mit csinálunk

célunk annak bemutatása, hogy az NVLD érvényes és egyértelmű diagnózis. Ennek elősegítése érdekében az NVLD projekt számos neves intézménnyel és szakértővel, köztük a Columbia University Medical Centerrel és a Los Angeles-i Gyermekkórházzal folytat bizonyítottan alapuló kutatást. Ez magában foglalja az epidemiológiai, neuroimaging és MRI vizsgálatokat. Kutatásunk az NVLD tüneteit vizsgálja gyermekcsoportokban annak érdekében, hogy lássuk, hogyan jelenik meg az NVLD, és hogyan különböznek tünetei más rendellenességek tüneteitől. Nemrég fejeztük be az NVLD-ben szenvedő gyermekek agyának képalkotását, remélve, hogy pontosan meghatározzuk a fogyatékosság neurobiológiai alapját.

kutatási kezdeményezéseink külön erőfeszítéseket is tartalmaznak a nem verbális tanulási fogyatékosságnak a DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).

jövőbeli DSM befogadás nem verbális tanulási fogyatékosság esetén

az NVLD projekt finanszíroz egy projektet a Columbia Egyetem Orvosi Központjának (CUMC) gyermek-és serdülőkori Pszichiátriai Tanszékén (PI: Prudence Fisher, Ph.D.), hogy javaslatot készítsen az NVLD felvételére a DSM-be.

2017 májusában az NVLD projekt konszenzusos találkozót szponzorált Kolumbiában azzal a céllal, hogy elérje az NVLD javasolt szabványos meghatározását, DSM formátumban, amely a jelenleg rendelkezésre álló kutatási adatok alapján elfogadható lenne a terület számára. A konszenzusos találkozó első alkalommal hozta össze a terület globális vezetőit, hogy megállapodjanak az NVLD szabványos meghatározásáról. A konferencia előtt a terület számos szakértője változatos véleményt fogalmazott meg az NVLD pontos diagnózisáról.

a résztvevők a két napos konferencia tartalmazza CUMC kar, a szakértők más tudományos intézmények, valamint a pedagógusok a New York-i területen. Ezen kívül hét NVLD global szakértő, Dr. Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman, valamint az NVLD projekt igazgatótanácsának és tanácsadó testületének tagjai vettek részt.

a résztvevők megvitatták a név megváltoztatását, hogy tükrözzék azt a tényt, hogy a térbeli feldolgozási nehézség különbözteti meg az NVLD-t a többi DSM-rendellenességtől, és hogy leválasztják a nem verbális kifejezéstől, ami zavaró azok számára, akik nem ismerik a rendellenességet, mivel a fogyatékossággal élők nem verbálisan károsodtak.

2018 októberében második konszenzusos ülést tartottak a meghatározás véglegesítése és a javaslat alátámasztásához szükséges további adatok beszerzése érdekében. A konszenzusos találkozó résztvevői megállapodtak abban, hogy megváltoztatják a nevet fejlődési vizuális-térbeli rendellenességre (nonverbális tanulási fogyatékosság).

2020 májusában megjelent egy felmérés az NVLD-ben szenvedő gyermekek szülei számára. Ez a felmérés az NVLD tüneteire, a mentális egészségi állapotra, a fizikai egészségre és az új névvel kapcsolatos információkra összpontosított.

az NVLD beépítése a DSM-be egy többlépcsős folyamat, amely magában foglalja a szakértői felülvizsgálatot és a nyilvános megjegyzéseket. A Columbia NVLD szakértői jelenleg a tudományos irodalom szisztematikus áttekintését végzik, hogy alátámasszák a DSM-be való felvételét. Ezt a munkát Dr. Fisher vezeti az NVLD projekt támogatásával. Az NVLD bejutása a DSM-be több okból is kritikus fontosságú.

a DSM diagnózis gyakran szükséges ahhoz, hogy a diagnosztikai adatokat az érdekelt harmadik feleknek (beleértve a kormányzati szerveket, magánbiztosítókat, oktatási rendszereket és programokat) jelentse a visszatérítés, valamint a szolgáltatások jogosultságának és finanszírozásának meghatározása céljából. Bevonása nélkül a pszichológiai kezelésekhez, oktatási beavatkozásokhoz és szálláshelyekhez való hozzáférés blokkolható.

a DSM befogadása közös nyelvet biztosítana a mentális szakemberek és az NVLD gyermekeket kiszolgáló mások számára, és gyakran használják oktatási eszközként vagy szükséges szövegként számos képzési programban és posztgraduális iskolában, hogy szakembereket képezzenek a gyakori rendellenességek és problémák felismerésére. Az NVLD beépítése a DSM-be, “diagnosztikai otthon” adása segítene abban, hogy jobban felismerjék az ilyen állapotú gyermekeket, és miben különböznek azoktól a gyermekektől, akiknek konkrétabb tudományos problémái vannak.

az NVLD beépítése a DSM-be heurisztikus célt szolgálna azáltal, hogy stimulálja a kutatást ezen a területen, mivel ehhez egyértelműen meg kellene határozni, mi az NVLD. Annak érdekében, hogy a kutatás a feltétel – a’ kockázati tényezők, okok és eredmények, fontos, hogy világosan meghatározza, hogy mi ez (és mi nem). Így ösztönözhető lenne a beavatkozások kutatása, hogyan lehet a legjobban meghatározni és megkülönböztetni egyedi feltételként.

Nvld-ben szenvedő gyermekek Neuroimaging vizsgálata

neuroimaging vizsgálatot végzünk olyan gyermekekről, akiknél NVLD-t diagnosztizáltak a Columbia Egyetem Orvosi Központjában. A neuro-képalkotó kutatások információt nyújtanak az agy áramköreinek szerkezetéről, funkciójáról és összekapcsolhatóságáról. Ezen áramkörök megzavarása fejlődési zavarokhoz és neuropszichiátriai betegségekhez vezethet. Kutatási programunk célja az agyi áramkörök zavarainak megértése, amelyek nvld-hez vezetnek.

Ez a tanulmány célja annak meghatározása, hogy az NVLD-ben szenvedő gyermekek agya az egészséges gyermekekhez és az autizmus spektrum zavarban (ASD) szenvedő gyermekekhez viszonyítva ugyanazokkal a tulajdonságokkal rendelkezik, amelyeket az Általános populációból vett mintáinkban azonosítunk. Az agyuk hasonló jellemzőinek azonosítása elősegítené az NVLD mint különálló diagnózis validálását, ami arra utal, hogy neurobiológiailag az egyik véglet az általános populációban talált verbális/perceptuális érvelési különbségek folytonossága mentén.

befejeztük az MRI vizsgálat letapogató részét, és kutatóink jelenleg elemzik az adatokat és írják a papírokat. Ha érdekel a jövőbeni kutatásokban való részvétel, kérjük, iratkozzon fel itt. Ha bármilyen további kérdése van, vegye fel velünk a kapcsolatot [email protected]

Epidemiológia

epidemiológiai kutatások a betegségeket az Általános populációkban, nem pedig a kezelési klinikákon vizsgálják. Az NVLD-vel kapcsolatos viselkedés meghatározása és megértése érdekében együttműködünk a Columbia University Medical Center, a Dél-Kaliforniai Egyetem és a Los Angeles-i Gyermekkórház epidemiológusaival és más intézményekkel szerte a világon. Azonosítjuk, hogy az NVLD diagnózis mely összetevői jönnek létre természetesen az általános populációban, nem pedig csak a kezelési klinikákon azonosított betegeknél. Ez segít megérteni, hogy mi az NVLD tünetei és jelei valójában.

kutatásaink segítenek abban, hogy jobban megértsük, hogyan különbözik az NVLD-ben szenvedő gyermekek agya a többi gyermekétől.

a szemtől szembeni nonverbális kommunikáció Mikroanalízise

Ez a tanulmány a csecsemőkommunikáció fejlődését vizsgálja arckifejezés és szem pillantás négy hónapon keresztül, második-második késleltetési súlyok alkalmazásával (új statisztikai módszer laboratóriumunkban) annak meghatározására, hogy e képességek egyéni különbségei előrejelzik-e a kötődést vagy a közös figyelmet (társadalmi elkötelezettséggel mérve) egy év alatt. Ezeknek az eredménymérésnek lehetővé kell tennie számunkra, hogy megkülönböztessük azokat a csecsemőket, akiknél az nvld helyett a jövőben autista spektrum rendellenességek alakulhatnak ki.

konkrétan azt feltételezzük, hogy léteznek olyan csecsemők egy csoportja, akiknek aberrációi vannak a késleltetési súlyokban a tekintet és az arc követésében, és hogy ezek a különbségek megkülönböztetik azokat a csecsemőket egy év alatt, akiknek bizonytalan kötődésük van, de nem problémák a társadalmi elkötelezettségben. Feltételezzük, hogy ezek a csecsemők később kialakulhatnak NVLD. A potenciális autizmus spektrumú csecsemők hajlamosabbak a társadalmi elkötelezettség hiányára, míg a potenciális NVLD csecsemők szorongást és bizonytalan kötődést mutatnak.

diffúziós tenzor képalkotás

Bradley S. Peterson, MD, egyike annak a maroknyi vezető tudományos pszichiáternek az országban, akik fejlett agyi képalkotó technológiát alkalmaznak a fejlődési rendellenességek okainak és eredetének átfogó kutatására, beleértve a nem verbális tanulási fogyatékosságot is. Míg a klinikusok elismerik az NVLD-t, még nem validálták diagnózisként. Dr. Peterson és a CHLA kutatócsoportja az NVLD validálására irányuló munkát végez, bizonyítva, hogy biológiai alapjai vannak, a tudományos validálás egyik leghatékonyabb módszere. Ez végső soron elősegíti a gyermekek végleges és időben történő diagnosztizálását, korai beavatkozását és célzott folyamatos kezelését.

Dr. Peterson azon dolgozik, hogy validálja az NVLD—t, bizonyítva, hogy a verbális IQ és a teljesítmény IQ pontszámok—az NVLD alapvető mérhető jellemzője-közötti eltéréseknek biológiai okai vannak az agyban. Legújabb kutatásai megkísérlik bemutatni ezt a Felhasználási diffúziós tenzor képalkotást (DTI).

“nagyon erős eredményeink vannak, amelyek a DTI-méréseket és az agy fehérállományát az általunk használt NVLD mértékével kapcsolják össze, ami a verbális IQ és a teljesítmény IQ megosztása” – mondja Dr. Peterson. “Az eredmények nagyon meggyőzőek és nagyon izgalmasak.”

az Nvld projekt és a Laura Lemle Family Foundation által nagylelkűen biztosított filantrópia finanszírozza ezt a munkát, és segíteni fog a tanulmány eredményeinek megismételésében egy második, független DTI adathalmaz felhasználásával. Ez a stratégia sikeresnek bizonyult Dr. Peterson számára a múltban; ugyanezt a módszert alkalmazta a korábbi kutatásokban, amelyek az agy szerkezetét a verbális IQ és a teljesítmény IQ pontszámok közötti eltérésekhez kapcsolták, és a Journal of Neuroscience-ben tették közzé. Ez csak egy fontos lépés a sok közül azon az úton, amelyen laboratóriuma folytatja az NVLD mint különálló diagnózis validálását.