Il modello che odora di pesce morto

7 marzo 2008 – — Nota del redattore: Questa storia originariamente in onda su “Primetime” il mese di agosto. 9, 2006.

Camille ha bellezza e cervello.

È una ex modella e una Phi Beta Kappa con un master in educazione. C’è una parte di lei, però, che non è così perfetta.

Lei odora di pesce viziato.

Camille dice che quando insegnava, gli studenti non si avvicinavano a lei.

“Direbbero cose come, ‘Ew, questa classe puzza come pesci morti. Mi chiamavano Miss Fishy.'”

Ha chiesto che il suo cognome non fosse usato perché raccontare la sua storia era difficile per lei. Camille ha descritto l’odore come “un odore molto pesante, intenso, scuro, profondo.”

” Non sapevo perché stavo emettendo un odore così forte. Cioe’, puo ‘ riempire un’intera stanza. Recentemente, ha riempito un auditorium”, ha detto Camille.

Il suo lavoro come insegnante è diventato straziante.

“Ero così concentrato su’ Do I smell? Sento odore? Stanno dicendo delle cose? Stanno sussurrando? Ridono di me?'”

L’odore non può essere coperto

Non importa quello che fa, Camille dice che non può coprire l’odore. Né le docce né il profumo aiutano.

Camille ha un mistero medico che ha faticato a capire per quasi 30 anni.

Ha preso la sua autostima e stava prendendo la sua professione. Dice che era spesso in uno stato di panico.

“Vorrei aprire windows. Lascerei la porta aperta. Metterei i fan nelle mie classi. Intendo tutti i nove metri”, ha detto Camille.

Sentiva anche un’enorme quantità di dolore. “Piangevo fino a casa da scuola. Tutto il tempo.”

La sua infanzia non è stata più facile perché il calvario di Camille è iniziato in prima elementare.

“Uno dei miei insegnanti mi ha chiesto se stavo facendo la doccia ogni giorno. Da quel momento in poi, mi ha fatto sedere in un angolo della classe. I bambini mi chiamerebbero mostro. Mi dicevano che puzzavo di pesce morto di letame di cavallo.”

Siamo istintivamente programmati per stare lontano dall’odore dei pesci morti perché aiuta a impedirci di mangiare cibo viziato o pericoloso.

Quell’odore sgradevole è quello che Camille odorava. Ancora peggio, non riusciva a rilevare l’odore su se stessa, quindi non sapeva mai quando era fuori controllo.

Ha fatto per un’infanzia umiliante.

“Ho avuto un incidente nella scuola media dove un gruppo di bambini mi ha messo alle strette nella caffetteria e mi ha lanciato panini al tonno”, ha detto Camille.

Rifiutato dal mondo degli adulti

Quando Camille è diventata più grande, gli insulti sono continuati. Uno dei suoi primi lavori è stato come cassiere in una cooperativa di credito.

“Il mio supervisore veniva e spruzzava la mia area con profumo, Lysol, e mi mettevano nella sezione drive-through, che è separata dal resto dell’area del cassiere”, ha detto Camille.

La sua vita sociale era altrettanto dolorosa.

Ha datato e si spegne. Se un uomo ha ottenuto troppo vicino a lei, lei dice che si sentiva come se avesse dovuto lasciarlo andare perché meritava meglio di lei.

” Ho sempre pensato, ‘ Sono un mostro.”Inizi a considerarti non del tutto umano.”La sua vita divenne sempre più isolata went uscì solo quando era assolutamente necessario.

Risolvendo l’odore

È andata da un medico all’altro, compresi specialisti come internisti e ginecologi. Nessuno poteva aiutare.

Pochi mesi dopo che Camille ha iniziato il suo lavoro di insegnamento da sogno, ha smesso sotto lo sforzo. Ha pensato al suicidio.

” Ti senti incredibilmente impotente e senza speranza. Stanco di essere ridicolizzato e sentirsi come un mostro. Quindi mi togliero ‘ la vita.”

Fortunatamente, mentre era in una profonda depressione, Camille ha trovato la sua risposta su Internet.

“Tutto quello che ho fatto è stato digitare “odore di pesce”, quindi questa cosa è venuta fuori, trimetilaminuria. Dicono che questa sostanza chimica, la trimetilammina, esce dal tuo corpo e puzza di pesce morto.”

Un altro clic del computer ha portato il TMAU acronym un acronimo per la disorder Foundation Foundation.

Anche Sandy, la fondatrice dell’organizzazione, soffriva del disturbo e non lo sapeva da anni.

Infatti, si ricorda di aver chiamato una volta l’uomo della manutenzione nel suo appartamento di New York per controllare il suo bagno.

” Puzzava orribilmente. Ho pensato che forse ci fosse una sorta di problema con la fogna,” Sandy ha detto.

Non era la fogna, era Sandy.

Non ha messo due e due insieme fino a quando un collega ha spiegato perché tutti si lamentavano del cattivo odore in ufficio.

Sandy dice che il suo collega le ha detto: “Sandy, devo dirti che viene da te.”

La sua ricerca di quella diagnosi TMAU sfuggente ha richiesto anni e i suoi risparmi di una vita.

Sandy dice di aver speso 2 27.000. Dice che aveva anche ” otto diversi interventi chirurgici inutili e ingiustificati.”

Infine, un dentista sospettò che Sandy avesse TMAU, basato sull’odore del suo respiro, e la mandò dal Dott. George Preti del Monell Chemical Senses Institute di Filadelfia.

Preti è un esperto nella malattia genetica rara, con solo 600 pazienti documentati nel mondo.

In queste persone, un enzima difettoso causa l’accumulo di una sostanza chimica chiamata TMA, che odora di pesce morto.

“È una sostanza chimica volatile. Uscirà attraverso i polmoni. Entrerà nel tuo sudore, nel tuo sputo e in altre secrezioni del corpo. Quindi è così che impartisce il suo odore all’individuo che ha questo disturbo”, ha detto Preti.

Quasi ogni cibo disponibile può portare all’accumulo di TMA: uova, carni, fagioli, latte, formaggio, pane e pesce.

“L’odore varierà di volta in volta in base alla dieta del paziente”, ha detto Preti.

Diagnosi di Camille

Per diagnosticare Camille, Preti ha eseguito test per controllare i suoi livelli di TMA, che erano alle stelle.

Camille è un caso estremo. La sua dieta è ora limitata agli alimenti che non possono essere convertiti in TMA per cercare di ridurre al minimo l’odore.

Che lascia i suoi armadi e frigorifero quasi nudo.

Ha sviluppato altre abitudini mantenere l’odore a bada. Prende compresse di clorofilla ogni giorno. Fa spesso la doccia.

“Mi lavo con diversi prodotti e strofino molto duramente. Io uso due diversi tipi di deodorante e un sacco di profumo. Prima di uscire di casa, spruzzo tutti i miei vestiti con Febreze su e giù, e spruzzo anche i miei piedi e le mie calze con il deodorante per i miei piedi”, ha detto Camille.

Scoprire che non sei solo

In tutta la sua vita, non aveva mai incontrato nessuno come lei. Questo è stato fino a quando “Misteri medici” la presentò a Sandy.

Sandy ha mostrato a Camille tutti i “farmaci inutili” che le erano stati prescritti nel corso degli anni per condizioni che non aveva.

Sandy dice che spera che la sua Fondazione TMAU aiuterà a finanziare la ricerca per il disturbo orfano.

Per quanto riguarda Camille, vuole che i medici e il pubblico sappiano del TMAU e escogitino un curriculum scolastico per aiutare i bambini “diversi” a non essere ridicolizzati come una volta.