Henrietta Lacks: Come le sue cellule sono diventate uno degli strumenti medici più importanti della storia

Non c’è una persona che legge questo che non abbia beneficiato delle cellule di Henrietta, nome in codice HeLa, che sono state prese a sua insaputa nel 1950.

Quando ho chiamato la figlia di Henrietta Deborah Lacks con la speranza di scrivere un libro, non avevo idea di quanto fosse profonda la storia—che i figli di Henrietta fossero stati utilizzati anche nella ricerca senza consenso negli anni ‘ 70, che le loro cartelle cliniche fossero state rilasciate alla stampa e pubblicate senza il loro permesso, e molto altro ancora. Imparare questo è ciò che mi ha ispirato a creare La Fondazione Henrietta Lacks, perché non volevo essere un’altra persona che ha beneficiato delle cellule senza fare qualcosa in cambio.

Tutto quello che sapevo quando ho chiamato la famiglia di Henrietta era che le cellule HeLa erano dei progressi più importanti della scienza e che provenivano da una donna di colore di cui nessuno sapeva nulla. Ero ossessionato dalla domanda su chi fosse Henrietta per decenni. Nell’estratto qui sotto, puoi leggere l’inizio di quella storia—nel momento in cui ho imparato a conoscere le cellule HeLa.

Ma dalla pubblicazione del libro nel 2010, molte persone hanno chiesto “Cosa ti ha fatto diventare così ossessionato da lei in quel momento?”

Quando avevo 16 anni, l’anno in cui ho imparato a conoscere le cellule HeLa, mio padre si ammalò molto. A causa di un’infezione virale, un giorno passò dall’essere il mio sano padre maratoneta all’essere incapace. Ha perso la memoria, non riusciva a muoversi da una poltrona in salotto. E ‘ stato terrificante-nessuno sapeva cosa c’era che non andava con lui, e lo ha lasciato permanentemente disabilitato. Si è iscritto a uno studio clinico che aveva alcuni problemi etici, e ho guardato tutto. Quando ho sentito parlare di Henrietta ho pensato: Mi chiedo se avesse dei figli e cosa ne pensano di quelle cellule.

Immagino che sia perché ero un bambino a guardare il proprio genitore essere parte della ricerca scientifica e sperimentare gli alti e bassi di questo: la speranza che possa aiutare, la paura di ciò che potrebbe accadere, e nel caso di mio padre, il dolore della ricerca che va male. Mio padre ha dato il consenso, quindi la sua storia è ovviamente molto diversa da quella di Henrietta, ma da bambino con un padre in uno studio clinico sono diventato ossessionato dalla domanda su chi sono gli individui dietro la ricerca e in che modo questo ha un impatto su di loro e sulle loro famiglie? Il mio prossimo libro torna a related ground: Animals, research, and ethics—un’altra area della scienza in cui tutti beneficiano, e dove è importante chiedere dove tracciare la linea tra il beneficio della scienza e l’impatto sui soggetti di ricerca.

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La Vita Immortale di Henrietta Manca: Prologo

La Donna nella Fotografia

C’è una foto sul mio muro di una donna che io abbia mai incontrato, la sua sinistra strappati e rattoppati insieme con del nastro adesivo. Guarda dritto nella fotocamera e sorride, le mani sui fianchi, vestito vestito ben premuto, labbra dipinte di rosso intenso. E ‘ la fine del 1940 e lei non ha ancora raggiunto l’età di trent’anni. La sua pelle marrone chiaro è liscia, i suoi occhi ancora giovani e giocosi, ignari del tumore che cresce dentro di lei—un tumore che avrebbe lasciato i suoi cinque figli senza madre e cambiare il futuro della medicina. Sotto la foto, una didascalia dice che il suo nome è ” Henrietta Lacks, Helen Lane o Helen Larson.”

Nessuno sa chi ha scattato quella foto, ma è apparsa centinaia di volte su riviste e libri di testo scientifici, su blog e muri di laboratorio. Di solito è identificata come Helen Lane, ma spesso non ha alcun nome. Si chiama semplicemente HeLa, il nome in codice dato alle prime cellule umane immortali del mondo-le sue cellule, tagliate dalla sua cervice pochi mesi prima di morire.

Il suo vero nome è Henrietta Lacks.

Ho passato anni a fissare quella foto, chiedendomi che tipo di vita ha condotto, cosa è successo ai suoi figli e cosa penserebbe delle cellule della sua cervice che vivono per sempre—comprate, vendute, confezionate e spedite dai trilioni ai laboratori di tutto il mondo. Ho cercato di immaginare come si sarebbe sentita sapendo che le sue cellule sono salite nelle prime missioni spaziali per vedere cosa sarebbe successo alle cellule umane a gravità zero, o che hanno aiutato con alcuni dei più importanti progressi della medicina: il vaccino antipolio, la chemioterapia, la clonazione, la mappatura genica, la fecondazione in vitro. Sono abbastanza sicuro che lei—come la maggior parte di noi—sarebbe scioccata nel sentire che ci sono trilioni di più delle sue cellule che crescono nei laboratori ora che ci sono mai stati nel suo corpo.

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Non c’è modo di sapere esattamente quante delle cellule di Henrietta sono vive oggi. Uno scienziato stima che se si potesse accumulare tutte le cellule HeLa mai cresciute su una scala, peserebbero più di 50 milioni di tonnellate metriche—un numero inconcepibile, dato che una singola cellula pesa quasi nulla. Un altro scienziato ha calcolato che se si potessero deporre tutte le cellule HeLa mai cresciute end-to-end, si sarebbero avvolte intorno alla Terra almeno tre volte, coprendo più di 350 milioni di piedi. Nel fiore degli anni, Henrietta si trovava solo un po ” più di cinque piedi di altezza.

Ho imparato a conoscere le cellule HeLa e la donna dietro di loro nel 1988, trentasette anni dopo la sua morte, quando avevo sedici anni e sedevo in una classe di biologia del college comunitario. Il mio istruttore, Donald Defler, un uomo calvo gnomico, camminava davanti all’aula e girava su una lavagna luminosa. Indicò due diagrammi che apparivano sul muro dietro di lui. Erano schemi del ciclo di riproduzione cellulare, ma a me sembravano solo un pasticcio color neon di frecce, quadrati e cerchi con parole che non capivo, come “MPF innescando una reazione a catena di attivazioni proteiche.”

Ero un ragazzo che aveva fallito il primo anno al liceo pubblico regolare perché non si è mai presentata. Mi ero trasferito in una scuola alternativa che offriva studi onirici invece di biologia, quindi stavo prendendo la classe di Defler per il credito scolastico, il che significava che ero seduto in un’aula universitaria a sedici anni con parole come mitosi e inibitori della chinasi che volavano in giro.

Ero completamente perso.

” Dobbiamo memorizzare tutto su quei diagrammi?”uno studente urlò.

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Sì, Defler ha detto, abbiamo dovuto memorizzare i diagrammi, e sì, sarebbero stati sul test, ma non importava in quel momento. Quello che voleva farci capire era che le cellule sono cose incredibili: Ce ne sono circa cento trilioni nei nostri corpi, ognuno così piccolo che diverse migliaia potrebbero adattarsi al periodo alla fine di questa frase. Costituiscono tutti i nostri tessuti-muscoli, ossa, sangue—che a loro volta costituiscono i nostri organi.

Sotto il microscopio, una cellula assomiglia molto a un uovo fritto: ha un bianco (il citoplasma) che è pieno di acqua e proteine per mantenerlo nutrito, e un tuorlo (il nucleo) che contiene tutte le informazioni genetiche che ti fanno. Il citoplasma ronza come una strada di New York. È pieno zeppo di molecole e vasi che spola incessantemente enzimi e zuccheri da una parte all’altra della cellula, pompando acqua, sostanze nutritive e ossigeno dentro e fuori dalla cellula. Per tutto il tempo, piccole fabbriche citoplasmatiche lavorano 24/7, sfornando zuccheri, grassi, proteine ed energia per mantenere il tutto in esecuzione e nutrire il nucleo. Il nucleo è il cervello dell’operazione; all’interno di ogni nucleo all’interno di ogni cellula del tuo corpo, c’è una copia identica del tuo intero genoma. Quel genoma dice alle cellule quando crescere e dividersi e si assicura che facciano il loro lavoro, sia che si tratti di controllare il battito cardiaco o aiutare il cervello a capire le parole in questa pagina.

Defler ha camminato davanti all’aula raccontandoci come la mitosi—il processo di divisione cellulare—rende possibile agli embrioni di crescere in bambini e ai nostri corpi di creare nuove cellule per guarire le ferite o reintegrare il sangue che abbiamo perso. E ‘ stato bellissimo, ha detto, come una danza perfettamente coreografata.

Tutto quello che serve è un piccolo errore in qualsiasi punto del processo di divisione per le cellule di iniziare a crescere fuori controllo, ci ha detto. Solo un enzima che non funziona, solo un’attivazione proteica sbagliata, e potresti avere il cancro. Mitosi va in tilt, che è come si diffonde.

” Lo abbiamo imparato studiando le cellule tumorali in coltura”, ha detto Defler. Sorrise e girò per affrontare la tavola, dove scrisse due parole in stampa enorme: HENRIETTA LACKS.

Henrietta è morta nel 1951 da un vizioso caso di cancro cervicale, ci ha detto. Ma prima di morire, un chirurgo ha preso campioni del suo tumore e li ha messi in una capsula di petri. Gli scienziati avevano cercato di mantenere in vita le cellule umane nella cultura per decenni, ma alla fine sono morte tutte. Quelli di Henrietta erano diversi: riproducevano un’intera generazione ogni ventiquattro ore, e non si fermavano mai. Divennero le prime cellule umane immortali mai coltivate in un laboratorio.

“Le cellule di Henrietta ora vivono fuori dal suo corpo molto più a lungo di quanto non abbiano mai vissuto al suo interno”, ha detto Defler. Se andassimo in quasi tutti i laboratori di coltura cellulare del mondo e aprissimo i suoi congelatori, ci disse, probabilmente troveremmo milioni – se non miliardi-di cellule di Henrietta in piccole fiale sul ghiaccio.

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Le sue cellule facevano parte della ricerca sui geni che causano il cancro e quelli che lo sopprimono; hanno contribuito a sviluppare farmaci per il trattamento di herpes, leucemia, influenza, emofilia e morbo di Parkinson; e sono stati usati per studiare la digestione del lattosio, le malattie sessualmente trasmissibili, l’appendicite, la longevità umana, l’accoppiamento delle zanzare e gli effetti cellulari negativi del lavoro nelle fogne. I loro cromosomi e proteine sono stati studiati con tale dettaglio e precisione che gli scienziati conoscono ogni loro stranezza. Come cavie e topi, le cellule di Henrietta sono diventate il cavallo di battaglia di laboratorio standard.

” Le cellule HeLa erano una delle cose più importanti accadute alla medicina negli ultimi cento anni”, ha detto Defler.

Poi, di fatto, quasi come un ripensamento, ha detto: “Era una donna di colore.”Ha cancellato il suo nome in un colpo veloce e soffiò il gesso dalle sue mani. La lezione era finita.

Mentre gli altri studenti uscivano dalla stanza, mi sono seduto a pensare, tutto qui? E ‘ tutto quello che abbiamo? Ci deve essere di più nella storia.

Ho seguito Defler nel suo ufficio.

“Da dove veniva?”Ho chiesto. “Sapeva quanto fossero importanti le sue cellule? Aveva dei figli?”

“Vorrei potertelo dire”, disse, ” ma nessuno sa nulla di lei.”