Pennello che fa riflettere un donatore di trapianto di midollo osseo con la morte
Il trattamento che ne seguì-compresi 65 giorni di ricovero in ospedale-l’ha portata vicino alla morte più volte. Ha sofferto di insufficienza epatica, del colon e dei reni, ed è caduta in un coma profondo.
È tornata a lavorare part-time come manager di uno studio dentistico Bellflower, ma la sua salute è stata inalterabilmente danneggiata. Ha un disturbo immunitario, una zoppia e un difetto del linguaggio. Ha dolore alla schiena costante e eruzioni cutanee inspiegabili.
Per aggiungere dolore alla ferita, il ricevente del suo midollo è morto prima che Joy lasciasse l’ospedale.
Aggravando ulteriormente i suoi guai, Lina e suo marito, il governatore, 46 anni, temevano per mesi che più di $400.000 in fatture mediche non pagate li avrebbero fatti fallire. Gran parte della paura finanziaria è stata alleviata il mese scorso quando gli ospedali e i medici hanno improvvisamente risolto una causa di negligenza medica che le Gioie avevano presentato contro di loro in 1997.
Il caso è diventato uno spartiacque per la comunità di trapianto di midollo stretto a livello nazionale. La pre-morte di Lina Joy è stata la complicanza più grave per un donatore nella storia di 12 anni del National Marrow Donor Program, dicono i medici che gestiscono il programma.
Sebbene il rischio di gravi complicazioni rimanga basso, il caso Joy è diventato un campanello d’allarme per i medici che reclutano donatori.
Critici e sostenitori del programma donatori concordano sul fatto che il calvario delle Gioie enfatizza l’inesorabile tensione tra la necessità di raccogliere il midollo salvavita e l’obbligo di garantire che i donatori riconoscano i rischi reali anche in un semplice intervento chirurgico.
“Se dovessimo ridurre al minimo il rischio, non sarebbe giusto per i donatori che hanno complicazioni”, ha detto il dottor Peter Page, che dirige la Croce Rossa americana nel sud della California, che gestisce programmi per l’organizzazione nazionale dei donatori. “Se sottovalutassimo i rischi, ciò danneggerebbe i destinatari.”
In un dato giorno, 3.000 persone molto malate che non sono riuscite a trovare un donatore tra i parenti stanno cercando una corrispondenza tra i 3,5 milioni di persone nel registro di Minneapolis del programma, di gran lunga il più grande del suo genere nel paese. Tutti hanno il cancro o altre malattie terminali.
La maggior parte delle persone imparano a dare midollo dalle unità locali onnipresenti che cercano una corrispondenza per un individuo malato. In realtà, le probabilità sono infinitesimali che il malato corrisponda a uno dei volontari, ma è un modo efficace per reclutare donatori per la banca del midollo osseo.
Circa il 75% dei trapianti sono per le vittime di leucemia o cancro del midollo. Ma la domanda per la procedura è in crescita come la tecnica si è espansa per affrontare tumori tumorali duri, malattie genetiche e circa 40 altre malattie.
Per il ricevente, il trapianto è orribile e molto rischioso. I pazienti vengono portati sull’orlo della morte mentre il loro midollo viene distrutto da massicce radiazioni e chemioterapia. Le cellule del midollo del donatore vengono poi trasfuse in una vena e trovano la loro strada verso i siti del midollo, dove si spera ricostruiscano il sistema immunitario.
Per il donatore, la procedura è molto più semplice, richiede comunemente al massimo una notte in ospedale. Circa un quarto di midollo viene estratto dal bacino, generalmente in anestesia generale.
Ai pazienti viene detto di aspettarsi un forte disagio nel piccolo della schiena. La stragrande maggioranza si riprende in diversi giorni, riprendendo la piena attività in due o tre settimane. Le complicazioni sono rare e le complicazioni debilitanti sono ancora più rare, ha detto il direttore medico del National Marrow Donor Program Dr. Dennis Confer.
Nessun donatore nel programma è morto. Dei quattro decessi noti tra i donatori di midollo osseo, tre si sono verificati all’estero.
Volontario nella speranza di salvare Ragazzo locale
La letteratura del programma Midollare destinata al pubblico ancora oggi non menziona le vittime o il caso Joy, ma tutti nella comunità dei trapianti conoscono la storia di Lina Joy.
“Questo è stato il caso più pericoloso che abbiamo avuto”, ha detto Confer.
Joy e suo marito hanno sentito parlare di donazione di midollo quando la loro chiesa ha tenuto un disco per un ragazzo locale con leucemia. Lei non era una partita per lui, ma ha fatto misura un uomo in Australia.
Entro un giorno di tornare a casa dal St. Joseph Hospital il dic. 11, 1996, dove la raccolta è stata fatta in collaborazione con l’Ospedale pediatrico di Orange County, le Gioie si sono rese conto che c’era un problema.
Joy aveva un forte dolore all’anca destra e una febbre alta. Non riusciva a muovere la gamba destra. Tornò a St. Joseph con un’infezione da stafilococco che aveva messo radici nel bacino.
Sarebbe stata ricoverata altre quattro volte-65 giorni in quattro mesi-e sottoposta a un intervento chirurgico per riparare l’osso distrutto dall’infezione. Le furono somministrate dosi massicce di antibiotici sempre più potenti che avevano effetti collaterali propri.
Il recupero è lento. Vede i medici per il dolore cronico e il misterioso disturbo immunitario. Insieme alle eruzioni cutanee, ha una zoppia permanente dall’intervento chirurgico e un leggero impedimento del linguaggio che è apparso dopo il coma. Ha poca resistenza e una condizione simile al lupus.
I medici trapianti percorrono una linea sottile tra proteggere i donatori e salvare i pazienti.
“C’è una tensione”, ha riconosciuto la Pagina della Croce Rossa. “Come medici, non vogliamo fare del male. Ma sarebbe un peccato reagire in modo eccessivo a causa di un singolo incidente. Ci sono molti pazienti . . . chi può essere salvato solo attraverso questo.”
I critici sostengono che il processo di reclutamento incrementale del programma può cullare i donatori e spingerli a partecipare. In genere, una persona dà un po ‘ di sangue per la tipizzazione genetica su un’unità locale, ma non corrisponde a quella persona. Solo mesi dopo i donatori imparano che sono una potenziale ancora di salvezza per uno sconosciuto che li ha trovati attraverso il National Marrow Donor Program Registry.
Successivamente, vengono invitati a una sessione di consulenza in cui vengono fornite ulteriori informazioni e viene chiesto di firmare un modulo di consenso “intent to donate”.
Se lo fanno, il processo diventa difficile da fermare: il ricevente avrà il suo midollo distrutto in preparazione per il trapianto, e il donatore deve seguire attraverso o il ricevente morirà.
In larga misura, ciò che i donatori imparano sul rischio, anche oggi, dipende da ciò che sentono durante la sessione di consulenza.
“Sento che gli avvertimenti sui moduli dei donatori sono insufficienti”, ha detto un medico che gestisce un importante centro. Il dottore, che ha parlato a condizione di anonimato, ha detto che fa la consulenza critica-piuttosto che lasciarla a un coordinatore non medico-e cerca di sbagliare sul lato di spaventare un donatore abbinato.
Il modulo di consenso di due pagine firmato da Lina Joy discute il rischio e include questa frase: “Le reazioni pericolose per la vita da donazione di midollo osseo sono estremamente rare, tuttavia, il vuole che tu riconosca che potrebbero verificarsi complicazioni fatali durante la donazione di midollo.”
Charles Wheldon, l’avvocato dei Joys, lo definì ” inadeguato.”
Per le gioie, parte del calvario si è conclusa il mese scorso quando hanno risolto la causa contro i due ospedali e il personale per una somma non rivelata e la libertà dalla responsabilità per le bollette non pagate. Il caso è stato risolto solo una settimana dopo la notizia che San Giuseppe aveva dimesso un bambino con i genitori sbagliati. Le Gioie dicono che sperano che il bene venga dalla loro prova.
Sostengono le richieste di una buona legge samaritana per limitare la responsabilità dei donatori per le spese mediche.
Lina Joy trova ancora” le benedizioni ” nella sua esperienza e dice che incoraggerebbe i suoi figli adulti a essere donatori.
“Credo che la vita sia un miracolo e non viviamo per noi stessi”, ha detto. “Non puoi essere un ranger solitario. Se si può aiutare qualcuno facendo qualcosa di semplice come dare un piccolo pezzo di te stesso, allora non si può negare una persona la loro unica possibilità di vita.”