テキサス子供のブログ

“場合によっては、沈黙は危険です。”-聖アンブローズこのよく知られている言って間違いなく強力な意味を持っており、私たちの息子の場合には、最も危険な沈黙は彼の苦しみにあった。 結節性硬化症複合体（TSC）と診断された直後に、私たちの4ヶ月の息子エイデンは、乳児痙攣、しばしば壊滅的なように記述されたてんかん障害を持って 最初は、なぜこのような厳しい説明的な言葉がとても無実に見えるものに使われたのか理解できませんでした。 それは私がその破壊を直接目撃するまで、それが研究が主張した問題に本当に責任があるかどうか疑問に思いました。 TSCと診断された子供の約40％のように、私たちの息子は最初の発作の発症から1ヶ月後に乳児痙攣を発症しました。 幼児痙攣は、彼がその最初の月に持っていた発作とは異なります。

一つの発作を持つ代わりに、彼は今、次々に発生したいくつかの発作（クラスター）を持っていました。 この発作障害の古典的な、彼のクラスターは、各反復発作の間に発生した反復的な体の動きによって識別されました。 これらの動きは微妙で、検出するのが非常に難しい場合があります。 エイデンはTSCとてんかんと診断されたので、私たちは速やかに頭のボビングや彼の体のジャックナイフ運動として現れる可能性のあるこれらの動きを探すように警告されました。 これらの動きは頻繁に幼児、酸の還流または疝痛で共通驚愕の反射と誤解されます。 彼の腕が屈曲し、彼の頭がリズミカルな動きでプルダウンしたので、私たちはエイデンのクラスターを認識しました。 彼の右目はまた、各クラスターの終わりまでに水になります。 たぶんそれはすべての研究、または多分ちょうど腸の本能だったが、我々が最初にこれを見たとき、我々は速やかに彼の神経科医との約束をした。 私たちは、私たちがスパムであると信じていたものの証拠として使用したビデオで武装した神経科医のオフィスに行きました。 ビデオを見た後、脳波（EEG）はすぐにhypsarrhythmiaと呼ばれる幼児の痙攣と一致する異常なパターンを検出するために命じられました。 彼は診断され、速やかにSabril Vigabatrinを処方され、私たちが彼の薬を受け取るまでステロイドの健康的な用量に置かれました。これは私たちにとって非常に怖い時間でした。

私たちはこの障害を理解しておらず、それに関する各情報は悪いニュースを綴っていました。 これらの静かでリズミカルな動きは彼の発達に有害であり、スパムがエイデンにどのように影響を与え始めているかに気づくのに時間はかかりま エイデンは、開発のマイルストーンを満たして停止しました。 彼は遊びに従事しないだろう、彼は物理的に弱かったし、彼の言語スキルは停滞していた。 私たちは、彼の最初の診断の直後に郡ヘッドスタートプログラムと会い、彼は発達障害の郡委員会と早期介入プログラムに登録されました。 私たちは先に計画し、この困難な新しいタイプの発作障害によってもたらされた挑戦に取り組む準備ができていました。 エイデンはわずか数ヶ月だったが、彼はそれが彼から奪っていたマイルストーンやスキルよりもはるかに多くを脅かしてんかんと彼の生涯の戦いを始 8年後、戦いは彼を脳神経外科に導くでしょう。 薬の変更の八年は、エイデンが必要とする長期的な発作制御を達成することはありません。 予想されるように、痙攣は継続し、一時的にのみ制御され、他の発作タイプに発展した。 幼児期のけいれんは、幼児期から成長したときに複雑な部分発作のクラスターとして同定されたが、その効果は同じままであった。 現れた他の発作は、警告なしで彼を落とし、激しく彼を振り、しばしば彼を最大20分間麻痺させたままにした。

それは彼に物理的に影響を与え、彼はまだ多くのマイルストーンを満たしていなかったし、発作活動が増加したときに行われた 彼の脳はあまりにも発作で砲撃されました。 幼児の痙攣は、説明されているように危険で攻撃的です。 エイデンは、彼がテキサス小児病院でこの夏持っていた三部脳神経外科の後にのみホッとしました。 乳児痙攣を開始する前に治療するための新しい方法は肯定的な結果を見ていますが、意識の向上を含むより多くの作業を行う必要があります。 ここに幼児のSpamsについて知っているべき少数の事はある:

• 幼児の痙攣がまれであるが、tscと診断される子供のおよそ40%はそれらを開発する。乳児痙攣は、一般的に他の条件と誤解されているので、それは任意の異常な動きを記録し、すぐにあなたの神経科医に報告することが不可欠です。
• 小児スパムまたはTSCに精通している小児神経科医にケアを求めてください。 いずれかの乳児痙攣の症例がより多く見られる可能性が高い。 質問をし、メモを取り、神経科医のオフィスに電話をかけることを躊躇しないでください。
• あなたの子供が乳児のスパムと診断された場合は特に、早期介入を模索してください。 早期介入は、発生する可能性のある発達遅延について積極的に対処するための優れた方法であり、発生したときの遅延を支援することもできます。
• あなたの研究を行います。 優れたリソースと助け、質問に答えるために喜んでいる人々の数があります。小児痙攣は、私たちの息子のTSC診断の最も困難な側面であることが判明しました。 彼らはまた、最も恐ろしいものでした。 彼のための制御は最終的に神経外科によって達成されたが、彼はまだこのまれな癲癇の無秩序との彼の八年間の戦いの結果として重要な発達およ 早期発見と治療は、乳児のスパムと診断された子供のための良い結果で最高の希望です。 一緒に私たちは沈黙を破ることができるので、他の子供たちは幼児の痙攣に苦しんで貴重な時間を費やすことはありません。