez sur la dialyse sont très optimistes et optimistes. Vous avez peut-être vu des photos de personnes sous dialyse qui travaillent 12 heures par jour et escaladent des montagnes pendant leur temps libre. La dialyse est certainement un traitement salvateur pour les personnes qui pourraient faire ces choses avant d’avoir besoin de dialyse. Vous savez peut-être déjà que la réalité n’est pas aussi bonne que cela pour tout le monde.
Au début de la dialyse, la plupart des patients étaient jeunes et en bonne santé, et certains de ces patients vivent depuis des décennies. Maintenant que beaucoup plus de personnes peuvent se voir offrir la dialyse, il n’est pas toujours clair que cela prolongera la vie de beaucoup, et la dialyse n’a jamais été un traitement facile, même pour les personnes les plus en forme.
Pourquoi la dialyse est-elle difficile pour certaines personnes?
Ceux qui trouvent la dialyse particulièrement difficile ont généralement d’autres maladies graves ainsi qu’une maladie rénale. Les maladies cardiaques ou pulmonaires, ou le rétrécissement sévère des artères aux jambes, sont des exemples courants. La vieillesse elle-même n’est pas un obstacle pour se sentir bien sous dialyse, bien que les personnes âgées soient plus susceptibles d’avoir d’autres maladies.
La dialyse, en particulier l’hémodialyse, peut être stressante et épuisante. La plupart des trois jours par semaine peuvent être consacrés à se rendre à la dialyse et en revenir, à recevoir le traitement et à se remettre de celui-ci. Les maladies cardiaques et certaines autres affections peuvent rendre les traitements particulièrement difficiles pour certains. Les patients qui sont facilement confus (par exemple, souffrant de démence) peuvent trouver la dialyse effrayante ou déroutante, et peuvent avoir des difficultés avec les médicaments et les restrictions nécessaires.
Combien de temps puis-je espérer vivre si je suis dialysé?
Il y a beaucoup d’informations qui peuvent aider ici, mais aucun moyen de dire exactement ce qui arrivera à une personne. Nos propres chiffres ne sont pas très différents des autres centres similaires, mais ils ne peuvent donner qu’une estimation très approximative qui doit être combinée avec les avis de vos propres médecins.
| Survie sous dialyse | |
| PATIENTS À FAIBLE RISQUE De moins de 70 ans sans autre maladie |
90 à 95% sont en vie après 2 ans de traitement (plus si elles sont plus jeunes) |
| PATIENTS À RISQUE MOYEN de 70 à 80 ans ou de moins de 70 ans atteints d’une autre maladie grave* |
2 sur 3 sont en vie après 2 ans de traitement |
| PATIENTS À HAUT RISQUE Plus de 80 ans * |
1 sur 3 est en vie après 2 ans de traitement |
* « Maladie grave” signifie ici avoir eu une crise cardiaque ou une angine de poitrine; ou un accident vasculaire cérébral; ou le diabète; ou rétrécissement des artères provoquant une claudication ou une amputation.
Tous les patients sont différents. Vos médecins pourront peut-être dire si le risque pour vous est plus élevé ou plus faible.
Il est parfois évident que la dialyse ne va pas prolonger la vie, mais seulement réduire la qualité du reste de la vie d’un patient.
Bien se maintenir sans dialyse: ”Prise en charge maximale conservatrice »
L’expérience a montré que de nombreux patients qui choisissent de ne pas subir de dialyse peuvent vivre des mois, voire des années après avoir pris cette décision. La surveillance médicale continue est importante ici et comprendra:
- Régime alimentaire – les patients qui ne vont pas recevoir de dialyse bénéficieront particulièrement de l’attention portée à ce qu’ils mangent. C’est une partie importante de la gestion.
- Prise en charge de l’anémie – l’anémie est une partie importante des symptômes de l’insuffisance rénale. Le traitement peut inclure tous les éléments utilisés pour traiter l’anémie chez les patients sous dialyse, y compris les injections d’érythropoïétine (EPO) et les transfusions sanguines si nécessaire.
- Contrôle de la pression artérielle Limite la détérioration supplémentaire de la fonction rénale
- Contrôle des symptômes – de nombreux traitements sont disponibles pour contrôler les symptômes qui peuvent survenir. Les plus importants sont décrits dans le paragraphe suivant.
Quels symptômes pourrais-je ressentir?
La fatigue et la somnolence sont des symptômes majeurs. Se sentir malade et être malade peut être un problème plus tard, mais cela peut généralement être contrôlé par un régime alimentaire et par des médicaments si nécessaire. L’accumulation de liquide est un autre problème courant, qui peut généralement être contrôlé avec des comprimés et une restriction de la consommation de sel.
Mourir avec une insuffisance rénale est généralement paisible et n’est pas douloureux.
De nombreuses personnes décident-elles de ne pas subir de dialyse?
Oui. Un nombre croissant prennent cette décision bien à l’avance et vivent donc très longtemps. Souvent, ils meurent d’autre chose avant qu’une dialyse n’ait été nécessaire.
Pour les patients déjà sous dialyse, des enquêtes menées dans plusieurs pays ont montré que l’arrêt de la dialyse est une cause assez fréquente de décès. Ce sont presque toujours des personnes qui ont développé d’autres maladies graves après avoir commencé la dialyse.
J’ai une insuffisance rénale et je ne pense pas que je veux une dialyse. Que devrais-je faire?
Souvent, si les médecins vous mentionnent la dialyse, ils vous diront s’ils pensent que ce sera très difficile pour vous. S’ils n’en ont pas discuté, vous devriez demander. Il est également important que vous en discutiez avec votre famille et vos amis proches.
Je ne suis pas sûr. Puis-je essayer la dialyse?
Un « essai de dialyse » est possible mais peut être risqué et décevant. Vous subirez les perturbations, les inconvénients et les dangers de la dialyse, et vous pourriez vous sentir pire et à l’hôpital. Si vous ne faites pas bien, tout cela semblera très décevant. Il est alors souvent encore plus difficile d’arrêter le traitement, même si vous ne vous sentez pas bien. La dialyse peut entraîner de graves complications et provoquer un décès plus précoce chez certaines personnes.
Certaines personnes ne sont pas d’accord avec ce point de vue et recommandent généralement un essai de dialyse. Nous le recommanderions probablement à un patient si nous pensions qu’il était inutilement pessimiste quant à la façon dont il se sentirait sous dialyse. Mais à la fin, ce serait à vous de choisir si vous suiviez ou non ce conseil.
Refusez-vous de vous dialyser ?
Il est très rare que cette question se pose. Parfois, il est évident pour toutes les personnes impliquées que la dialyse ne serait pas utile. Par exemple, le patient est susceptible de mourir très bientôt d’une autre maladie, ou la dialyse peut aggraver la qualité de vie avec très peu de perspectives de gain. Presque toujours, le patient le comprend lorsqu’il en est capable, mais souvent cette question se pose pour les patients qui ne sont pas assez bien pour pouvoir prendre leurs propres décisions. La décision doit ensuite être discutée attentivement avec la famille ou les soignants. Parfois, les membres de la famille peuvent avoir des attentes irréalistes quant à ce que la dialyse pourrait réaliser.
Dans certains pays, il n’est malheureusement pas possible de fournir une dialyse à tous ceux qui pourraient en bénéficier. Ce n’est pas le cas dans la plupart des pays riches d’Europe occidentale ou d’Amérique du Nord, mais c’est courant ailleurs dans le monde. D’un autre côté, certaines personnes pensent que dans certains pays occidentaux, la dialyse est trop utilisée et que certains patients ne reçoivent que des vies légèrement plus longues et une mort malheureuse.
La Grande-Bretagne est à égalité avec les autres pays européens en matière de places de dialyse, et leur nombre a considérablement augmenté au cours des 20 dernières années. Aucune unité n’applique une barrière d’âge ou une autre limite fixe sur les personnes pouvant être traitées. Chaque patient est considéré individuellement.
Que dit la loi ?
La loi en Grande-Bretagne permet à quiconque de refuser un traitement qui pourrait le maintenir en vie, tant qu’il est capable de comprendre la décision qu’il prend. Si un patient n’est pas en mesure de prendre sa propre décision, le personnel essaiera généralement de savoir ce qu’aurait été l’opinion du patient s’il avait été possible de lui demander. Cela ne signifie pas que c’est aux proches de décider. Les avantages probables du traitement seront également pris en compte.
Implications pour le personnel
Lors de la discussion des options pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale sévère, l’option « pas de dialyse » devrait toujours être incluse. Si un patient décide qu’il ne veut pas subir de dialyse et prend cette décision de manière rationnelle après discussion et réflexion, il convient d’appuyer sa décision. Des ressources devraient être disponibles pour soutenir les patients dans ces circonstances. L’implication continue de l’équipe rénale est presque toujours appropriée. Des soins conjoints avec des services de soins palliatifs sont parfois appropriés.
Points récapitulatifs
Informations complémentaires
Le Conseil médical général de Grande-Bretagne a publié une directive sur le retrait et le retrait de la vie prolongeant la vie treatment.It est un point de vue équilibré qui est écrit pour le lectorat médical, mais devrait également être compréhensible pour les lecteurs éduqués sans antécédents médicaux.