自閉症の成人を持つ高齢の両親のジレンマは、まだ自宅で生活している
2015年の全国自閉症指標報告書の主要な調査結果の要約では、私たちの親は現在、”自閉症の若い成人は、他の障害を持つ仲間と比較して、独立した生活率（19％）が最も低いことを確認しています。”1The2015State of The State in Developmental Disability reported:”発達障害を持つ人々の71%は家族の介護者と一緒に家に住んでいます…41,000I/DDを持つ個人は、ペンシルベニア州の60歳以上の介護者と一緒に住んでいます。.”2
PA副長官ナンシー-ターラーのオープニングステートメント1/16/16特別なニーズを持つ大人のためのコミュニティを作成する上でEASI財団の会議でした：”我々は、この国では、それが貧困問題だという事実を見失うべきではありません、それは単なる障害の問題ではありません。 この国の住宅は危機です！”3
自閉症とその親を持つあまりにも多くの大人は、リソースが不足しており、福祉、精神疾患を持つ人々、発達障害を持つ人々、物理的な制限を持つ人々と希少な市場で手頃な価格の住宅のための高齢者にシングルママと競合しています。 自閉症の成人の数が増加している間に加えて、住宅資金は減少しています。
あまりにも多くの私たちの大人の子供たちの生活の質は、彼らと一緒に生活を続ける私たちの能力にハングアップします。 私たちはそれらを長持ちさせるように設計されていないので、これは、もちろん、無期限に不可能です。 それの私達の子供の未来のための巧妙な結果を計画し、実行することは私達がより多くのサポートなしで達成することは私達のためにちょうど感情的に圧倒的ではない、事実上不可能である!
私たちの依存する大人の子供のための直接のケアを提供している私たちのものは、しばしば財政的に苦労している、老化や健康問題に対処し、私のように、燃え尽きている感じています。 Disability Scoopのウェブサイトの作家であるMichelle Diamentは、2009年の記事でこの懸念に対処しました：「研究者は、自閉症の青年と成人の母親のグループを8日間続けました。 ママは毎日の終わりに彼らの経験についてインタビューされ、4日間の研究者はママのホルモンレベルを測定してストレスを評価しました。 彼らは、ストレスに関連するホルモンが非常に低く、戦闘中の兵士などの慢性ストレスを経験している人々と一致していることを発見した、研究者らは、自閉症と発達障害のジャーナルに掲載された2つの研究のうちの1つで報告している。 これは毎日のストレスの生理学的残留物であり、研究を執筆したウィスコンシン大学マディソン校の研究者であるMarsha Mailick Seltzer氏は述べています。”5
状況の必要性から、私たちの多くはまだ私たちの大人の子供の周りに私たちの人生のあまりを回転させます。 これは私たちの好みではありませんが、私たちは選択肢を見つけることができません。 統計的には、「自閉症の10人の成人のうち4人は、仕事と中等教育の両方から切り離されています」4は、何の関係もなく、どこにも行くことができないことを意味しています。 それは私達の子供が彼らの専有物で住むことをできることができないことちょうどでない頻繁に私達がそれらのために作成し、維持するものをの外の彼らの専有物の生命を有しない。
ペンシルベニア州では、多くの家族が”免除”と呼ばれる日のサポートを受けています。”当初、免除は制度的ケアの代替として設計されました。 私たちの子供たちは、コミュニティベースのサポートの代わりに制度上のケアの権利を”放棄”する選択肢がありました。 今日の自己決定の文化では、制度上のケアは容易に利用できません。私の娘は5時間のサポート、週7日を受け取ります。
私の娘は5時間のサポート、週7日を受け取ります。 彼女は個別サービスプラン（ISP）を持っています。 彼女は私なしで場所に行くと物事を行う機会を持っています。 これは私たちの両方のために良いですが、彼女はまだ働いていないと学校ではない4のうち10の個人の一つです。 だから、彼女は一日中何をしていますか？ 彼女は私たちのお金を費やしています。私はほとんどの親が当たり前の努力で成功し、娘のために自分の人生を確保することを決意しています。
私は娘のために自分の人生を確保しています。
その過程で、私は私の人生を取り戻すつもりです。 最初は、私の戦略は、チームに自分自身を置き換える、正式かつ非公式のサポートのウェブを構築することでした。 私はクモの巣現象と呼ばれるものに遭遇しました。 あなたは毎日クモが彼女のウェブを再構築する必要があることを知っていましたか？ これまでのところ、これはクモなしではウェブが崩壊するのでうまくいきませんでした。 適切な社会的スキルを持つ人々は、自分のウェブを再構築する方法を本質的に知っています。 だから、誰が彼女を構築し、維持しようとしていますか？今、私は違った考えを始めています。
私は住宅の生活が必ずしも悪い考えではないという結論に達しています。 モデルを微調整する必要があるかもしれません。 華麗なデザインの意図的なコミュニティがポップアップし始めています。 先に述べた同じEASI財団会議では、ロックビル、MDのマディソンハウス自閉症財団でコミュニティ選択のための連合、国立コーディネーター Desireé Kamekaは、いくつかの刺激的なパイロットプロジェクトを展示しました。 残念ながら、私のようなほとんどの親は値を付けられる。最後に、私は貧困が重要な要因であると信じています。
現在、補助的な住宅資金がなければ、自閉症のほとんどの成人は、両親と一緒に他の場所に住む余裕がありません。 現在、州および連邦政府の資金調達の潜在的な源は、他の場所に焦点を当てています。 私たちの選出された役人を目覚めさせるには何がかかりますか？ 私たちが今積極的でなければ、自閉症の大人の流行数は、刑務所、老人ホーム、ホームレスの避難所にはるかに高価な危機の配置に直面するでしょう！
私たちの連邦政府と州政府が革新的な手頃な価格の住宅オプションを開発するコストを今私たちと共有し、必要な支援ネットワークを作成す 私たちは私たちの大人の子供が必要とする手頃な価格の住宅モデルを作成するために今必要な資金を提唱するのに役立ちます。 放すのを手伝ってくれ それは正しいことです。
Alexandra Bricklinは現在、Rebecca Bricklin’S Personal Assurance Team Inc.が所有する家のガレージの上のアパートで夫と一緒に住んでいる音楽療法士です。、彼らの娘レベッカと二人のルームメイトのために寿命全体の生活の質を作成し、保護するために設立された株式会社。 詳細については、当社のFacebookページ、レベッカBricklinの個人保証チーム株式会社をご覧ください。 でwww.facebook.com/CormmunityforRebecca またはアレクサンドラに連絡してください[email protected].
- Roux,Anne M.,Shattuck,Paul T.,Rast,Jessica E.,Rava,Julianna A.,And Anderson,Kristy,A. 全国自閉症指標レポート：若い成人期への移行。 フィラデルフィア、ペンシルベニア州：ライフコース成果研究プログラム、A.J.ドレクセル自閉症研究所、ドレクセル大学、2015。
- Desireé Kamika,http://www.easifoundation.org/conferences/2016/1/14/2015-housing-conference-videos-now-available.html引用Braddock,D.,麻,R.,Rizzolo,M.C.,Tanis,E.S.,Haffer,L.,&呉,J.(2015). 知的および発達障害における国家の状態：大不況からの出現。 ワシントンD.C.: 知的発達障害に関するアメリカ協会
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- ルー、アンM.自閉症スペクトラム上の移行年齢の若者の全国成果。 NIH省庁間自閉症調整委員会。 http://videocast.nih.gov/summary.asp?Live=17975&bhcp=1
5. ミッシェルディアマンテ (2009). 自閉症のお母さんに戦闘の兵士に類似した圧力がある。 https://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/
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