Il dilemma dei genitori anziani con adulti con autismo che vivono ancora a casa

In una sintesi dei risultati chiave del National Autism Indicators Report 2015, noi genitori abbiamo ora conferma: “I giovani adulti con autismo avevano il più basso tasso di vita indipendente (19%) rispetto ai loro coetanei con altre disabilità.”1 Lo Stato 2015 dello Stato in disabilità dello sviluppo ha riferito:” 71% delle persone con disabilità dello sviluppo vive a casa con un caregiver familiare over oltre 41.000 individui con I/DD vivono con caregiver di età superiore ai 60 in Pennsylvania..”2

La dichiarazione di apertura del vice segretario della PA Nancy Thaler alla conferenza della Fondazione EASI 1/16/16 sulla creazione di comunità per adulti con bisogni speciali è stata:” Non dobbiamo perdere di vista il fatto che, in questo paese, è un problema di povertà, non è solo un problema di disabilità. Housing in questo paese è una crisi!”3

Troppi adulti con autismo e i loro genitori sono poveri di risorse e sono in competizione con le mamme single sul benessere, le persone con malattie mentali, le persone con disabilità dello sviluppo, le persone con limitazioni fisiche e gli anziani per alloggi a prezzi accessibili in un mercato scarso. Inoltre, i finanziamenti residenziali sono in calo mentre il numero di adulti autistici è in aumento.

La qualità della vita per troppi nostri figli adulti pende sulla nostra capacità di continuare a vivere con loro. Questo, naturalmente, è impossibile indefinitamente perché non siamo progettati per sopravvivere. Pianificare e implementare risultati di successo per il futuro dei nostri figli senza di noi non è solo emotivamente travolgente, è praticamente impossibile per noi realizzare senza più supporto!

Quelli di noi che stanno fornendo assistenza diretta per i nostri figli adulti a carico sono spesso alle prese finanziariamente, far fronte a problemi di invecchiamento e di salute e come me, si sentono bruciati. Michelle Diament, una scrittrice per il sito web Disability Scoop, ha affrontato questa preoccupazione in un articolo del 2009: “I ricercatori hanno seguito un gruppo di mamme di adolescenti e adulti con autismo per otto giorni consecutivi. Le mamme sono state intervistate alla fine di ogni giorno sulle loro esperienze e in quattro dei giorni i ricercatori hanno misurato i livelli ormonali delle mamme per valutare il loro stress. Hanno scoperto che un ormone associato allo stress era estremamente basso, coerente con le persone che soffrono di stress cronico come i soldati in combattimento, riferiscono i ricercatori in uno dei due studi pubblicati sul Journal of Autism and Developmental Disorders. Questo è il residuo fisiologico dello stress quotidiano, dice Marsha Mailick Seltzer, ricercatore presso l’Università del Wisconsin-Madison che ha scritto gli studi.”5

Per necessità situazionale, molti di noi ruotano ancora troppo della nostra vita attorno al nostro bambino adulto. Questa non è la nostra preferenza, ma non possiamo trovare alternative. Statisticamente, ” 4 su 10 adulti con autismo sono scollegati sia dal lavoro che dall’istruzione secondaria”, 4 il che significa che non hanno nulla da fare e nessun posto dove andare. Non è solo che i nostri figli non possono permettersi di vivere da soli, spesso non hanno vita propria al di fuori di ciò che creiamo e manteniamo per loro.

In Pennsylvania, molte famiglie stanno ricevendo supporti giorno chiamati “rinunce.”Inizialmente, le rinunce sono state progettate come alternative alle cure istituzionali. I nostri figli hanno avuto la scelta di” rinunciare ” al loro diritto all’assistenza istituzionale al posto di supporti basati sulla comunità. Nell’odierna cultura dell’autodeterminazione, l’assistenza istituzionale non è prontamente disponibile.

Mia figlia riceve 5 ore di supporto, 7 giorni alla settimana. Ha un piano di servizio individualizzato (ISP). Lei ha l’opportunità di andare in posti e fare le cose senza di me. Questo è un bene per entrambi, ma lei è ancora uno di quei 4 su 10 individui che non lavorano e non a scuola. Allora, cosa fa tutto il giorno? Spende i nostri soldi.

Sono determinato ad avere successo nello sforzo che la maggior parte dei genitori dà per scontato, assicurando a mia figlia una vita propria. Nel processo, ho intenzione di prendere la mia vita indietro. Inizialmente, la mia strategia era quella di costruire una rete di supporti formali e informali, sostituendomi con una squadra. Ho incontrato qualcosa che chiamo il fenomeno della ragnatela. Lo sapevate che ogni giorno un ragno ha bisogno di ricostruire la sua rete? Finora questo non ha funzionato perché senza il ragno, la rete decade. Le persone con adeguate competenze sociali innately sanno come ricostruire le proprie reti. Quindi chi costruirà e manterrà il suo?

Ora sto iniziando a pensare in modo diverso. Sto arrivando alla conclusione che la vita residenziale non è necessariamente una cattiva idea. Forse abbiamo solo bisogno di modificare il modello. Comunità intenzionali con disegni brillanti stanno cominciando a pop-up. Alla stessa conferenza della Fondazione EASI menzionata in precedenza, Desireé Kameka, Coordinatrice nazionale, Coalition for Community Choice presso la Madison House Autism Foundation di Rockville, MD, ha presentato alcuni entusiasmanti progetti pilota. Sfortunatamente, la maggior parte dei genitori come me hanno un prezzo.

Alla fine, credo che la povertà sia un fattore significativo. Attualmente, senza finanziamenti residenziali supplementari, la maggior parte degli adulti con autismo non può permettersi di vivere altrove, ma con i loro genitori. Attualmente le potenziali fonti di finanziamento statale e federale sono concentrate altrove. Cosa ci vorrà per svegliare i nostri funzionari eletti? Se non siamo proattivi ora, il numero epidemico di adulti autistici dovrà affrontare collocamenti di crisi molto più costosi in prigioni, case di cura e rifugi per senzatetto!

Se i nostri governi federali e statali condividono con noi il costo dello sviluppo di opzioni di alloggio innovative e convenienti, e ci sostengono ora nel processo di creazione delle necessarie reti di supporti, i nostri figli vinceranno e il movimento di autodeterminazione avrà successo. Aiutaci a sostenere i finanziamenti di cui abbiamo bisogno ora per creare i modelli abitativi a prezzi accessibili di cui i nostri figli adulti hanno bisogno. Aiutaci a lasciarci andare. E ‘ la cosa giusta da fare.

Alexandra Bricklin è una musicoterapeuta che attualmente vive con suo marito in un appartamento sopra il garage della casa di proprietà della Personal Assurance Team Inc di Rebecca Bricklin., la società fondata per creare e proteggere la qualità della vita attraverso la durata della vita per la loro figlia Rebecca e due compagni di stanza. Per saperne di più, visita la nostra pagina Facebook, Rebecca Bricklin’s Personal Assurance Team Inc. a www.facebook.com/CormmunityforRebecca o contattare Alexandra a [email protected] Il suo nome deriva dal latino “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava”, “Rava” e “Rava”. National Autism Indicators Report: Transizione verso la giovane età adulta. Philadelphia, PA: Life Course Outcomes Research Program, AJ Drexel Autism Institute, Drexel University, 2015.

5. Diament, Michelle. (2009). Le mamme autistiche hanno uno stress simile ai soldati da combattimento. Nel 2016 è stato pubblicato il primo album in studio della band,https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/.