Az autizmussal élő nők összetett küzdelmeket rejtenek a maszkok mögött

Hallgassa meg ezt a történetet:

Gwen egy kreatív, sikeres és intelligens fiatal nő, aki művészként lép be a világba. Gyermekként azonban el akart bújni, és észrevétlen maradt. Fiatal korától kezdve másnak érezte magát, mint a többi gyerek, és keményen dolgozott, hogy eltüntesse személyiségének egyes részeit azzal, hogy normálisnak tetteti magát. A boldogtalan gyermekkor utat engedett egy még nehezebb serdülőkornak, mivel küzdött a társaival egyre összetettebb kapcsolatok kezeléséért. (Gwen részt vett a tanulmányunkban; nevét megváltoztattuk a magánélet védelme érdekében.)

20-as éveiben Gwen szorongást és depressziót kapott, és ahogy segítettek neki, hogy elmélkedjen tapasztalatairól és érzéseiről, ráébredt, hogy autista lehet. Egy pszichológus hivatalos diagnózissal igazolta önértékelését, Gwen élete pedig végre értelmet nyert számára.most már megértette, miért olyan nehéz kijönni az emberekkel az iskolában és a munkahelyen, és amikor észrevette, hogy túlterheltnek érzi magát a zajos, zsúfolt üzletekben, rájött, hogy ez része az autizmussal járó szenzoros érzékenységnek. Most az autizmus közösségéhez való tartozás érzéséből nyer erőt, és autizmussal élő nőként egyre növekvő büszkeséget élvez.Gwen története olyan témákat tartalmaz, amelyeket a spektrumban más lányok és nők is felismerhetnek: szorongás és elidegenedés, a beilleszkedés terhe és a társas kapcsolatok kihívásai. Gwenhez hasonlóan sok autista nőt későn diagnosztizálnak az életben. Másokat tévesen diagnosztizálnak, vagy egyáltalán nem kerülnek klinikai figyelemre.

arra törekedtünk, hogy jobban megértsük az autizmussal élő nők tapasztalatait abban a reményben, hogy megtaláljuk a módját, hogy azonosítsuk és segítsük őket az élet korai szakaszában. Egy júliusban közzétett tanulmányban felfedtünk egy aláírást ezeknek a nőknek, amelyet a szexuális bántalmazás magas kockázata, az álcázás kimerítő erőfeszítései és a folyamatos félreértés1 határoz meg. Ezek a jellemzők rámutatnak az autizmussal élő nők életminőségének javítására irányuló konkrét következő lépésekre.

szó szerinti nyelv:

a legtöbb orvos és az autizmus közösség tagjai egyetértenek abban, hogy az autizmussal élő nők másképp vannak jelen, mint a férfiak. De azok a tanulmányok, amelyek klinikai vizsgálati pontszámokat és más mutatókat használnak ennek az eltérésnek a vizsgálatára, kevés értelmes nemi különbséget találnak. A nemek közötti különbségek valóban triviálisak, vagy hiányoljuk őket azzal, hogy nem tesszük fel a megfelelő embereknek a megfelelő kérdéseket?

hogy segítsünk megoldani ezt a rejtvényt, egy nem szokványos megközelítést alkalmaztunk, amely gondos figyelmet fordított az autizmussal élő nők tapasztalataira. 14 autizmussal élő nőt kérdeztünk meg az életükről. Reméltük, hogy szavaik betekintést nyújtanak a nők autizmusának finom megnyilvánulásaiba, amelyekre a teszteredmények nem képesek. Ezeknek a tulajdonságoknak a megértése a nők jobb támogatásához vezet a spektrumban, és segít megelőzni őket abban, hogy úgy érezzék, el kell rejtőzniük.

tanulmányunk a felnőttkorban autizmussal diagnosztizált nőkre összpontosított. Úgy véltük, hogy a gyermekkorban diagnosztizáltakhoz képest ezek a nők tapasztalatai nagyobb valószínűséggel tárják fel, hogyan és miért lehet figyelmen kívül hagyni az autizmust a lányoknál. Azt is reméltük, hogy javíthatják a hiányzó diagnózis költségeinek megértését.

egyikünk (Robyn Steward) autizmussal él, és meglátása segített megteremteni a feltételeket a résztvevők számára, hogy kifejezzék magukat. Például arra biztattuk a kérdezőt, hogy legyen szó szerint a kérdéseivel. Ez különösen fontos volt, amikor olyan érzékeny témákról kérdeztünk, mint a szerhasználat és a szex, ahol kísértés van arra, hogy elvont, közvetett nyelven menedéket keressünk.

Térképek és utasítások:

gondoskodtunk arról, hogy az interjúterem mentes legyen az olyan szenzoros ingerektől, mint a hangos zajok vagy az erős fények, amelyek izgathatják a résztvevőket. A nőket úgy készítettük elő, hogy idő előtt elküldtük a térképeket és fotókat az interjúszobáról.

Ha a nők még mindig kényelmetlenül érezték magukat a személyes beszélgetés miatt, akkor lehetőséget adtunk nekik videokonferencia helyett. Az interjú során azt javasoltuk, hogy használjon időzítőt vizuális felszólításként arra, hogy mikor van ideje egyik kérdésről a másikra lépni.

Ezek közül az adaptációk közül sok nem fordult volna elő a kutatócsoport többi tagjával. Hisszük, hogy segítettek a résztvevőknek megnyitni és készségesen megosztani életük részleteit. Ez gazdagabb adatokhoz vezethetett elemzéseinkhez, mint ha a nők idegesek vagy visszahúzódóak lettek volna.

arra biztattuk a résztvevőket, hogy emeljenek fel témákat, még akkor is, ha eredetileg nem szándékoztunk megvitatni őket. Ezután a verbális adatok szisztematikus kódolásának technikáját használtuk, úgynevezett keretelemzés, hogy ezeket a beszélgetéseket közös témákra keressük.

Gwenhez hasonlóan a legtöbb résztvevő érzelmileg küzdött gyermekkorban és serdülőkorban. Általában az orvosok, a tanárok és a szülők félrecímkézték ezeket a nehézségeket, mint például a szorongás, a durvaság, a kínosság vagy a depresszió.

sok résztvevő úgy érezte, hogy a klinikusok elsöpörték vagy figyelmen kívül hagyták aggodalmaikat. Sok szakember haszontalan — és néha irreális-feltételezéseket tartott az autizmusról. Például egyesek állítólag úgy vélték, hogy az autizmus alig érinti a nőket.

az egyik résztvevő gyógypedagógusa azt mondta neki, hogy “túl gyenge a matematikában” ahhoz, hogy autista legyen. Más nők úgy vélték, hogy félreértették őket, mert a tanárok és a klinikusok semmit sem tudtak az autizmus női jellemzőiről. A legtöbben azt mondták, hogy könnyebb lett volna az életük, ha korábban észrevették volna autizmusukat.

társadalmi bizonytalanság:

eredményeink azt sugallják, hogy a tanároknak és a klinikusoknak több információra van szükségük arról, hogy az autizmus hogyan nyilvánul meg a lányokban és a nőkben. Tudniuk kell, hogy még azoknak a lányoknak is, akiknek közeli női barátja van, vagy akik érdeklődnek a barátok iránt, továbbra is autizmusuk lehet. Tudniuk kell, hogy a szorongás magas szintje, valamint a lány társadalmi nehézségei az autizmus potenciális jele. Túl gyakran, ezek a szakemberek ehelyett félreértelmezik e lányok jelentős nehézségeit, mint egyszerűen félénkséget.’

a résztvevők között magas a bejelentett szexuális bántalmazás aránya. Ez megdöbbentette a kutatócsoport két neurotípusos tagját, de nem Stewardot. Az oktatásban, a szociális szolgáltatásokban és a színházban dolgozó autista tanácsadóként Steward számos olyan történetet hallott, amelyben a férfiak manipulálták az autizmussal élő lányokat és nőket.

a bántalmazás okai változatosak voltak, de úgy tűnt, hogy mind az autizmus társadalmi nehézségeihez kapcsolódnak a női lét összefüggésében.

például egy nő összekapcsolta a szexuális bántalmazás tapasztalatait azzal, hogy “nem olvasta az embereket, hogy meg tudja mondani, hogy hátborzongatóak-e.”Egy másik azt mondta, hogy a szociális szabályokkal kapcsolatos bizonytalansága azt jelentette, hogy nem volt biztos abban, hogy mondhat-e “nemet” egy bántalmazó partner követeléseire. Mások úgy érezték, hogy a tizenéves társadalmi elszigeteltség azt jelentette, hogy nem voltak lehetőségeik arra, hogy a női barátokkal folytatott megbeszélések révén fejlesszék elképzeléseiket a biztonságról.

tanulmányunk alapján nem tudunk statisztikát adni az autizmussal élő nők szexuális áldozattá válásának prevalenciájáról. Eredményeink azonban rámutatnak arra, hogy kutatásra van szükség ezen a területen, és határozottan azt sugallják, hogy az autizmussal élő lányoknak célzott szexuális nevelést kell kapniuk, amely információkat tartalmaz a beleegyezésről és a biztonságról.

titkos identitás:

Gwenhez hasonlóan a legtöbb résztvevőnk is szakértő abban, hogy úgy tesz, mintha nem lenne autizmusa — ezt a jelenséget néha álcázásnak nevezik. Azt mondták, hogy ‘maszkot’ viselnek, vagy olyan személyiséget vesznek fel, amelyet gondosan felépítenek a népszerű társaik vagy kitalált karakterek viselkedésének másolásából, vagy pszichológiai könyvek tanulmányozásával.

a legtöbb nő azt mondta, hogy kimerítőnek és dezorientálónak találta a neurotípus átadásának erőfeszítéseit, és sokan úgy gondolták, hogy ez hozzájárult a késleltetett diagnózisukhoz. Nincsenek álcázási tesztek, és ez jelentős akadályt jelent a klinikusok és a kutatók számára, hogy megértsék és segítsék a nőket a spektrumban.

ki kell dolgoznunk egy módszert az álcázás mérésére, hogy meg tudjuk határozni, hogy ez gyakoribb — e az autizmussal élő nőknél, mint a betegségben szenvedő férfiaknál — amint azt gyanítjuk -, és van-e negatív következménye, például a kimaradt diagnózis fokozott kockázata. Egy ilyen intézkedés klinikailag is alkalmazható az autizmus diagnosztikai értékelésének érzékenységének javítására a lányok és a nők esetében.

megállapításaink szélesebb erkölcsi kérdéseket vetnek fel. Egészen a közelmúltig, sok meleg ember kénytelen volt álcázni szexualitását. Szerencsére, bár a homofóbia még mindig elterjedt, sokkal kevésbé, mint korábban. Javasolunk egy párhuzamot azzal a kötelezettséggel, amelyet sok autista nő neurotipikusnak érez.

a kutatás és a klinikai létesítmény hajlamos mérni az előrehaladást a rendelkezésre álló bizonyítékokon alapuló kezelések számával. Az autizmus esetében egy másik mutatót javasolunk: azt, hogy a társadalmak milyen mértékben engedik meg az embereknek, hogy nyíltan éljenek autizmussal élő egyénekként, anélkül, hogy másképp kellene színlelniük.

William Mandy a londoni University College klinikai pszichológiájának vezető oktatója. Robyn Steward az egyetem kutatója.