自閉症の女性は、マスクの後ろに複雑な闘争を隠す

この話を聞く：

グウェンは創造的で成功し、知的な若い女性であり、世界で彼女の道を作っている。芸術家だ しかし、子供の頃、彼女は隠れて気づかれずに行きたいと思っていました。 幼い頃から、彼女は他の子供たちとは違うと感じ、”普通のふりをすることによって彼女の性格の部分をカバーするために懸命に働いた。”彼女は仲間とますます複雑な関係を管理するために苦労したように不幸な子供時代は、さらに困難な思春期に道を譲った。 （グウェンは私たちの研究に参加し、彼女のプライバシーを保護するために彼女の名前が変更されました。)

彼女の20代では、グウェンは不安やうつ病の治療を受け、彼女は彼女の経験や感情に反映するために助けられたように、それは彼女が自閉症を持ってい 心理学者は、公式の診断で彼女の自己評価を検証し、グウェンの人生は最終的に彼女に意味をなさないようになりました。

彼女は今、学校や仕事で人々と仲良くするのがなぜ難しいのかを理解し、騒々しい混雑した店で圧倒されているのに気づくたびに、これが自閉症に伴う 彼女は今、自閉症のコミュニティに所属する彼女の感覚から強さを引き出し、自閉症の女性として誇りの成長感覚を楽しんでいます。

グウェンの物語は、スペクトル上の他の女の子や女性が認識することができるテーマが含まれています：不安と疎外、に収まるようにしようとする グウェンのように、自閉症の多くの女性は人生の後半に診断されます。 他は誤診されるか、または決して臨床注意に全く来ません。私たちは、自閉症の女性の経験をよりよく理解し、人生の早い段階でそれらを特定し、助ける方法を見つけることを期待していました。

私たちは、自閉症の女性の経験をよりよく理解しようとしました。 私たちが7月に発表した研究では、性的虐待のリスクが高く、迷彩の努力を疲れさせ、継続的に誤解されていることによって定義されたこれらの女性のための署名を明らかにしました1。 これらの機能は、自閉症の女性の生活の質を向上させるための具体的な次のステップを指しています。

リテラル言語:

自閉症コミュニティのほとんどの臨床医とメンバーは、自閉症の女性が条件を持つ男性とは異なる存在することに同意します。 しかし、この不一致を調査するために臨床試験の点数やその他の指標を使用する研究では、意味のある性差はほとんど見られません。 性差は本当に些細なものですか、それとも適切な人々に適切な質問をしないことによってそれらを見逃していますか？このパズルを解決するために、私たちは自閉症の女性の経験に細心の注意を払うことを含む型破りなアプローチを使用しました。

私たちは、自閉症の14人の女性に自分たちの生活についてインタビューしました。 私たちは、彼らの言葉が、テストの点数ではできない女性の自閉症の微妙な症状についての洞察を与えることを望んでいました。 これらの機能を理解することは、スペクトル上の女性のためのより良いサポートにつながる、と彼らは非表示にする必要が感じからそれらを防ぐ

私たちの研究は、成人期に自閉症と診断された女性に焦点を当てました。 私たちは、小児期に診断されたものと比較して、これらの女性の経験は、自閉症が女児でどのように、なぜ見落とされるのかを明らかにする可能性が高 我々はまた、彼らが逃した診断のコストの理解を高めることができることを期待しました。

私たちの一人（Robyn Steward）は自閉症を持っており、彼女の洞察力は参加者が自分自身を表現するための条件を作り出すのに役立ちました。 例えば、私達は面接者に彼女の質問とより文字通りであるように励ました。 これは、抽象的で間接的な言語に避難しようとする誘惑がある物質の使用やセックスなどの敏感なトピックについて尋ねたときに特に重要でした。

マップとプロンプト：

インタビュールームには、大きな音や明るい光などの感覚刺激がなく、参加者を動揺させる可能性があることを確認しました。 事前に面接室の地図や写真を送って女性を準備しました。

女性がまだ対面の会話について不快だった場合、私たちは彼らに代わりにビデオ会議のオプションを与えました。

女性がまだ対面の会話につ そしてインタビューの間に、私達はそれがある質問から次の質問に動く時間だったときのための視覚プロンプトとしてタイマーを使用することを提案

これらの適応の多くは、研究チームの他のメンバーには発生しなかったでしょう。

私たちは、彼らが参加者が自分たちの生活の詳細を開き、喜んで共有するのを助けたと信じています。 これは、女性が緊張していたり、寡黙であった場合よりも、分析のためのより豊富なデータにつながった可能性があります。

私たちは、もともとそれらを議論するつもりがなかった場合でも、参加者にトピックを提起することを奨励しました。 次に、フレームワーク分析と呼ばれる言語データを体系的にコーディングする技術を使用して、これらの会話を共通のテーマで検索しました。グウェンのように、ほとんどの参加者は小児期と青年期に感情的に苦労していました。

通常、医師、教師、両親は、これらの困難を不安、無礼、ぎこちなさ、うつ病などの何か他のものと誤って分類しました。

多くの参加者は、臨床医が彼らの懸念を払拭したり無視したりしたと感じました。 多くの専門家は、自閉症についての役に立たない—そして時には非現実的な—仮定を開催しました。 例えば、自閉症が女性に影響を与えることはほとんどないと信じている人もいます。ある参加者の特別教育の先生は、彼女が自閉症を持つには”数学があまりにも貧しい”と彼女に言った。

ある参加者の特別教育の先生は、彼女が自閉症 他の女性は、教師や臨床医が自閉症の女性の典型的な特徴について何も知らなかったので、彼らが誤解されていると信じていました。 ほとんどは彼らの自閉症がより早く気づかれたら生命はより容易だったことを言った。私たちの調査結果は、教師や臨床医が自閉症が女児や女性にどのように現れるかについてのより多くの情報を必要とすることを示唆しています。

彼らは、親しい女性の友人や友人を作ることに興味を持っている女の子でさえ、まだ自閉症を持つ可能性があることを知っておくべきです。 そして、彼らは女の子の社会的困難と一緒に不安の高レベルが自閉症の潜在的な兆候であることを知っている必要があります。 あまりにも頻繁に、これらの専門家は、代わりに、単に”内気”としてこれらの女の子のかなりの困難を誤解します。’

私たちは、参加者の間で報告された性的虐待の高い割合を発見しました。 これは、研究チームの二人の神経型メンバーに衝撃を与えたが、スチュワードではなかった。 教育、社会サービス、劇場で働く自閉症のコンサルタントとして、スチュワードは男性が自閉症の少女や女性を操作した多くの話を聞いていました。

虐待の理由は様々ですが、それらはすべて女性であるという文脈における自閉症の社会的困難に関連しているように見えました。

虐待の理由例えば、ある女性は性的虐待の経験を「彼らが不気味であるかどうかを知ることができるように人々を読んでいない」とリンクしました。

“別の人は、社会的ルールについての彼女の不確実性は、彼女が虐待パートナーの要求に”いいえ”と言うことができるかどうかわからなかったことを意味し 他の人は、十代の社会的孤立は、彼らが女性の友人との議論を通じて安全に滞在についてのアイデアを開発する機会が欠けていたことを意味私たちの研究に基づいて、自閉症の女性の性的被害の有病率に関する統計を提供することはできません。

私たちの研究に基づいて、自閉症の女性 しかし、私たちの調査結果は、この分野での研究の必要性を強調し、自閉症の少女は、同意と安全な滞在に関する情報を含むターゲットを絞った性教育を受けなければならないことを強く示唆しています。

秘密のアイデンティティ：

グウェンのように、私たちの参加者のほとんどは、自閉症を持っていないふりをする専門家です。”彼らは”マスク”を着用するか、人気のある仲間や架空のキャラクターの行動をコピーしたり、心理学の本を勉強することによって慎重に構築されたペルソナを採用すると述べた。

女性のほとんどは、神経型として通過する努力が疲れて混乱していることを発見し、多くはそれが診断の遅れに寄与していると考えたと述べた。 カモフラージュのためのテストはなく、これは臨床医や研究者がスペクトル上の女性を理解し、支援するための主要な障壁です。

私たちは、カモフラージュを測定する方法を開発する必要がありますので、それは条件を持つ男性よりも自閉症の女性でより一般的であるかどうかを判断することができます—私たちはそれが疑われるように—そしてそれは、このような逃した診断のリスクの増加などの否定的な結果を、持っているかどうか。 このような尺度は、女児および女性の自閉症診断評価の感度を改善するために臨床的に使用することもできる。

私たちの調査結果は、より広い道徳的な質問を提起します。 最近まで、多くのゲイの人々は自分のセクシュアリティを偽装することを余儀なくされたと感じました。 ありがたいことに、同性愛嫌悪はまだ蔓延していますが、それは以前よりもはるかに少ないです。 自閉症の多くの女性が神経型として通過すると感じる義務と平行していることを示唆している。

研究と臨床の確立は、利用可能な証拠に基づく治療の数によって進歩を測定する傾向があります。 自閉症の場合、私たちは別の指標を提案します：社会が人々が自閉症の個人として公然と生きることを可能にする程度、そうでないふりをすることなく。

William Mandyは、University College Londonの臨床心理学の上級講師です。 Robyn Stewardは大学の客員研究員です。