Le donne con autismo nascondono lotte complesse dietro maschere

Ascoltare questa storia:

Gwen è un creativo, successo e giovane donna intelligente, facendo la sua strada nel mondo, come un artista. Da bambina, tuttavia, desiderava nascondersi e passare inosservata. Fin dalla tenera età, si sentiva diversa dagli altri bambini, e ha lavorato duramente per coprire parti della sua personalità fingendo di essere ‘normale.”Un’infanzia infelice ha lasciato il posto a un’adolescenza ancora più difficile, mentre lottava per gestire relazioni sempre più complesse con i coetanei. (Gwen ha partecipato al nostro studio; il suo nome è stato cambiato per proteggere la sua privacy.)

Nei suoi 20 anni, Gwen ha ricevuto un trattamento per l’ansia e la depressione, e mentre veniva aiutata a riflettere sulle sue esperienze e sentimenti, si rese conto che poteva avere l’autismo. Uno psicologo ha convalidato la sua autovalutazione con una diagnosi ufficiale, e la vita di Gwen ha finalmente iniziato a dare un senso a lei.

Ora capiva perché trovava così difficile andare d’accordo con le persone a scuola e al lavoro, e ogni volta che notava di sentirsi sopraffatta in negozi rumorosi e affollati, si rendeva conto che questo faceva parte della sensibilità sensoriale che deriva dall’autismo. Lei ora deriva la forza dal suo senso di appartenenza alla comunità di autismo, e sta godendo di un crescente senso di orgoglio come una donna con autismo.

La storia di Gwen contiene temi che altre ragazze e donne dello spettro possono riconoscere: ansia e alienazione, l’onere di cercare di adattarsi e le sfide con le relazioni sociali. Come Gwen, molte donne con autismo sono diagnosticate in ritardo nella vita. Altri sono mal diagnosticati, o mai venire a attenzione clinica a tutti.

Abbiamo cercato di comprendere meglio le esperienze delle donne con autismo nella speranza di trovare modi per identificarle e aiutarle presto nella vita. In uno studio che abbiamo pubblicato nel mese di luglio, abbiamo scoperto una firma per queste donne, definito da un alto rischio di abusi sessuali, sforzi estenuanti a camuffamento, e di essere continuamente frainteso 1. Queste caratteristiche indicano specifici passi successivi per migliorare la qualità della vita per le donne con autismo.

Lingua letterale:

La maggior parte dei medici e dei membri della comunità di autismo concordano sul fatto che le donne con autismo presentano in modo diverso dagli uomini con la condizione. Ma gli studi che utilizzano i punteggi dei test clinici e altre metriche per indagare questa discrepanza trovano poche differenze di genere significative. Sono le differenze di genere veramente banale, o siamo li manca non riuscendo a chiedere alle persone giuste le domande giuste?

Per aiutare a risolvere questo enigma, abbiamo usato un approccio non convenzionale che ha coinvolto prestando particolare attenzione alle esperienze delle donne con autismo. Abbiamo intervistato 14 donne con autismo sulle loro vite. Speravamo che le loro parole ci avrebbero dato una visione delle sottili manifestazioni dell’autismo nelle donne che i punteggi dei test non possono. La comprensione di queste caratteristiche dovrebbe portare a un migliore supporto per le donne nello spettro, e aiutare a impedire loro di sentire che devono nascondersi.

Il nostro studio si è concentrato sulle donne con diagnosi di autismo in età adulta. Abbiamo ragionato che, rispetto a quelli diagnosticati durante l’infanzia, le esperienze di queste donne sarebbero più propensi a rivelare come e perché l’autismo può essere trascurato nelle ragazze. Abbiamo anche sperato che potessero migliorare la nostra comprensione dei costi di una diagnosi mancata.

Uno di noi (Robyn Steward) ha l’autismo, e la sua intuizione ha contribuito a creare le condizioni per i partecipanti di esprimersi. Ad esempio, abbiamo incoraggiato l’intervistatore ad essere più letterale con le sue domande. Questo è stato particolarmente importante quando abbiamo chiesto argomenti sensibili, come l’uso di sostanze e il sesso, dove c’è la tentazione di rifugiarsi in un linguaggio astratto e indiretto.

Mappe e istruzioni:

Ci siamo assicurati che la sala delle interviste fosse priva di stimoli sensoriali, come rumori forti o luci brillanti, che potrebbero agitare i nostri partecipanti. Abbiamo preparato le donne con l’invio di mappe e foto della sala interviste in anticipo.

Se le donne erano ancora a disagio per una conversazione di persona, abbiamo dato loro la possibilità di videoconferenza, invece. E durante l’intervista, abbiamo suggerito di utilizzare un timer come prompt visivo per quando era il momento di passare da una domanda all’altra.

Molti di questi adattamenti non si sarebbero verificati ad altri membri del gruppo di ricerca. Crediamo che abbiano aiutato i nostri partecipanti ad aprirsi e condividere volentieri i dettagli della loro vita. Questo potrebbe aver portato a dati più ricchi per le nostre analisi di quanto avremmo avuto se le donne fossero state nervose o reticenti.

Abbiamo incoraggiato i partecipanti a sollevare argomenti anche se non avevamo originariamente intenzione di discuterli. Quindi abbiamo usato una tecnica per codificare sistematicamente i dati verbali, chiamata analisi del framework, per cercare queste conversazioni per temi comuni.

Come Gwen, la maggior parte dei partecipanti aveva lottato emotivamente durante l’infanzia e l’adolescenza. Di solito, medici, insegnanti e genitori hanno erroneamente etichettato queste difficoltà come qualcos’altro, come ansia, maleducazione, imbarazzo o depressione.

Molti partecipanti hanno ritenuto che i medici spazzato via o ignorato le loro preoccupazioni. Molti professionisti hanno sostenuto ipotesi inutili — e talvolta irrealistiche — sull’autismo. Ad esempio, secondo quanto riferito, alcuni credevano che l’autismo non colpisse quasi mai le donne.

L’insegnante di educazione speciale di un partecipante le ha detto che era “troppo povera in matematica” per avere l’autismo. Altre donne credevano di essere state fraintese perché insegnanti e medici non sapevano nulla delle caratteristiche tipiche femminili dell’autismo. La maggior parte ha detto che le loro vite sarebbero state più facili se il loro autismo fosse stato notato prima.

Incertezza sociale:

I nostri risultati suggeriscono che insegnanti e medici hanno bisogno di ulteriori informazioni su come l’autismo si manifesta nelle ragazze e nelle donne. Dovrebbero sapere che anche le ragazze che hanno una stretta amica o un interesse a fare amicizia potrebbero ancora avere l’autismo. E dovrebbero sapere che alti livelli di ansia insieme a difficoltà sociali in una ragazza è un potenziale segno di autismo. Troppo spesso, questi professionisti invece interpretano male le notevoli difficoltà di queste ragazze come semplicemente ‘timidezza.’

Abbiamo trovato alti tassi di abusi sessuali segnalati tra i nostri partecipanti. Ciò ha scioccato i due membri neurotipici del team di ricerca, ma non Steward. Come consulente autismo che lavora in materia di istruzione, servizi sociali e teatro, Steward aveva sentito una serie di storie in cui gli uomini avevano manipolato le ragazze e le donne con autismo.

Le ragioni dell’abuso variavano, ma tutte sembravano riguardare le difficoltà sociali dell’autismo nel contesto dell’essere femminile.

Ad esempio, una donna ha collegato un’esperienza di abuso sessuale a “non leggere le persone per essere in grado di dire se sono raccapriccianti.”Un altro ha detto che la sua incertezza sulle regole sociali significava che non era sicura di poter dire “no” alle richieste di un partner violento. Altri ritenevano che l’isolamento sociale degli adolescenti significasse che mancavano le opportunità di sviluppare le loro idee su come stare al sicuro attraverso discussioni con le amiche.

Non possiamo fornire una statistica sulla prevalenza della vittimizzazione sessuale tra le donne con autismo sulla base del nostro studio. Ma i nostri risultati evidenziano la necessità di ricerca in questo settore e suggeriscono fortemente che le ragazze con autismo dovrebbero ricevere mirata sesso educazione che include informazioni sul consenso e stare al sicuro.

Identità segreta:

Come Gwen, la maggior parte dei nostri partecipanti sono esperti nel fingere di non avere l’autismo — un fenomeno a volte chiamato ‘mimetizzazione.”Hanno detto che indossano una “maschera” o adottano un personaggio che è accuratamente costruito copiando il comportamento di coetanei popolari o personaggi immaginari, o studiando libri di psicologia.

La maggior parte delle donne ha dichiarato di aver trovato lo sforzo di passare come neurotipico estenuante e disorientante, e molti hanno pensato che contribuisse alla loro diagnosi ritardata. Non ci sono test per camuffare, e questo è un importante ostacolo per medici e ricercatori che capiscono e aiutano le donne nello spettro.

Dobbiamo sviluppare un modo per misurare il camuffamento in modo da poter determinare se è più comune nelle donne con autismo che negli uomini con la condizione — come sospettiamo che sia — e se ha conseguenze negative, come un aumento del rischio di diagnosi mancata. Tale misura potrebbe anche essere utilizzata clinicamente per migliorare la sensibilità delle valutazioni diagnostiche dell’autismo per ragazze e donne.

I nostri risultati sollevano questioni morali più ampie. Fino a poco tempo fa, molti gay si sentivano costretti a camuffare la loro sessualità. Per fortuna, anche se l’omofobia è ancora diffusa,è molto meno di quanto non fosse. Suggeriamo un parallelo con l’obbligo che molte donne con autismo sentono di passare come neurotipico.

La ricerca e l’istituzione clinica tendono a misurare i progressi in base al numero di trattamenti basati sull’evidenza disponibili. Nel caso dell’autismo, proponiamo una metrica diversa: la misura in cui le società consentono alle persone di vivere apertamente come individui con autismo, senza dover fingere altrimenti.

William Mandy è senior lecturer in psicologia clinica presso l’University College di Londra. Robyn Steward è in visita ricercatore associato presso l’università.