Rifiutare la dialisi
Rifiutare la dialisi e interrompere la dialisi
Quando si avvicina l’insufficienza renale, è possibile decidere di non sottoporsi alla dialisi. Questa pagina descrive perché occasionalmente questa può essere l’opzione migliore per alcune persone e quali sono le alternative.
| Perché la dialisi è difficile per alcune persone? | Molte persone prendono questa decisione? | Cosa dice la legge? |
| Quanto tempo posso aspettarmi di vivere in dialisi? | Non voglio la dialisi – cosa devo fare? | Implicazioni per il personale |
| Mantenere bene senza dialisi | Potrei provare la dialisi per vedere com’è? | Sommario |
| Quali sintomi posso avere? | Ti rifiuti mai di fornire la dialisi? | Ulteriori informazioni |
Introduzione: chi dovrebbe leggere questo?
La maggior parte delle informazioni che leggerete sulla dialisi è molto ottimista e ottimista. Potresti aver visto le immagini di persone in dialisi che lavorano per 12 ore ogni giorno e scalano le montagne nel loro tempo libero. La dialisi è certamente un trattamento salvavita per le persone che potrebbero fare queste cose prima che avessero bisogno di dialisi. Potresti già essere consapevole che la realtà non è buona come questa per tutti.
Nei primi giorni di dialisi la maggior parte dei pazienti erano giovani e comunque sani, e alcuni di questi pazienti hanno vissuto per decenni. Ora che a molte più persone può essere offerta la dialisi, non è sempre chiaro che prolungherà la vita di molto, e la dialisi non è mai stata un trattamento facile anche per le persone più adatte.
Perché la dialisi è difficile per alcune persone?
Coloro che trovano la dialisi particolarmente difficile di solito hanno altre malattie gravi e malattie renali. Malattie cardiache o polmonari, o grave restringimento delle arterie alle gambe, sono esempi comuni. La vecchiaia in sé non è un ostacolo per sentirsi bene in dialisi, anche se le persone anziane hanno maggiori probabilità di avere altre malattie.
La dialisi, in particolare l’emodialisi, può essere stressante ed estenuante. La maggior parte dei tre giorni alla settimana può essere trascorso viaggiando da e verso la dialisi, ricevendo il trattamento e riprendendosi da esso. Le malattie cardiache e alcune altre condizioni possono rendere i trattamenti particolarmente difficili per alcuni. I pazienti che sono facilmente confusi (ad esempio affetti da demenza) possono trovare la dialisi spaventosa o confusa e possono avere difficoltà con i farmaci e le restrizioni necessarie.
Quanto tempo posso aspettarmi di vivere se ho la dialisi?
Ci sono molte informazioni che possono aiutare qui, ma non c’è modo di dire esattamente cosa succederà a nessuna persona. I nostri dati non sono molto diversi da altri centri simili, ma possono solo fornire una stima molto approssimativa che deve essere combinata con le opinioni dei vostri medici.
| la Sopravvivenza in dialisi | |
| PAZIENTI a BASSO RISCHIO al di Sotto di 70 anni, senza altre malattie |
90-95% sono vivo dopo 2 anni di trattamento (di più se giovani) |
| a MEDIO RISCHIO di PAZIENTI 70-80 anni, o sotto i 70 anni con una grave malattia* |
2 su 3 sono vivi dopo 2 anni di trattamento |
| PAZIENTI ad ALTO RISCHIO Oltre 80 anni, o di qualsiasi età, con due gravi malattie* |
1 a 3 sono vivi dopo 2 anni di trattamento |
* “malattia Grave” qui significa avere avuto un attacco di cuore o angina; o un ictus; o diabete; o restringimento delle arterie causando claudicatio o un’amputazione.
Tutti i pazienti sono diversi. I medici potrebbero essere in grado di dire se il rischio per te è più alto o più basso.
A volte è ovvio che la dialisi non prolungherà la vita, ma ridurrà solo la qualità del resto della vita di un paziente.
Mantenere bene senza dialisi: “Gestione conservativa massima”
L’esperienza ha dimostrato che molti pazienti che scelgono di non avere la dialisi possono vivere per mesi o addirittura anni dopo aver preso questa decisione. La supervisione medica continua è importante qui e includerà:
- Dieta-i pazienti che non riceveranno la dialisi beneficeranno in particolare dell’attenzione a ciò che mangiano. Questa è una parte importante della gestione.
- Gestione dell ‘anemia – l’ anemia è una parte importante dei sintomi dell ‘ insufficienza renale. Il trattamento può includere tutte le sostanze utilizzate per trattare l ‘ anemia in pazienti sottoposti a dialisi, incluse iniezioni di eritropoietina (EPO) e, se necessario, trasfusioni di sangue.
- Pressione arteriosa – controllo della pressione arteriosa limita ulteriore deterioramento della funzionalità renale
- Controllo dei sintomi – sono disponibili molti trattamenti per controllare i sintomi che possono verificarsi. Quelli importanti sono descritti nel prossimo paragrafo.
Quali sintomi posso avere?
Stanchezza e sonnolenza sono i sintomi principali. Sentirsi male e di essere malato può essere problemi in seguito, ma questo di solito può essere controllato dalla dieta e dai farmaci, se necessario. L’accumulo di liquidi è un altro problema comune, che di solito può essere controllato con compresse e restrizione dell’assunzione di sale.
Morire con insufficienza renale è solitamente pacifico e non è doloroso.
Molte persone decidono di non fare la dialisi?
Sì. Un numero crescente sta prendendo questa decisione con largo anticipo e quindi vive un tempo molto lungo. Spesso muoiono di qualcos’altro prima che la dialisi sarebbe stata necessaria.
Per i pazienti già in dialisi, indagini in diversi paesi hanno dimostrato che l’interruzione della dialisi è una causa abbastanza comune di morte. Queste sono quasi sempre persone che hanno sviluppato altre gravi malattie dopo aver iniziato la dialisi.
Ho un’insufficienza renale e non penso di volere la dialisi. Cosa dovrei fare?
Spesso se i medici menzionano la dialisi, ti diranno se pensano che sarà molto difficile per te. Se non ne hanno discusso, dovresti chiedere. È anche importante discuterne con la tua famiglia e gli amici intimi.
Non ne sono sicuro. Posso provare la dialisi?
Un “trial di dialisi” è possibile, ma può essere rischioso e deludente. Si passa attraverso la rottura, disagi e pericoli di dialisi, e può finire per sentirsi peggio e in ospedale. Se non fai bene sembrerà tutto molto deludente. È quindi spesso una decisione ancora più difficile interrompere il trattamento, anche se non ti senti bene su di esso. La dialisi può causare gravi complicazioni e provocare una morte precedente per alcune persone.
Alcune persone non sono d’accordo con questo punto di vista e comunemente raccomandano una prova di dialisi. Probabilmente lo raccomanderemmo a un paziente se pensassimo che fossero inutilmente pessimisti su come si sentirebbero in dialisi. Ma alla fine sarebbe la vostra scelta se avete seguito questo consiglio o no.
Ti rifiuti mai di dare la dialisi?
È molto raro che questa domanda si presenti. A volte è ovvio per tutti i soggetti coinvolti che la dialisi sarebbe inutile. Ad esempio, è probabile che il paziente muoia molto presto da un’altra condizione, o la dialisi può peggiorare la qualità della vita con pochissime prospettive di guadagno. Quasi sempre il paziente capisce questo quando sono capaci, ma spesso questa domanda sorge per i pazienti che non sono abbastanza bene per essere in grado di prendere le proprie decisioni. La decisione deve quindi essere discussa attentamente con la famiglia o gli assistenti. Occasionalmente i membri della famiglia possono avere aspettative irrealistiche su ciò che la dialisi potrebbe raggiungere.
In alcuni paesi non è purtroppo possibile fornire la dialisi per tutti coloro che potrebbero beneficiarne. Questo non è il caso nella maggior parte dei paesi ricchi in Europa occidentale o Nord America, ma è comune in altre parti del mondo. D’altra parte, alcune persone credono che in alcuni paesi occidentali la dialisi sia usata troppo e che ad alcuni pazienti vengano date solo vite leggermente più lunghe e una morte infelice.
La Gran Bretagna è alla pari con altri paesi europei nel fornire posti di dialisi, e i numeri si sono espansi enormemente negli ultimi 20 anni. Nessuna unità opera una barriera di età o altra limitazione fissa su chi può essere trattato. Ogni paziente è considerato individualmente.
Cosa dice la legge?
La legge in Gran Bretagna consente a chiunque di rifiutare trattamenti che potrebbero mantenerli in vita, purché siano in grado di comprendere la decisione che stanno prendendo. Se un paziente non è in grado di prendere la propria decisione, il personale di solito cercherà di scoprire quali sarebbero state le opinioni del paziente se fosse stato possibile chiedere loro. Questo non significa che spetta ai parenti decidere. Saranno considerati anche i probabili benefici del trattamento.
Implicazioni per il personale
Nel discutere le opzioni per le persone con insufficienza renale grave, l’opzione “nessuna dialisi” dovrebbe sempre essere inclusa. Se un paziente decide che non vogliono avere la dialisi, e prende tale decisione in modo razionale dopo la discussione e il pensiero, è opportuno essere di supporto della loro decisione. Le risorse dovrebbero essere disponibili per sostenere i pazienti in queste circostanze. Il coinvolgimento continuo dell ‘ équipe renale è quasi sempre appropriato. La cura congiunta con servizi di cure palliative è talvolta appropriata.
Riepilogo punti
Ulteriori informazioni
Il General Medical Council della Gran Bretagna ha pubblicato una linea guida su witholding e il ritiro di prolungare la vita treatment.It è una visione equilibrata che è scritto per i lettori medici, ma dovrebbe anche essere comprensibile per i lettori istruiti senza background medico .