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Può essere schiacciante essere chiesto di prendere decisioni di assistenza sanitaria per qualcuno che sta morendo e non è più in grado di prendere le proprie decisioni. È ancora più difficile se non si dispone di una guida scritta o verbale (vedere Pianificazione anticipata dell’assistenza: direttive sanitarie). Come si fa a decidere che tipo di cura è giusto per qualcuno? Anche quando hai scritto documenti, alcune decisioni potrebbero ancora non essere chiare poiché i documenti potrebbero non affrontare ogni situazione che potresti affrontare.

Due approcci potrebbero essere utili. Uno è quello di mettersi al posto della persona che sta morendo e cercare di scegliere come lui o lei farebbe. Questo è chiamato giudizio sostituito. Alcuni esperti ritengono che le decisioni dovrebbero essere basate su un giudizio sostituito quando possibile.

Un altro approccio, noto come interesse superiore, è quello di decidere cosa sarebbe meglio per la persona morente. Questo è talvolta combinato con il giudizio sostituito.

Se stai prendendo decisioni per qualcuno alla fine della vita e stai cercando di usare uno di questi approcci, potrebbe essere utile pensare alle seguenti domande:

• La persona morente ha mai parlato di ciò che vorrebbe alla fine della vita?
• Ha espresso un’opinione su come veniva trattato qualcun altro?
• Quali erano i suoi valori nella vita? Cosa ha dato senso alla vita? Forse era essere vicino alla famiglia-vederli crescere e fare ricordi insieme. Forse solo essere vivi era la cosa più importante.

Come decisore senza una guida specifica da parte della persona morente, hai bisogno di quante più informazioni possibili su cui basare le tue azioni. Potresti chiedere al medico:

• Cosa potremmo aspettarci che accada nelle prossime ore, giorni o settimane se continuiamo il nostro attuale ciclo di trattamento?
• Perché viene suggerito questo nuovo test?
• Cambierà il piano di trattamento corrente?
• Un nuovo trattamento aiuterà il mio parente a migliorare?
• In che modo il nuovo trattamento cambierebbe la sua qualità di vita?
• Darà più tempo di qualità con la famiglia e gli amici?
• Quanto tempo ci vorrà per fare la differenza?
• Se scegliamo di provare questo trattamento, possiamo fermarlo in qualsiasi momento? Per qualche motivo?
• Quali sono gli effetti collaterali dell’approccio che stai suggerendo?
• Se proviamo questo nuovo trattamento e non funziona, che cosa allora?
• Se non proviamo questo trattamento, cosa succederà?
• Il miglioramento che abbiamo visto oggi è un segno complessivamente positivo o solo qualcosa di temporaneo?

E ‘ una buona idea avere qualcuno con voi quando si discute di questi problemi con il personale medico. Avere qualcuno prendere appunti o ricordare i dettagli può essere molto utile. Se non sei chiaro su qualcosa che ti viene detto, non aver paura di chiedere al medico o all’infermiere di ripeterlo o di dirlo in un altro modo che abbia senso per te. Continua a fare domande finché non hai tutte le informazioni necessarie per prendere decisioni. Assicurati di sapere come contattare un membro del team medico se hai una domanda o se la persona morente ha bisogno di qualcosa.

A volte, tutta la famiglia vuole essere coinvolta in ogni decisione. Forse questa è la tradizione culturale della famiglia. Oppure, forse la persona che muore non ha scelto una persona per fare scelte sanitarie prima di diventare incapace di farlo. Questo non è insolito, ma ha senso scegliere una persona per essere il contatto quando si tratta di personale medico. I medici e gli infermieri apprezzeranno dover telefonare solo una persona.

Anche se un membro della famiglia è nominato come il decisore, è una buona idea, per quanto possibile, di avere un accordo familiare sul piano di cura. Se non riesci a concordare un piano di assistenza, un decisore o anche un portavoce, la famiglia potrebbe considerare un mediatore, qualcuno addestrato per portare persone con opinioni diverse a una decisione comune.

In ogni caso, non appena è chiaro che il paziente si sta avvicinando alla fine della vita, la famiglia dovrebbe cercare di discutere con l’equipe medica quale approccio di cura di fine vita desidera per il proprio familiare. In questo modo, il processo decisionale per le situazioni cruciali può essere pianificato e può sentirsi meno affrettato.

Preoccupazioni comuni di fine vita

Forse ora ti trovi di fronte a fare scelte di fine vita per qualcuno vicino a te. Hai pensato ai valori e alle opinioni di quella persona e hai chiesto al team sanitario di spiegare il piano di trattamento e cosa puoi aspettarti che accada.

Ma ci sono altri problemi che sono importanti da capire nel caso in cui si presentino. Cosa succede se la persona morente inizia ad avere problemi di respirazione e un medico dice che potrebbe essere necessario un ventilatore? Forse un membro della famiglia vuole che il team sanitario faccia tutto il possibile per mantenere in vita questo parente. Che cosa implica? Oppure, cosa succede se i membri della famiglia non sono d’accordo sulle cure di fine vita o non sono d’accordo con il medico? Cosa succede allora?

Ecco alcuni altri problemi comuni di fine vita. Essi vi darà una comprensione generale e può aiutare le conversazioni con i medici.

Se qualcuno dice “fai tutto il possibile” quando qualcuno sta morendo, cosa significa? Ciò significa che se qualcuno sta morendo, verranno provate tutte le misure che potrebbero mantenere gli organi vitali funzionanti, ad esempio usando un ventilatore per sostenere la respirazione o iniziando la dialisi per i reni che falliscono. Tale supporto vitale a volte può essere una misura temporanea che consente al corpo di guarire se stesso e ricominciare a funzionare normalmente. Non è destinato ad essere utilizzato indefinitamente in qualcuno che sta morendo.

Cosa si può fare se il cuore di qualcuno smette di battere (arresto cardiaco)? CPR (rianimazione cardiopolmonare) a volte può riavviare un cuore fermato. È più efficace nelle persone che erano generalmente sane prima che il loro cuore si fermasse. Durante la RCP, il medico spinge ripetutamente sul petto con grande forza e periodicamente mette aria nei polmoni. Scosse elettriche (chiamate defibrillazione) possono anche essere utilizzate per correggere un ritmo cardiaco anormale e alcuni medicinali potrebbero anche essere somministrati. Anche se di solito non mostrato in televisione, la forza necessaria per la RCP può causare costole rotte o un polmone collassato. Spesso, la RCP non ha successo negli adulti più anziani che hanno più malattie croniche o che sono già fragili.

Cosa succede se qualcuno ha bisogno di aiuto per respirare o ha completamente smesso di respirare (arresto respiratorio)? Se un paziente ha problemi respiratori molto gravi o ha smesso di respirare, potrebbe essere necessario un ventilatore. Un ventilatore costringe i polmoni a lavorare. Inizialmente, ciò comporta l’intubazione, mettendo un tubo collegato a un ventilatore lungo la gola nella trachea o nella trachea. Poiché questo tubo può essere abbastanza scomodo, le persone sono spesso sedate con farmaci per via endovenosa molto forti. Le restrizioni possono essere utilizzate per impedire loro di estrarre il tubo. Se la persona ha bisogno del supporto del ventilatore per più di alcuni giorni, il medico potrebbe suggerire una tracheotomia, a volte chiamata “trach” (fa rima con “make”). Questo tubo viene quindi collegato al ventilatore. Questo è più comodo di un tubo in gola e potrebbe non richiedere sedazione. L’inserimento del tubo nella trachea è un intervento chirurgico al capezzale. Una tracheotomia può comportare rischi, tra cui un polmone collassato, un tubo tracheotomico collegato o sanguinamento.

Come posso essere sicuro che il personale medico sa che il paziente ha un ordine DNR (Non Risusitare)? Informi il medico responsabile non appena il paziente o la persona che prende decisioni di assistenza sanitaria decide che la RCP o altre procedure di supporto vitale non devono essere eseguite. Il medico scriverà questo sul grafico del paziente usando termini come DNR (Non rianimare), DNAR (Non tentare di rianimare) E (Consentire la morte naturale) o DNI (Non intubare). I moduli DNR variano a seconda dello stato e sono solitamente disponibili online.

Se l’assistenza alla fine della vita viene fornita a casa, è necessario un DNR speciale non ospedaliero, firmato da un medico. Questo assicura che se i tecnici medici di emergenza (EMT) sono chiamati a casa, rispetteranno i vostri desideri. Assicurati che sia tenuto in un posto prominente in modo che i paramedici possano vederlo. Senza un DNR non ospedaliero, in molti Stati EMT sono tenuti a eseguire CPR e tecniche simili. Il personale dell’hospice può aiutare a determinare se una condizione medica fa parte del normale processo di morte o qualcosa che ha bisogno dell’attenzione dei paramedici.

Gli ordini DNR non interrompono tutti i trattamenti. Significano solo che CPR e un ventilatore non saranno utilizzati. Questi ordini non sono permanenti—possono essere modificati se la situazione cambia.

I pacemaker (o dispositivi simili) dovrebbero essere spenti quando qualcuno sta morendo? Un pacemaker è un dispositivo impiantato sotto la pelle sul petto che mantiene un battito cardiaco regolare. Non manterrà in vita una persona morente. Alcune persone hanno un defibrillatore cardioverter impiantabile (ICD) sotto la pelle. Un ICD scuote il cuore di nuovo in ritmo regolare quando necessario. L’ICD dovrebbe essere spento nel punto in cui il supporto vitale non è più desiderato. Questo può essere fatto al capezzale senza intervento chirurgico.

Cosa significa se il medico suggerisce un tubo di alimentazione? Se un paziente non può o non vuole mangiare o bere, il medico potrebbe suggerire un tubo di alimentazione. Mentre un paziente si riprende da una malattia, può essere utile nutrirsi temporaneamente attraverso un tubo di alimentazione. Ma, alla fine della vita, un tubo di alimentazione potrebbe causare più disagio che non mangiare. Per le persone con demenza, l’alimentazione del tubo non prolunga la vita o impedisce l’aspirazione.

Con l’avvicinarsi della morte, la perdita di appetito è comune. I sistemi del corpo iniziano a spegnersi e fluidi e cibo non sono necessari come prima. Alcuni esperti ritengono che a questo punto pochi nutrienti vengano assorbiti da qualsiasi tipo di nutrizione, compresi quelli ricevuti attraverso un tubo di alimentazione. Inoltre, dopo aver inserito un tubo di alimentazione, la famiglia potrebbe dover prendere una decisione difficile su quando, o se, rimuoverlo.

Se si proverà l’alimentazione del tubo, ci sono due metodi che potrebbero essere utilizzati. Nel primo, un tubo di alimentazione, noto come tubo nasogastrico o NG, viene infilato attraverso il naso fino allo stomaco per dare nutrimento per un breve periodo. A volte, il tubo è scomodo. Qualcuno con un tubo di NG potrebbe provare a rimuoverlo. Questo di solito significa che la persona deve essere trattenuta, il che potrebbe significare legare le mani al letto.

Se l’alimentazione del tubo è necessaria per un tempo prolungato, un tubo gastrico o G viene inserito direttamente nello stomaco attraverso un’apertura fatta nel lato o nell’addome. Questo secondo metodo è talvolta chiamato tubo PEG (gastrostomia endoscopica percutanea). Comporta rischi di infezione, polmonite e nausea.

L’alimentazione manuale (a volte chiamata alimentazione orale assistita) è un’alternativa all’alimentazione del tubo. Questo approccio può avere meno rischi, specialmente per le persone con demenza.

Qualcuno che sta morendo dovrebbe essere sedato? A volte, per i pazienti molto vicini alla fine della vita, il medico potrebbe suggerire la sedazione per gestire i sintomi che non rispondono ad altri trattamenti e stanno ancora rendendo il paziente a disagio. Ciò significa usare farmaci per mettere il paziente in uno stato simile al sonno. Molti medici suggeriscono di continuare a utilizzare misure di cura di comfort come la medicina del dolore, anche se la persona morente è sedato. I sedativi possono essere fermati in qualsiasi momento. Una persona che è sedato può ancora essere in grado di sentire quello che stai dicendo—quindi cercate di continuare a parlare direttamente a, non su, lui o lei. Non dire cose che non vorresti che il paziente sentisse.

Gli antibiotici sono utili quando qualcuno sta morendo? Gli antibiotici sono farmaci che combattono le infezioni causate dai batteri. Le infezioni respiratorie inferiori (come la polmonite) e le infezioni del tratto urinario sono spesso causate da batteri e sono comuni nelle persone anziane che stanno morendo. Molti antibiotici hanno effetti collaterali, quindi il valore di cercare di trattare un’infezione in una persona morente dovrebbe essere valutato contro eventuali effetti collaterali spiacevoli. Se qualcuno sta già morendo quando è iniziata l’infezione, somministrare antibiotici probabilmente non preverrà la morte, ma potrebbe far sentire la persona più a suo agio.

I pazienti hanno il diritto di rifiutare il trattamento? Scegliere di interrompere il trattamento che non cura o controlla una malattia, o decidere di non iniziare un nuovo trattamento, è completamente legale—se la scelta è fatta dalla persona che sta morendo o dalla persona che prende decisioni di assistenza sanitaria. Alcune persone pensano che questo sia come permettere che la morte accada. La legge non considera il rifiuto di tale trattamento come suicidio o eutanasia, a volte chiamato omicidio di misericordia.

Cosa succede se il medico e io abbiamo opinioni diverse sulla cura di qualcuno che sta morendo? A volte il personale medico, il paziente e i familiari non sono d’accordo su una decisione di assistenza medica. Questo può essere particolarmente problematico quando la persona morente non può dire ai medici che tipo di cura di fine vita lui o lei vuole. Ad esempio, la famiglia potrebbe desiderare un trattamento più attivo, come la chemioterapia, di quanto i medici pensino possa essere utile. Se esiste una direttiva anticipata che spiega le preferenze del paziente, tali linee guida dovrebbero determinare l’assistenza.

Senza la guida di una direttiva anticipata, in caso di disaccordo sull’assistenza medica, potrebbe essere necessario ottenere un secondo parere da un medico diverso o consultare il comitato etico o il rappresentante del paziente, noto anche come mediatore, dell’ospedale o della struttura. La consultazione di cure palliative può anche essere utile. Un arbitro (mediatore) a volte può aiutare le persone con diversi punti di vista per concordare un piano.

Il dottore non sembra avere familiarità con le opinioni della nostra famiglia sulla morte. Cosa dovremmo fare? L’America è un ricco melting pot di religioni, razze e culture. Radicata in ogni tradizione sono aspettative su ciò che dovrebbe accadere come una vita si avvicina alla sua fine. È importante per tutti coloro che sono coinvolti nella cura di un paziente capire come ogni background familiare può influenzare le aspettative, i bisogni e le scelte.

Il tuo background potrebbe essere diverso da quello del medico con cui stai lavorando. Oppure, potresti essere abituato a un approccio diverso per prendere decisioni di assistenza sanitaria alla fine della vita rispetto al tuo team medico. Ad esempio, molti operatori sanitari guardano a una sola persona—la persona morente o il suo rappresentante scelto—per importanti decisioni di assistenza sanitaria alla fine della vita. Ma, in alcune culture, l’intera famiglia immediata assume quel ruolo.

È utile discutere le tue tradizioni personali e familiari con i tuoi medici e infermieri. Se ci sono costumi religiosi o culturali che circondano la morte che sono importanti per te, assicurati di informare i tuoi fornitori di assistenza sanitaria.

Sapere che queste pratiche saranno onorate potrebbe confortare la persona morente. Informare il personale medico in anticipo può anche aiutare a evitare confusione e incomprensioni quando si verifica la morte. Assicurati di capire come le opzioni mediche disponibili presentate dal team sanitario si adattano ai desideri della tua famiglia per le cure di fine vita.

Comunicare con il tuo team sanitario

Assicurati che il team sanitario sappia cosa è importante per la tua famiglia che circonda la fine della vita. Si potrebbe dire:

• Nella mia religione, noi . . . (quindi descrivi le tue tradizioni religiose riguardo alla morte).
• Da dove veniamo . . . (dire quali costumi sono importanti per voi al momento della morte).
• Nella nostra famiglia quando qualcuno sta morendo, preferiamo . . . (descrivere ciò che si spera di avere accadere).

Leggi questo argomento in spagnolo. Lea sobre este tema en español.

Per ulteriori informazioni sulle decisioni di assistenza sanitaria alla fine della vita

Questo contenuto è fornito dal NIH National Institute on Aging (NIA). Gli scienziati della NIA e altri esperti esaminano questo contenuto per assicurarsi che sia accurato e aggiornato.

Contenuto recensito: 17 maggio 2017