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Per esempio, uno studio ha esaminato più di 30 terapie alternative che vengono commercializzati per il trattamento di persone con la malattia di Lyme, e ha dichiarato: “L’efficacia di questi trattamenti non convenzionali per la malattia di Lyme non è supportata da prove scientifiche, e, in molti casi, essi sono potenzialmente dannosi.”

Auwaerter, il professore Johns Hopkins e uno degli autori dello studio, dice: “Non c’è davvero altro che esperienza pratica e ipotesi sul fatto che potrebbe aiutare.”

D’altra parte, quella “esperienza pratica” può significare una grande differenza nell’aiutare un paziente a gestire una condizione cronica e debilitante. Molti pazienti del Dean Center, tra cui Hart, li trovano molto utili, dicono allo staff.

‘È una malattia molto isolante’

A tutti i pazienti del Dean Center viene anche offerto supporto per la salute mentale. Nei cinque mesi in cui Hart ha aspettato di vedere il dottor Crandell, il centro l’ha iniziata con un gruppo di abilità di coping, gestito da Kerry Lang, il suo consulente per la salute mentale.

” Sono un malato di Lyme me stesso in modo che sappiano che ho capito, ” dice Lang. “Quello che cerco davvero di fare è costruire un senso di comunità. Penso che dia ai pazienti un senso di empowerment, ma anche solo la convalida.”

Tale sostegno era proprio l’obiettivo dei benefattori Brandi e Chris Dean, il cui dono — hanno rifiutato di rendere pubblica la dimensione della somma — ha reso possibile il Centro Dean.

Brandi Dean stessa è stata diagnosticata con Lyme in 2011, dopo che più medici respinto i suoi sintomi come ansia a causa di prendersi cura di due bambini piccoli. Come parte della donazione dei Presidi, la consulenza sulla salute mentale presso il centro è gratuita.

“Ho incontrato alcune persone che stavano lottando, a cui mancava il sistema di supporto che avevo”, dice Brandi Dean. Alcuni sono morti per suicidio. “Quindi era importante per me avere qualcuno disponibile come consulente di salute mentale.”

Hart sentiva un simile senso di abbandono e difficoltà a convincere i medici che c’era un problema. ” È una malattia molto isolante, perché non sembri malato”, dice. “È una malattia invisibile.”

Le cose sono andate così bene ultimamente, Hart dice, che ha iniziato il proprio gruppo di supporto di Lyme che si riunisce una volta al mese a Hingham.

L’approccio alla riabilitazione

I Presidi hanno scelto Spaulding per la sua esperienza nel fornire assistenza a lungo termine a pazienti con malattie debilitanti e croniche di tutti i tipi.

“Abbiamo pensato, a causa della loro apertura mentale e compassione, che sarebbero stati più disposti ad affrontare i nostri pazienti”, dice Brandi Dean. “Ci vuole un team di persone con una comprensione degli effetti debilitanti della malattia di Lyme.”

Ed è un team il cui approccio è incentrato sulla riabilitazione: tecniche e terapie per aiutare i pazienti a ritrovare la funzione e imparare a far fronte alle malattie croniche.

Prima di guidare la clinica, il Dr. Crandell si è specializzato nella riabilitazione degli amputati, ricevendo un premio di servizio pubblico per il suo lavoro con le vittime dell’attentato alla Maratona di Boston. Ma ” che sia la mia area di competenza o meno, come medico di medicina fisica e riabilitazione a servizio completo, è nella nostra larghezza di banda”, dice Crandell, riferendosi alla sua e alla specialità del Dr. Zubcevik.

La maggior parte degli altri centri accademici che si concentrano sulla sindrome post-trattamento della malattia di Lyme sono gestiti da internisti specializzati in malattie infettive, come cliniche presso la Brown University o Johns Hopkins.

Spesso, l’attenzione è sulla determinazione se una diagnosi di Lyme è corretta, e se sono necessari ulteriori antibiotici. Alla Columbia, un neuropsichiatra gestisce la clinica specializzata di Lyme.

Dr. John Aucott, direttore del Centro di ricerca sulla malattia di Lyme a Johns Hopkins, dice che i medici di riabilitazione hanno un vantaggio speciale: “Hanno una significativa esperienza nel trattamento dei sintomi e concentrandosi sulla funzione, così come molta esperienza con i sintomi cognitivi e la fatica”, dice. “È molto complementare a ciò che fa un internista.”

Sintomi medicalmente familiari

I pazienti vengono alla clinica Dean con molte etichette diagnostiche “”Lyme cronica” o “sindrome della malattia di Lyme post-trattamento,” tra gli altri.

(Nota lessicale: le etichette diagnostiche in questo regno sono controverse. Il termine ” Lyme cronico” non ha una definizione chiara, che significa cose diverse per persone diverse. Il CDC utilizza “sindrome di malattia di Lyme post-trattamento”, ma questo ha criteri diagnostici molto severi.)

Il termine preferito del Dr. Crandell, “tick-borne impairment”, o TBI, è un gioco di parole: In medicina, TBI è meglio conosciuto come le iniziali di “trauma cranico.”

Crandell dice che il termine non ha lo scopo di suggerire che i suoi pazienti hanno un trauma cerebrale; piuttosto, è un promemoria che molti dei loro sintomi sono clinicamente familiari e suscettibili di trattamenti familiari ai medici di riabilitazione che trattano abitualmente lesioni cerebrali.