WBURwbur

például egy tanulmány több mint 30 alternatív terápiát vizsgált, amelyeket Lyme-kór kezelésére forgalmaznak, és kijelentette: “ezeknek a nem hagyományos kezeléseknek a hatékonysága a Lyme-kórban nem támogatott tudományos bizonyítékok alapján, és sok esetben potenciálisan károsak.”

Auwaerter, a Johns Hopkins professzor és a tanulmány egyik szerzője azt mondja: “valójában nincs más, mint a gyakorlati tapasztalat és a hipotézisek, hogy segíthetnek-e.”

másrészt ez a” gyakorlati tapasztalat ” jelentős különbséget jelenthet a beteg krónikus, legyengítő állapotának kezelésében. A Dean Center sok betege, köztük Hart, nagyon hasznosnak találja őket, mondják a személyzetnek.

‘Ez egy nagyon izoláló betegség’

minden Dean Center betegnek mentális egészségügyi támogatást is kínálnak. Abban az öt hónapban, amikor Hart várt Dr. Crandellre, a központ megküzdési készségekkel kezdte, Kerry Lang vezetésével, mentálhigiénés tanácsadója.

“magam is Lyme-szenvedő vagyok, így tudják, hogy értem” – mondja Lang. “Amit igazán megpróbálok csinálni, az a közösség érzése. Úgy gondolom, hogy a betegek egyfajta felhatalmazást kapnak, de csak az érvényesítést is.”

Ez a támogatás pontosan Brandi és Chris Dean jótevőinek volt a célja, akiknek ajándéka — nem volt hajlandó nyilvánosságra hozni az összeg nagyságát — lehetővé tette a Dean központot.Brandi Deannél 2011-ben diagnosztizálták a Lyme-t, miután több orvos elutasította a tüneteit szorongásként két kisgyermek gondozása miatt. A dékánok adományának részeként a mentális egészségügyi tanácsadás a központban ingyenes.

“találkoztam néhány emberrel, akik küzdöttek, akiknek hiányzott a támogatási rendszerem” – mondja Brandi Dean. Néhányan öngyilkosságban haltak meg. “Tehát fontos volt számomra, hogy valaki elérhető legyen mentális egészségügyi tanácsadóként.”

Hart hasonló elhagyatottságot érzett, és nehéz volt meggyőzni az orvosokat, hogy probléma van. “Ez egy nagyon izoláló betegség, mert nem nézel ki betegnek” – mondja. “Ez egy láthatatlan betegség.”

a dolgok olyan jól mentek az utóbbi időben, Hart azt mondja, hogy elindította saját Lyme támogató csoportját, amely havonta egyszer találkozik Hinghamben.

a rehabilitációs megközelítés

a dékánok a Spaulding-ot választották, mivel tapasztalata hosszú távú ellátást nyújtott minden típusú legyengítő, krónikus betegségben szenvedő betegek számára.

“úgy gondoltuk, hogy nyitottságuk és együttérzésük miatt hajlandóbbak lesznek felvenni a betegeinket” – mondja Brandi Dean. “Ez egy csapat embert vesz igénybe, akik megértik a Lyme-kór gyengítő hatásait.”

és ez egy olyan csapat, amelynek megközelítése a rehabilitációra összpontosít: olyan technikákra és terápiákra, amelyek segítenek a betegeknek visszanyerni funkciójukat és megtanulni megbirkózni a krónikus betegségekkel.

a klinika vezetése előtt Dr. Crandell az amputált rehabilitációra szakosodott, közszolgálati díjat kapott a bostoni maratoni bombázás áldozataival végzett munkájáért. De “függetlenül attól, hogy az én szakterületem-e vagy sem, mint teljes körű szolgáltatást nyújtó fizikai orvos és Rehabilitációs orvos, ez a sávszélességünkben van” – mondja Crandell, utalva Dr. Zubcevik specialitására.

a legtöbb más akadémiai központot, amely a kezelés utáni Lyme-kór szindrómára összpontosít, fertőző betegségekre szakosodott belgyógyászok működtetik, mint például a Brown Egyetem vagy a Johns Hopkins klinikái.

gyakran a hangsúly annak meghatározására, hogy a Lyme diagnózisa helyes-e, és ha további antibiotikumokra van szükség. Kolumbiában egy neuropszichiáter vezeti a speciális Lyme klinikát.

Dr. John Aucott, a Johns Hopkins Lyme-kór kutatóközpontjának igazgatója szerint a rehabilitációs orvosoknak különleges előnyük van: “Jelentős tapasztalattal rendelkeznek a tünetek kezelésében és a funkciókra összpontosítva, valamint sok tapasztalattal rendelkeznek a kognitív tünetekkel és a fáradtsággal kapcsolatban” – mondja. “Ez nagyon kiegészíti azt, amit egy belgyógyász csinál.”

orvosilag ismerős tünetek

a betegek számos diagnosztikai címkével érkeznek a Dean klinikára-többek között “krónikus Lyme” vagy “kezelés utáni Lyme-kór szindróma”.

(lexikai megjegyzés: a diagnosztikai címkék ebben a birodalomban vitatottak. A “krónikus Lyme” kifejezésnek nincs egyértelmű meghatározása, ami különböző dolgokat jelent a különböző emberek számára. A CDC “kezelés utáni Lyme-kór szindrómát” használ, de ennek nagyon szigorú diagnosztikai kritériumai vannak.)

Dr. Crandell preferált kifejezése, a ” kullancs által okozott károsodás “vagy a TBI szójáték: az orvostudományban a TBI jobban ismert, mint a” traumás agyi sérülés ” kezdőbetűi.”

Crandell szerint a kifejezés NEM azt jelenti, hogy a betegeinek agyi traumája van; inkább emlékeztet arra, hogy sok tünetük orvosilag ismerős, és olyan kezelésekre alkalmas, amelyek ismerősek a rehabilitációs orvosok számára, akik rutinszerűen kezelik az agyi sérüléseket.