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Par exemple, une étude a examiné plus de 30 thérapies alternatives commercialisées pour traiter les personnes atteintes de la maladie de Lyme, et a déclaré: « L’efficacité de ces traitements non conventionnels pour la maladie de Lyme n’est pas soutenue par preuves scientifiques, et dans de nombreux cas, ils sont potentiellement nocifs. »

Auwaerter, le professeur de Johns Hopkins et l’un des auteurs de l’étude, dit: « Il n’y a vraiment rien d’autre que de l’expérience pratique et des hypothèses quant à savoir si cela pourrait aider. »

D’autre part, cette « expérience de pratique” peut signifier une différence majeure pour aider un patient à gérer une maladie chronique débilitante. De nombreux patients du Dean Center, y compris Hart, les trouvent très utiles, disent-ils au personnel.

‘C’est Une Maladie Très isolante’

Tous les patients du Dean Center bénéficient également d’un soutien en santé mentale. Au cours des cinq mois que Hart a attendu pour voir le Dr Crandell, le centre l’a créée avec un groupe de compétences d’adaptation, dirigé par Kerry Lang, son conseiller en santé mentale.

« Je suis moi-même une victime de Lyme, alors ils savent que je l’ai”, dit Lang. « Ce que j’essaie vraiment de faire, c’est de créer un sentiment de communauté. Je pense que cela donne aux patients un sentiment d’autonomisation, mais aussi juste la validation. »

Un tel soutien était précisément l’objectif des bienfaiteurs Brandi et Chris Dean, dont le don — ils ont refusé de rendre public le montant de la somme — a rendu possible le Dean Center.

Brandi Dean elle-même a reçu un diagnostic de Lyme en 2011, après que plusieurs médecins ont rejeté ses symptômes comme de l’anxiété due à la prise en charge de deux jeunes enfants. Dans le cadre du don des doyens, le conseil en santé mentale au centre est gratuit.

« J’ai rencontré quelques personnes en difficulté, qui n’avaient pas le système de soutien que j’avais », explique Brandi Dean. Certains sont morts par suicide.  » Il était donc important pour moi d’avoir quelqu’un de disponible en tant que conseiller en santé mentale. »

Hart ressentait le même sentiment d’abandon et avait de la difficulté à convaincre les médecins qu’il y avait un problème. ” C’est une maladie très isolante, car on n’a pas l’air malade « , dit-elle.  » C’est une maladie invisible. »

Les choses se sont si bien passées ces derniers temps, Hart dit, qu’elle a créé son propre groupe de soutien de Lyme qui se réunit une fois par mois à Hingham.

L’approche de réadaptation

Les Doyens ont choisi Spaulding en raison de son expérience dans la prestation de soins de longue durée aux patients atteints de maladies chroniques débilitantes de tous types.

« Nous pensions, en raison de leur ouverture d’esprit et de leur compassion, qu’ils seraient plus disposés à prendre en charge nos patients”, explique Brandi Dean. « Il faut une équipe de personnes ayant une compréhension des effets débilitants de la maladie de Lyme. »

Et c’est une équipe dont l’approche est centrée sur la réadaptation: techniques et thérapies pour aider les patients à retrouver une fonction et à apprendre à faire face à une maladie chronique.

Avant de diriger la clinique, le Dr Crandell s’est spécialisé dans la réadaptation des amputés, recevant un prix du service public pour son travail auprès des victimes de l’attentat du marathon de Boston. Mais « que ce soit mon domaine d’expertise ou non, en tant que médecin de médecine physique et de réadaptation à service complet, c’est dans notre bande passante”, dit Crandell, faisant référence à sa spécialité et à celle du Dr Zubcevik.

La plupart des autres centres universitaires qui se concentrent sur le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement sont gérés par des internistes spécialisés dans les maladies infectieuses, comme les cliniques de l’Université Brown ou Johns Hopkins.

Souvent, l’accent est mis sur la détermination si un diagnostic de Lyme est correct et si des antibiotiques supplémentaires sont nécessaires. Chez Columbia, un neuropsychiatre dirige la clinique spécialisée de Lyme.

Le Dr John Aucott, directeur du Centre de recherche sur la maladie de Lyme à Johns Hopkins, dit que les médecins de réadaptation ont un avantage particulier: « Ils ont une expérience significative dans le traitement des symptômes et se concentrent sur la fonction, ainsi que beaucoup d’expérience avec les symptômes cognitifs et la fatigue”, dit-il. « C’est très complémentaire de ce que fait un interniste. »

Symptômes médicalement familiers

Les patients viennent à la clinique Dean avec de nombreuses étiquettes diagnostiques  » ”syndrome de Lyme chronique » ou ”syndrome de la maladie de Lyme post-traitement », entre autres.

(Note lexicale: Les étiquettes de diagnostic dans ce domaine sont controversées. Le terme « Lyme chronique » n’a pas de définition claire, ce qui signifie des choses différentes pour différentes personnes. Le CDC utilise le « syndrome de la maladie de Lyme post-traitement » mais cela a des critères de diagnostic très stricts.)

Le terme préféré du Dr Crandell, ” déficience transmise par les tiques », ou TCC, est un jeu de mots: En médecine, TCC est mieux connu sous le nom de « lésion cérébrale traumatique ». »

Crandell dit que le terme n’est pas destiné à suggérer que ses patients ont un traumatisme cérébral; c’est plutôt un rappel que beaucoup de leurs symptômes sont familiers sur le plan médical et se prêtent à des traitements familiers aux médecins de réadaptation qui traitent régulièrement les lésions cérébrales.