Az idősödő szülők dilemmája az autizmussal élő felnőttekkel, akik még mindig otthon élnek

a 2015-ös nemzeti Autizmusindikátorok jelentésének legfontosabb megállapításainak összefoglalásában mi szülők most megerősítést kaptunk: “az autizmussal élő fiatal felnőtteknél a legalacsonyabb az önálló élet aránya (19%) más fogyatékossággal élő társaikhoz képest.”1 A fejlődési fogyatékossággal élő állam 2015-ös állapota a következőkről számolt be:” a fejlődési fogyatékossággal élő emberek 71% – a otthon él egy családi gondozóval… több mint 41 000 I/DD-vel rendelkező személy él 60 évesnél idősebb gondozókkal Pennsylvaniában..”2

PA helyettes titkár Nancy Thaler nyitó nyilatkozata az 1/16/16 EASI Alapítvány konferenciáján a speciális igényű felnőttek közösségeinek létrehozásáról a következő volt:” nem szabad szem elől tévesztenünk azt a tényt, hogy ebben az országban ez a szegénység kérdése, ez nem csak fogyatékosság kérdése. A lakhatás ebben az országban válság!”3

túl sok autista felnőtt és szüleik erőforrásszegény, és versenyeznek az egyedülálló anyákkal a jólét, a mentális betegségben szenvedők, a fejlődési fogyatékossággal élők, a fizikai korlátokkal rendelkező emberek és az idősek számára a megfizethető lakhatásért a szűkös piacon. Továbbá, a lakossági finanszírozás csökken, míg az autista felnőttek száma növekszik.

túl sok felnőtt gyermekünk életminősége függ attól a képességünktől, hogy továbbra is velük éljünk. Ez, természetesen, lehetetlen a végtelenségig, mert nem vagyunk tervezve, hogy túléli őket. Gyermekeink jövője szempontjából a sikeres eredmények megtervezése és megvalósítása nélkülünk nem csak érzelmileg elsöprő, hanem szinte lehetetlen számunkra, hogy több támogatás nélkül megvalósítsuk!

azok közülünk, akik közvetlenül gondoskodunk eltartott felnőtt gyermekeinkről, gyakran anyagi nehézségekkel küzdenek, megküzdenek az öregedéssel és az egészségügyi problémákkal, és mint én, kiégnek érzik magukat. Michelle Diament, a Disability Scoop weboldal írója egy 2009-es cikkben foglalkozott ezzel az aggodalommal: “a kutatók nyolc egymást követő napon követték az autizmussal élő serdülők és felnőttek anyukáit. Az anyákat minden nap végén megkérdezték tapasztalataikról, és négy napon a kutatók megmérték az anyák hormonszintjét, hogy felmérjék stresszüket. Azt találták, hogy a stresszhez kapcsolódó hormon rendkívül alacsony volt, összhangban a krónikus stresszben szenvedő emberekkel, mint például a harci katonák, a kutatók a Journal of Autism and Developmental Disorders folyóiratban megjelent két tanulmány egyikében számoltak be. Ez a napi stressz fiziológiai maradványa-mondja Marsha Mailick Seltzer, a Wisconsin-Madison Egyetem kutatója, aki a tanulmányok szerzője.”5

szituációs szükségszerűségből sokan még mindig túl sokat forgatunk az életünkből felnőtt gyermekünk körül. Ez nem a mi preferenciánk, de nem találunk alternatívákat. Statisztikailag “minden 10 autizmussal élő felnőtt közül 4-nek nincs kapcsolata a munkával és a középfokú oktatással”4, ami azt jelenti, hogy nincs mit tenniük, és nincs hová menniük. Nem csak arról van szó, hogy gyermekeink nem engedhetik meg maguknak, hogy egyedül éljenek, gyakran nincs saját életük azon kívül, amit mi teremtünk és fenntartunk számukra.

Pennsylvania-ban sok család kap napi támogatást, az úgynevezett “mentességet.”Kezdetben a mentességeket az intézményi ellátás alternatívájaként tervezték. Gyermekeink választhattak, hogy a közösségi alapú támogatások helyett” lemondanak ” az intézményi gondozáshoz való jogukról. A mai önrendelkezési kultúrában az intézményi ellátás nem áll rendelkezésre könnyen.

a lányom 5 órás támogatást kap, a hét 7 napján. Van egy személyre szabott szolgáltatási terve (ISP). Megvan a lehetősége, hogy elmenjen valahová, és nélkülem csináljon dolgokat. Ez mindkettőnknek jó, de még mindig egyike azoknak 4 kívül 10 egyének nem dolgoznak, és nem az iskolában. Szóval, mit csinál egész nap? Elkölti a pénzünket.

eltökéltem, hogy sikeres leszek abban a törekvésben, amelyet a legtöbb szülő magától értetődőnek tart, biztosítva a lányom számára a saját életét. A folyamat során vissza fogom venni az életemet. Kezdetben az volt a stratégiám, hogy formális és informális támogatásokból álló hálót építek fel, és egy csapattal helyettesítem magam. Találkoztam valamivel, amit pókháló jelenségnek hívok. Tudta, hogy minden nap egy póknak újra kell építenie a hálóját? Eddig ez nem működött, mert a pók nélkül a web bomlik. A megfelelő szociális készségekkel rendelkező emberek veleszületetten tudják, hogyan kell újjáépíteni saját hálójukat. Ki építi és tartja fenn az övéit?

most kezdek másképp gondolkodni. Arra a következtetésre jutottam, hogy a lakóingatlan nem feltétlenül rossz ötlet. Talán csak meg kell változtatnunk a modellt. Szándékos közösségek ragyogó minták kezdenek felbukkan. Ugyanezen a korábban említett EASI Foundation konferencián a Desire Xhamster Kameka, az MD Rockville-i Madison House Autism Foundation közösségi választási koalíciójának nemzeti koordinátora izgalmas kísérleti projekteket mutatott be. Sajnos a legtöbb szülő, mint én, ki van árazva.

végül úgy gondolom, hogy a szegénység jelentős tényező. Jelenleg, kiegészítő lakossági finanszírozás nélkül, az autizmussal élő felnőttek többsége nem engedheti meg magának, hogy máshol éljen, csak a szüleivel. Jelenleg az állami és szövetségi finanszírozás lehetséges forrásai máshol összpontosulnak. Mi kell ahhoz, hogy a választott tisztségviselőink felébredjenek? Ha most nem vagyunk proaktívak, akkor az autista felnőttek járványszerű száma sokkal költségesebb krízishelyzetekkel szembesül a börtönökben, az ápolási otthonokban és a hajléktalanszállókon!

Ha szövetségi és állami kormányaink most megosztják velünk az innovatív, megfizethető lakhatási lehetőségek fejlesztésének költségeit, és most támogatnak minket a szükséges támogatási hálózatok létrehozásának folyamatában, gyermekeink nyernek, és az önrendelkezési mozgalom sikeres lesz. Segítsen nekünk támogatni azt a finanszírozást, amelyre most szükségünk van a megfizethető lakhatási modellek létrehozásához, amelyekre felnőtt gyermekeinknek szükségük van. Segíts elengedni. Ez a helyes döntés.

Alexandra Bricklin egy zeneterapeuta, aki jelenleg férjével él a Rebecca Bricklin Personal Assurance Team Inc.tulajdonában lévő ház garázsának fölötti lakásban. a vállalat azért jött létre, hogy megteremtse és megvédje az életminőséget a lányuk, Rebecca és két szobatársuk számára. Többet tanulni, látogasson el a Facebook oldalunkra, Rebecca Bricklin Personal Assurance Team Inc. a www.facebook.com/CormmunityforRebecca vagy vegye fel a kapcsolatot Alexandra-val [email protected].

1. Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A. és Anderson, Kristy, A. Nemzeti autizmus indikátorok jelentés: átmenet fiatal felnőttkorba. Philadelphia, PA: Life Course eredmények kutatási Program, A. J. Drexel autizmus Intézet, Drexel Egyetem, 2015.
2. kívánság szerint Kamika, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html idézve Braddock, D., kender, R., Rizzolo, M. C., Tanis, E. S., Haffer, L., & Wu, J. (2015). A szellemi és fejlődési fogyatékossággal élő Államok állapota: a nagy recesszióból való kilábalás. Budapest, Hungary: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
3. PA helyettes titkár Nancy Thaler, http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html
4. Roux, Anne M. az átmeneti korú fiatalok Országos eredményei Az autizmus spektrumán. NIH Interagency autizmus Koordinációs Bizottság. http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1

5. Diament, Michelle. (2009). Az Autizmus Anyáknak Hasonló A Stresszük, Mint A Harci Katonáknak. Retrieved March 02, 2016, from https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/