Troubles du spectre autistique
Introduction
Le trouble du spectre autistique (TSA) fait référence à une gamme de conditions caractérisées par un certain degré d’altération du comportement social, de la communication et du langage, et un éventail restreint d’intérêts et d’activités qui sont à la fois propres à l’individu et exercées de manière répétitive.
Les TSA commencent dans l’enfance et ont tendance à persister à l’adolescence et à l’âge adulte. Dans la plupart des cas, les conditions sont apparentes au cours des 5 premières années de la vie.
Les personnes atteintes de TSA présentent souvent d’autres affections concomitantes, notamment l’épilepsie, la dépression, l’anxiété et le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Le niveau de fonctionnement intellectuel chez les personnes atteintes de TSA est extrêmement variable, allant d’une déficience profonde à des niveaux supérieurs.
Épidémiologie
On estime qu’un enfant sur 160 dans le monde est atteint d’un TSA. Cette estimation représente un chiffre moyen, et la prévalence déclarée varie considérablement d’une étude à l’autre. Certaines études bien contrôlées ont cependant rapporté des chiffres nettement plus élevés. La prévalence des TSA dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire est jusqu’à présent inconnue.
D’après les études épidémiologiques menées au cours des 50 dernières années, la prévalence des TSA semble augmenter à l’échelle mondiale. Il existe de nombreuses explications possibles à cette augmentation apparente, notamment une meilleure sensibilisation, l’élargissement des critères de diagnostic, de meilleurs outils de diagnostic et une amélioration des rapports.
Causes
Les données scientifiques disponibles suggèrent qu’il existe probablement de nombreux facteurs qui rendent un enfant plus susceptible d’avoir un TSA, y compris des facteurs environnementaux et génétiques.
Les données épidémiologiques disponibles sont concluantes qu’il n’existe aucune preuve d’association causale entre le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole et les TSA. Des études antérieures suggérant un lien de causalité se sont avérées remplies de défauts méthodologiques. (2) (3)
Il n’y a pas non plus de preuves suggérant qu’un autre vaccin infantile puisse augmenter le risque de TSA. L’examen des preuves de l’association potentielle entre le conservateur thiomersal et les adjuvants à l’aluminium contenus dans les vaccins inactivés et le risque de TSA a fortement conclu que les vaccins n’augmentent pas le risque de TSA.
Évaluation et prise en charge
L’intervention pendant la petite enfance est importante pour favoriser le développement et le bien-être optimaux des personnes atteintes d’un TSA. Il est recommandé de surveiller le développement de l’enfant dans le cadre des soins de santé maternelle et infantile courants.
Il est important qu’une fois identifiés, les enfants atteints d’un TSA et leurs familles se voient offrir des informations, des services, des références et un soutien pratique pertinents en fonction de leurs besoins individuels. Il n’existe aucun remède connu pour le TSA. Cependant, des interventions psychosociales fondées sur des données probantes, telles que des programmes de traitement comportemental et de formation professionnelle pour les parents et les autres personnes qui s’occupent d’eux, peuvent réduire les difficultés de communication et de comportement social, avec un impact positif sur le bien-être et la qualité de vie de la personne.
Les besoins en matière de soins de santé des personnes atteintes de TSA sont complexes et nécessitent une gamme de services intégrés, y compris la promotion de la santé, les soins, les services de réadaptation et la collaboration avec d’autres secteurs tels que l’éducation, l’emploi et les services sociaux.
Les interventions pour les personnes atteintes de TSA et d’autres troubles du développement doivent être accompagnées d’actions plus larges pour rendre leur environnement physique, social et comportemental plus accessible, inclusif et solidaire.
Les impacts sociaux et économiques
Les TSA peuvent limiter considérablement la capacité d’un individu à mener des activités quotidiennes et à participer à la société. Les TSA influencent souvent négativement les résultats scolaires et sociaux de la personne ainsi que les possibilités d’emploi.
Alors que certaines personnes atteintes de TSA peuvent vivre de façon autonome, d’autres ont de graves handicaps et ont besoin de soins et de soutien tout au long de leur vie.
Les TSA imposent souvent un fardeau émotionnel et économique important aux personnes atteintes de ces troubles et à leurs familles. La prise en charge d’enfants atteints d’une forme grave de la maladie peut être exigeante, en particulier lorsque l’accès aux services et au soutien est inadéquat. Par conséquent, l’autonomisation des aidants naturels est de plus en plus reconnue comme une composante essentielle des soins aux enfants atteints de TSA.
Droits de l’homme
Les personnes atteintes de TSA sont souvent victimes de stigmatisation et de discrimination, notamment de privation injuste de soins de santé, d’éducation et de possibilités de s’engager et de participer à leurs communautés.
Les personnes atteintes de TSA ont les mêmes problèmes de santé qui affectent la population en général. De plus, ils peuvent avoir des besoins de soins de santé spécifiques liés aux TSA ou à d’autres conditions concomitantes. Ils peuvent être plus vulnérables au développement de maladies chroniques non transmissibles en raison de facteurs de risque comportementaux tels que l’inactivité physique et de mauvaises préférences alimentaires, et sont plus à risque de violence, de blessures et de mauvais traitements.
Les personnes atteintes de TSA ont besoin de services de santé accessibles pour répondre à leurs besoins généraux en matière de soins de santé, comme le reste de la population, y compris des services de promotion et de prévention et le traitement des maladies aiguës et chroniques. Néanmoins, les personnes atteintes de TSA ont des taux plus élevés de besoins de soins de santé non satisfaits par rapport à la population générale. Ils sont également plus vulnérables lors des situations d’urgence humanitaire.Un obstacle commun est créé par la connaissance insuffisante des TSA et les idées fausses des fournisseurs de soins de santé.
Résolution de l’OMS sur les troubles du spectre autistique (WHA67.8)
En mai 2014, la Soixante-septième Assemblée mondiale de la santé a adopté une résolution intitulée » Efforts globaux et coordonnés pour la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA) « , soutenue par plus de 60 pays.
La résolution exhorte l’OMS à collaborer avec les États membres et les agences partenaires pour renforcer les capacités nationales de lutte contre les TSA et autres troubles du développement.
- Résolution WHA67.8 de l’Assemblée mondiale de la santé : Efforts complets et coordonnés pour la prise en charge des troubles du spectre autistique
Réponse de l’OMS
L’OMS et ses partenaires reconnaissent la nécessité de renforcer les capacités des pays à promouvoir la santé et le bien-être optimaux de toutes les personnes atteintes de TSA.
Les efforts se concentrent sur:
- contribuer à renforcer l’engagement des gouvernements et le plaidoyer international sur l’autisme;
- fournir des conseils sur la création de politiques et de plans d’action qui traitent des TSA dans le cadre plus large de la santé mentale et des handicaps;
- contribuer à l’élaboration de données probantes sur des stratégies efficaces et évolutives pour l’évaluation et le traitement des TSA et autres troubles du développement.
L’OMS, en consultation avec des experts, des associations de parents et des organisations de la société civile, a mis au point un programme de formation aux compétences des parents qui fait actuellement l’objet de tests sur le terrain.
- Trousse de formation aux compétences des parents de l’OMS pour les aidants naturels d’enfants atteints de troubles du développement
(1)Mayada et al. Prévalence mondiale de l’autisme et d’autres troubles envahissants du développement. Autism Res. 2012 Juin; 5 (3): 160-179.