ha a baba születési rendellenességgel rendelkezik

• nagyobb szövegméretnagy szövegméretrendszeres Szövegméret

Ha gyermekének születési rendellenessége van, akkor túlterheltnek és felkészületlennek érezheti magát. De nem vagy egyedül — az Egyesült Államokban évente mintegy 120 000 csecsemő születik születési rendellenességekkel, a Centers for Disease Control and Prevention (CDC) szerint.

fontos tudni, hogy sok ember és erőforrás áll rendelkezésre, hogy segítsen Önnek és gyermekének.

mik azok a születési rendellenességek?

a születési rendellenességek (más néven veleszületett rendellenességek) a születéskor jelentkező problémák. Számos különböző típusú születési rendellenesség létezik, amelyek enyhétől a súlyosig terjedhetnek. A hibák lehetnek strukturális (például ajak – /szájpadhasadék, spina bifida vagy szívhiba) vagy funkcionális/fejlődési rendellenességek (például Down-szindróma, süketség vagy anyagcsere-rendellenesség, például fenilketonuria).

egyes hibák öröklődnek (a szülők átadják a csecsemőnek), míg másoknak környezeti okai vannak. Sok esetben az ok ismeretlen.

lépések

születési rendellenességben szenvedő gyermek szülőjeként fontos, hogy:

nyugtázza érzelmeit. Lehet, hogy sokkot, tagadást, bánatot, sőt haragot érez. Fogadja el ezeket az érzéseket, és beszéljen róluk a házastársával/partnerével és más családtagokkal. Azt is érdemes látni egy tanácsadó. Orvosa valószínűleg javasolhat szociális munkást vagy pszichológust.

támogatás. Ha valakivel beszélünk, aki ugyanazon a dolgon ment keresztül, az segíthet. Kérdezze meg orvosát vagy egy szociális munkást, ha a környéken más szülőknek vannak-e hasonló állapotú gyermekeik. Fontolja meg a csatlakozást egy támogató csoporthoz-kérjen tanácsot az orvosoktól vagy szakemberektől a helyi vagy nemzeti támogató csoport megtalálásához, vagy keressen online.

Ünnepelje gyermekét. Engedje meg magának, hogy élvezze a babát ugyanúgy, mint bármely új szülő — öleléssel és játékkal, figyelve a fejlődési mérföldköveket (még akkor is, ha különböznek a születési rendellenesség nélküli gyermekektől), és ossza meg örömét családtagjaival és barátaival. A születési rendellenességekkel küzdő csecsemők sok szülője kíváncsi, hogy küldjenek-e születési bejelentéseket. Ez egy személyes döntés — az a tény, hogy gyermekének egészségügyi problémája van, nem jelenti azt, hogy nem szabad izgatottnak lennie a család új kiegészítése miatt.

segítség és információ kérése

neveld magad. Próbálj meg tanulni, amennyit csak tudsz, amint tudsz. Kezdje azzal, hogy sok kérdést tesz fel orvosainak. Jegyezze fel a válaszokat, és ha nem elégedett — vagy ha az orvos nem válaszol alaposan a kérdéseire — ne féljen második véleményt kapni.

egyéb információszerzési helyek a következők:

• a születési rendellenességekkel küzdő gyermekek szüleinek írt könyvek
• nemzeti szervezetek, mint például a Dimes márciusa, a fogyatékossággal élő gyermekek és fiatalok Nemzeti Információs Központja, valamint egy adott születési rendellenességet képviselő csoportok vagy más szülők

tartson egy fájlt a kérdések és a megtalált válaszok futó listájával, valamint a további olvasásra vonatkozó javaslatokkal és bármilyen anyaggal, amelyet gyermeke orvosa ad neked. Tartson naprakész listát az összes egészségügyi szolgáltatóról és telefonszámukról, valamint a segélyhívó számokról.

fedezze fel a gyermek kezelésének és folyamatos gondozásának fizetési lehetőségeit. Nem lehet extra orvosi és terápiás költségek gondozása a gyermek születési rendellenesség. Az egészségbiztosítás mellett egyéb rendelkezésre álló források közé tartoznak a nonprofit fogyatékossággal élő szervezetek, a magánalapítványok, a Medicaid, valamint az állami és helyi programok. Egy szociális munkás segíthet többet megtudni ezekről.

kérjen korai beavatkozást. A korai beavatkozás azt jelenti, hogy egy szakértői csoportot hoznak össze, hogy felmérjék a gyermek igényeit és létrehozzanak egy kezelési programot. A korai beavatkozási szolgáltatások magukban foglalhatják az etetési támogatást, a segítő technológiát (Eszközök, Eszközök és segédeszközök, amelyek megkönnyítik a mindennapi feladatokat a fogyatékkal élők számára), foglalkozási terápiát, fizikoterápiát, logopédiát, táplálkozási szolgáltatásokat és szociális munkát.

a gyermek igényeinek azonosítása, értékelése és kezelése mellett korai beavatkozási programok:

• mondja meg, hol kaphat információt a fogyatékosságról
• segítsen megtanulni, hogyan kell gondozni gyermekét otthon
• segít megtalálni a fizetési lehetőségeket, és megmondja, hol találhat ingyenes szolgáltatásokat
• segít fontos döntéseket hozni a gyermek gondozásáról
• tanácsadás biztosítása

gyermeke orvosának vagy a kórházban, ahol szült, szociális munkásnak képesnek kell lennie arra, hogy összekapcsolja Önt a korai beavatkozási programmal az Ön területén.

csapatként dolgozni. A legtöbb születési rendellenességben szenvedő gyermeknek szakemberekre van szüksége a kezeléshez. Még akkor is, ha gyermekének csak egy szakembert kell látnia, ez a személy koordinálja az ellátást az alapellátóval. Egyes kórházakban vannak olyan csapatok, amelyek készen állnak olyan problémák kezelésére, mint a szívhibák, az ajak-és szájpadhasadék vagy az agyi bénulás. Még mindig, akkor találja magát, hogy mind a fő kapcsolat a különböző gondozási szolgáltatók és a koordinátor a gyermek kinevezések. A lehető leghamarabb ismerkedjen meg a csapat különböző tagjaival. Győződjön meg róla, hogy tudják, ki más gondoskodik a gyermekéről, és hogy kulcsszerepet kíván játszani.

születési rendellenességek a jövőben

a kutatás folytatódik a születési rendellenességek okaival és azok felismerésének, megelőzésének és kezelésének módjaival kapcsolatban. A technológia nagy szerepet játszik — például a prenatális tesztelés jobb és pontosabb lett.

biztonságosabb és pontosabb tesztek közé tartozik:

• ultrahang tesztek és mágneses rezonancia képalkotás (MRI)
• sejtmentes DNS-szűrés, amely magában foglalja a vérmintát az anyától és a baba genetikai felépítésének tesztelését. Ez a teszt segít az orvosoknak azonosítani a baba rendellenes kromoszómáit, amelyek olyan problémákat okozhatnak, mint a Down-szindróma és a Turner-szindróma.
• amniocentesis és chorion villi mintavétel. Az Amniocentesis magában foglalja egy kis mennyiségű amniotikus folyadék eltávolítását a fejlődő magzat körül. Ez a folyadék tesztelhető a genetikai problémák ellenőrzésére. A chorion villi mintavétel magában foglalja a placenta egy kis darabjának eltávolítását a genetikai problémák ellenőrzése érdekében.
• a prekoncepciós tanácsadás segíthet a pároknak megérteni a születési rendellenességgel járó csecsemő esetleges kockázatait, mielőtt teherbe esnének.

Ezen tesztek egyike sem képes megakadályozni a születési rendellenességeket, de világosabb, biztonságosabb és pontosabb diagnózist adnak a terhesség korábbi szakaszában — több időt adva a szülőknek, hogy tanácsot kérjenek és mérlegeljék lehetőségeiket.

a genetikai kutatás gyorsan halad. A Human Genome Project Az emberi test legtöbb génjét azonosította, de a kutatók még mindig azon dolgoznak, hogy megértsék, mit csinálnak a gének. Számos olyan génmutációt azonosítottak, amelyek a születési rendellenességek magas kockázatához vezetnek.

a korai műtét egy lehetőség bizonyos születési rendellenességek kezelésére — és néha még a baba születése előtt is megtörténhet. A sebészek most már magzatokon operálhatnak, hogy kijavítsák a szerkezeti hibákat, például a membrán sérveit, a spina bifida-t és a tüdőproblémákat. Ezek az eljárások azonban ellentmondásosak lehetnek, mert néha koraszülést okoznak. Még mindig nem világos, hogy mindig javíthatják-e a gyermek eredményét.

Ha információt szeretne kapni a gyermek fogyatékosságával kapcsolatos konkrét kutatásokról, vegye fel a kapcsolatot az adott fogyatékosság nemzeti szervezetével. Emellett a Dimes márciusa, a fogyatékossággal élő gyermekek és fiatalok Nemzeti Információs Központja, valamint a ritka rendellenességek Nemzeti szervezete, Inc. (NORD), információkat kaphat a legújabb kutatásokról.