Cosa facciamo

Il nostro obiettivo è dimostrare che NVLD è una diagnosi valida e distinta. Per contribuire a realizzare questo, il progetto NVLD sta conducendo una ricerca basata su evidenced con diverse istituzioni ed esperti di fama, tra cui il Columbia University Medical Center e l’Ospedale pediatrico di Los Angeles. Ciò include studi epidemiologici, neuroimaging e MRI. La nostra ricerca esamina i sintomi NVLD in gruppi di bambini al fine di vedere come NVLD si presenta e come i suoi sintomi differiscono dai sintomi di altri disturbi. Recentemente abbiamo finito di imaging il cervello dei bambini con NVLD, sperando di individuare la base neurobiologica della disabilità.

Le nostre iniziative di ricerca includono anche uno sforzo distinto per garantire l’inclusione della disabilità di apprendimento non verbale nel DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).

Future DSM Inclusion for Non-Verbal Learning Disability

Il progetto NVLD sta finanziando un progetto presso il Dipartimento di psichiatria infantile e adolescenziale del Columbia University Medical Center (CUMC) (PI: Prudence Fisher, Ph. D.) per preparare una proposta per includere NVLD nel DSM.

Nel maggio 2017, il progetto NVLD ha sponsorizzato una riunione di consenso alla Columbia con l’obiettivo di arrivare a una definizione standard proposta di NVLD, in formato DSM, che sarebbe accettabile per il campo, sulla base dei dati di ricerca attualmente disponibili. Il consensus meeting ha riunito per la prima volta i leader globali del settore per concordare una definizione standard per NVLD. Prima della conferenza, molti esperti del settore hanno espresso opinioni diverse sulla diagnosi precisa di NVLD.

I partecipanti alla conferenza di due giorni includevano docenti CUMC, esperti di altre istituzioni accademiche ed educatori dell’area di New York. Inoltre, erano presenti sette esperti NVLD global, Drs. Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack M. Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman e membri del Consiglio di amministrazione e del Comitato consultivo del progetto NVLD.

I partecipanti hanno discusso la modifica del nome per riflettere il fatto che la difficoltà di elaborazione spaziale è ciò che differenzia NVLD da altri disturbi del DSM e per disconnetterlo dal termine “non verbale”, che confonde coloro che non hanno familiarità con il disturbo in quanto quelli con disabilità non sono verbalmente compromessi.

Un secondo consensus meeting si è tenuto nell’ottobre 2018 per finalizzare la definizione e ottenere ulteriori dati a supporto della proposta. I partecipanti alla riunione di consenso hanno accettato di cambiare il nome in Disturbo visivo-spaziale dello sviluppo (disabilità di apprendimento non verbale).

A maggio 2020 è stato rilasciato un sondaggio per i genitori di bambini con NVLD. Questa indagine si è concentrata sui sintomi NVLD, storia di salute mentale, salute fisica e input per quanto riguarda un nuovo nome.

Ottenere NVLD nel DSM è un processo in più fasi che coinvolge la revisione di esperti e commenti pubblici. Gli esperti NVLD della Columbia stanno attualmente conducendo una revisione sistematica della letteratura scientifica per fornire prove a sostegno della sua inclusione nel DSM. Questo lavoro è guidato dal Dr. Fisher, con il supporto del progetto NVLD. Ottenere NVLD nel DSM è di fondamentale importanza per diversi motivi.

Una diagnosi DSM è spesso richiesta per segnalare i dati diagnostici a terzi interessati (incluse agenzie governative, assicuratori privati, sistemi di istruzione e programmi) a scopo di rimborso e per determinare l’ammissibilità e il finanziamento dei servizi. Senza la sua inclusione, l’accesso al trattamento psicologico e agli interventi educativi e agli alloggi potrebbe essere bloccato.

L’inclusione del DSM fornirebbe anche un linguaggio comune per i professionisti mentali e altri che servono i bambini NVLD ed è spesso usato come strumento educativo o testo richiesto in molti programmi di formazione e scuole di specializzazione per formare professionisti su come riconoscere disturbi e problemi comuni. L’inclusione di NVLD nel DSM, dandogli una “casa diagnostica”, aiuterebbe a riconoscere meglio i bambini che hanno questa condizione e come differiscono dai bambini che hanno problemi accademici più specifici.

L’inclusione di NVLD nel DSM servirebbe a uno scopo euristico stimolando la ricerca in questo settore in quanto richiederebbe una chiara definizione di cosa sia NVLD. Al fine di ricercare una condizione – i suoi’ fattori di rischio, cause e risultati, è importante definire chiaramente ciò che è (e ciò che non è). Si stimolerebbe così la ricerca sugli interventi, su come definirlo al meglio e differenziarlo come condizione unica.

Uno studio di neuroimaging di bambini con NVLD

Stiamo conducendo uno studio di neuroimaging di bambini a cui è stata diagnosticata la NVLD presso il Columbia University Medical Center. La ricerca di Neuroimaging ci fornisce informazioni sulla struttura, la funzione e la connettività dei circuiti del cervello. L’interruzione di questi circuiti può portare a disabilità dello sviluppo e malattie neuropsichiatriche. Il nostro programma di ricerca mira a comprendere i disturbi nei circuiti cerebrali che portano alla NVLD.

Questo studio ha lo scopo di determinare se il cervello dei bambini con NVLD, rispetto ai bambini sani e ai bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD), abbia le stesse caratteristiche che stiamo identificando nei nostri campioni tratti dalla popolazione generale. Identificare caratteristiche simili nel loro cervello aiuterebbe a convalidare NVLD come una diagnosi distinta, suggerendo che è neurobiologicamente ad un estremo lungo un continuum di differenze di ragionamento verbale / percettivo trovate nella popolazione generale.

Abbiamo completato la parte di scansione dello studio MRI e i nostri ricercatori stanno attualmente analizzando i dati e scrivendo documenti. Se siete interessati a partecipare a futuri studi di ricerca, si prega di registrarsi qui. Se avete ulteriori domande, potete contattarci a [email protected]

Epidemiologia

La ricerca epidemiologica studia le malattie nelle popolazioni generali piuttosto che nelle cliniche di trattamento. Al fine di definire e comprendere i comportamenti associati alla NVLD, stiamo collaborando con epidemiologi presso il Columbia University Medical Center, l’University of Southern California e l’Ospedale pediatrico di Los Angeles e altre istituzioni in tutto il mondo. Stiamo identificando quali componenti della diagnosi NVLD si uniscono naturalmente nella popolazione generale, piuttosto che solo nei pazienti identificati nelle cliniche di trattamento. Questo ci aiuterà a capire quali sono realmente i sintomi e i segni di NVLD.

La nostra ricerca ha e continuerà ad aiutarci a capire meglio come i cervelli dei bambini con NVLD differiscono da quelli degli altri bambini.

Microanalisi della comunicazione non verbale faccia a faccia

Questo studio esamina lo sviluppo della comunicazione infantile attraverso l’espressione facciale e lo sguardo degli occhi a quattro mesi utilizzando pesi di ritardo di secondo a secondo (un nuovo metodo statistico nel nostro laboratorio) per determinare se le differenze individuali in queste abilità predicano l’attaccamento o l’attenzione congiunta Queste misure di risultato dovrebbero permetterci di distinguere tra i bambini che possono sviluppare futuri disturbi dello spettro autistico piuttosto che NVLD.

In particolare, ipotizziamo che esista un gruppo di neonati che hanno aberrazioni nei pesi di ritardo nello sguardo e nel tracciamento del viso, e che queste differenze discrimineranno i bambini a un anno che hanno un attaccamento insicuro ma non problemi nell’impegno sociale. Ipotizziamo che questi bambini possano successivamente sviluppare NVLD. I potenziali neonati dello spettro autistico hanno più probabilità di avere deficit nell’impegno sociale mentre i potenziali neonati NVLD dimostreranno ansia e attaccamento insicuro.

Diffusion Tensor Imaging

Bradley S. Peterson, MD, è uno dei pochi psichiatri accademici leader nella nazione che utilizzano la tecnologia avanzata di imaging cerebrale per condurre una ricerca completa sulle cause e le origini dei disturbi dello sviluppo, inclusa la disabilità di apprendimento non verbale. Mentre i medici riconoscono NVLD, non è stato ancora convalidato come diagnosi. Il Dott. Peterson e il suo team di ricercatori della CHLA stanno conducendo un lavoro per convalidare NVLD dimostrando che ha basi biologiche, uno dei metodi più potenti di convalida scientifica. Ciò aiuterà in ultima analisi i bambini a ricevere una diagnosi definitiva e tempestiva, un intervento precoce e un trattamento in corso mirato.

Il Dr. Peterson sta lavorando per convalidare NVLD dimostrando che le discrepanze tra IQ verbali e i punteggi IQ delle prestazioni—la caratteristica principale misurabile di NVLD—hanno cause biologiche nel cervello. La sua ultima ricerca tenta di mostrare questo uso diffusion tensor imaging (DTI).

“Abbiamo risultati molto forti che mettono in relazione le misure DTI e la materia bianca nel cervello con la misura di NVLD che stiamo usando, che è il QI verbale e la divisione del QI delle prestazioni”, afferma il dott. “I risultati sono molto convincenti e molto emozionanti.”

La filantropia, generosamente fornita dal progetto NVLD e dalla Laura Lemle Family Foundation, sta finanziando questo lavoro e aiuterà a replicare i risultati di questo studio utilizzando un secondo set di dati DTI indipendente. Questa strategia si è dimostrata efficace per il Dr. Peterson in passato; ha usato lo stesso metodo in precedenti ricerche, che hanno correlato la struttura del cervello alle discrepanze tra IQ verbale e i punteggi di IQ delle prestazioni ed è stato pubblicato sul Journal of Neuroscience. Questo è solo un passo importante tra i molti sul percorso che il suo laboratorio sta perseguendo per convalidare NVLD come una diagnosi distinta.