La lotta di questa donna per diagnosticare il “whooshing” nelle orecchie

Sette anni fa, l’avvocato di New York Emma Greenwood si svegliò al ritmo di un impulso su un lato della sua testa. Internet le ha detto che aveva l’acufene, spesso chiamato ronzio nelle orecchie. Anche il suo dottore.

Sapeva che non era giusto. Quando ascoltava i” suoni dell’acufene ” online, le ricordavano un teakettle fischiante o freni striduli. Il suono dogging suoi giorni, al contrario, era un fruscio ritmico basso acuto, pulsando in sincronia con il suo battito cardiaco.

Ci sono voluti alcuni mesi, ma Greenwood ha finalmente trovato un medico che ha capito cosa stava ascoltando e le ha diagnosticato una condizione vascolare. Il suo “whoosh” era, in termini medici, un” bruit ” — il suono del flusso sanguigno turbolento attraverso una vena ristretta nel suo cervello.

Greenwood ha pensato che non poteva essere sola: molti altri pazienti che sentivano un fruscio avevano senza dubbio era stato detto che avevano l’acufene — per il quale non c’è alcun trattamento medico. Questo è un problema perché il whooshing può essere trattato e, a volte, deve essere affrontato rapidamente. Il suono pulsante può indicare una condizione che potrebbe portare a convulsioni, ictus o morte.

Così Greenwood partì per una crociata per risvegliare il mondo al whoosh.

Ha iniziato un sito web, whooshers.com, con collegamenti a ricerca medica e punte per aiutare medici a capire il sintomo. Nel tentativo di aumentare la consapevolezza tra il grande pubblico, lei vende 2 25 “Do You Whoosh?”T-shirt, con il punto interrogativo a forma di orecchio. Alcuni pazienti hanno dato le magliette ai loro medici.

Greenwood, che gestisce anche un gruppo di supporto su Facebook, incoraggia i pazienti a condividere le loro storie attraverso i social media su ” Whoosher Wednesdays.”E pubblica registrazioni di whooshes delle persone, che a volte sono abbastanza rumorose da essere catturate con uno smartphone. Sono la parte più popolare del sito.

Al centro del suo attivismo: Una ricerca per ottenere whooshing (il nome comune è “tinnito pulsatile”) riconosciuto come un sintomo separato dall’acufene all’interno del sistema di codifica medica. Spesso annuncia una condizione vascolare, dopo tutto, non un problema uditivo come l’acufene. Il suono non è un ronzio, ma un fruscio, pulsare, o martellante che a volte è anche descritto come un uccello sbattendo le ali.

“L’acufene pulsatile non è acufene”, ha detto Greenwood. “È una farsa che i due condividano un nome.”

In quattro anni, ha raccolto più di 2.500 firme su una petizione online per ottenere whooshing propri codici medici — e finalmente è successo. Nell’ultimo aggiornamento ai codici, che ha avuto effetto il Ott. 1, tinnito pulsatile ottiene la propria designazione.

“La consapevolezza è la chiave”, ha detto Greenwood. Quando il suo whoosh ha colpito per la prima volta, “Non sapevo nemmeno che avesse un nome”, ha detto. “Riconosco la disperazione che le persone provano.”

Una condizione rara

L’acufene pulsatile è molto meno comune dell’acufene normale, che affligge circa il 20% degli adulti negli Stati Uniti. Le informazioni sono scarse, ma un piccolo studio ha rilevato che il 4 per cento dei pazienti che hanno segnalato l’acufene in realtà aveva l’acufene pulsatile.

I medici spesso trascurano il sintomo. Quando i pazienti iniziano a notare un rumore nell’orecchio, di solito si consultano prima con un otorinolaringoiatra o ENT. Sono regolarmente, ed erroneamente, detto nulla può essere fatto dal punto di vista medico. Questo è vero per l’acufene. Ma non per l’acufene pulsatile.

“Se questi pazienti stanno prendendo consigli da medici che non sanno nulla della distinzione, non otterranno l’aiuto di cui hanno bisogno”, ha detto Greenwood.

Greenwood, 41 anni, esorta i colleghi whooshers a ottenere l’imaging diagnostico appropriato-spesso inclusa una risonanza magnetica-e a far circolare i film ai medici che potrebbero aiutare. Molti casi sono risolvibili, spesso con una procedura basata su catetere e occasionalmente con un intervento chirurgico.

(È importante assicurarsi di avere l’acufene pulsatile prima di ottenere una risonanza magnetica, tuttavia, perché la scansione rumorosa può essere pericolosamente forte per i pazienti con acufene regolare.)

Una diagnosi corretta aiuta anche a fini assicurativi. “Se si dispone di codici vaghi o obsoleti, è difficile per i pagatori capire per cosa stanno pagando”, ha affermato Sue Bowman, Senior director of coding policy and compliance presso l’American Health Information Management Association. “Questo potrebbe portare a una richiesta di ulteriori informazioni o un rifiuto di rimborso.”

Gli sforzi di Greenwood hanno” davvero influenzato il modo in cui viene visualizzato l’acufene pulsatile”, ha detto il dottor Maksim Shapiro, un neuroradiologo interventistico presso il New York University Langone Medical Center, che tratta i pazienti con anomalie vascolari.

“I pazienti spesso educano i medici, ed è un’educazione legittima”, ha detto Shapiro. “L’acufene pulsatile non è in genere una preoccupazione dell’orecchio di per sé. L’orecchio sta facendo ciò che l’orecchio dovrebbe fare-raccogliendo il suono.”

Il suo dipartimento ora ospita regolari sessioni di informazioni su whooshing.

La crociata continua

A volte il fruscio può essere ascoltato con uno stetoscopio posizionato sul cranio. Un altro modo per identificarlo, Shapiro ha detto, è quello di avere i pazienti toccare al ritmo del crescendo che stanno ascoltando mentre prende il polso. Il battito pulsatile è sempre in sincronia con il battito cardiaco. Quando i pazienti esercitano, i loro battiti cardiaci si accelerano. Così sarà il ritmo del loro whoosh.

Anche se la condizione sottostante non è pericolosa per la vita, può essere intensamente fastidiosa. ” Se faccio una procedura puramente basata sul sollievo del suono, dico al paziente che è molto legittimo trattare un suono così inquietante da rovinare la qualità della vita”, ha detto Shapiro.

Greenwood ha scelto di non avere alcuna procedura per affrontare il suo whoosh. Ha detto che le sue condizioni sono tollerabili.

Ma non ha ancora finito con la sua crociata.

Le piacerebbe molto ottenere la condizione rinominata in modo che non includa affatto il termine “acufene”.

I quattro nuovi codici — per l’acufene pulsatile dell’orecchio destro, dell’orecchio sinistro, di entrambe le orecchie e dell’orecchio non specificato — sono classificati sotto “malattie dell’orecchio e del processo mastoideo.”Poiché il pulsare può indicare così tante condizioni, Greenwood preferirebbe vederle elencate nella categoria “non classificato altrove”.

” Quella parola ‘orecchio’ mi infastidisce”, ha detto.

Questo articolo è riprodotto con il permesso di STAT. E ‘ stato pubblicato il ott. 6, 2016. Trova la storia originale qui.