骨髄移植ドナーの死とありのままのブラシ

その後の治療-入院の65日を含む-死の近くに彼女を数回 肝臓，結腸，腎不全を患い，深い昏睡状態に陥った。

彼女は桔梗の歯科医院のマネージャーとしてパートタイムで働いていますが、彼女の健康は不変に損なわれています。 彼女は免疫障害、ぐったりと音声欠陥を持っています。 彼女は一定の背中の痛みと原因不明の発疹を持っています。

怪我に失恋を追加するには、彼女の骨髄の受信者は、喜びが病院を出る前に死亡しました。

さらに彼女の苦境を悪化させ、リナと彼女の夫、知事、46は、未払いの医療費で$400,000以上がそれらを破産することを数ヶ月間恐れていました。 金融恐怖の多くは、病院や医師が突然喜びが1997年にそれらに対して提出していた医療過誤訴訟を解決したときに先月緩和されました。

このケースは、全国の緊密な骨髄移植コミュニティの分水嶺となっています。 リナ-ジョイの臨死は、全国骨髄ドナープログラムの12年の歴史の中で、ドナーにとって最も深刻な合併症であった、とプログラムを実行する医師は言う。

重篤な合併症のリスクは低いままですが、Joyケースはドナーを募集する医師のための目覚めの呼び出しになりました。

ドナープログラムの批評家や支持者は、喜びの試練は、救命骨髄を収集する必要性とドナーが簡単な手術でさえ本当のリスクを認識することを保証

“リスクを最小限に抑えるとすれば、合併症を抱えているドナーにとっては公平ではないだろう”と、国立ドナー組織のためのプログ 「リスクを過度に強調した場合、それは受信者を傷つけるでしょう。”

任意の日に、親戚の間でドナーを見つけることができなかった3,000人の非常に病気の人々は、プログラムのミネアポリス登録簿の3.5万人の間で一致 それらのすべては、癌または他の末期の病気を持っています。

ほとんどの人は、病気の個人のための試合を求めるユビキタスなローカルドライブから骨髄を与えることについて学びます。 実際には、病気の人がボランティアの一人と一致する確率は無限にありますが、骨髄バンクのドナーを募集する効果的な方法です。

移植の約75％は、白血病または骨髄の癌の犠牲者のためのものです。 しかし、この手技の需要は、硬質腫瘍癌、遺伝性疾患および約40の他の疾患に取り組むために技術が拡大しているため、増加している。

レシピエントのために、移植は恐ろしく、非常に危険です。 大量の放射線と化学療法によって骨髄が破壊されると、患者は死の危機に瀕しています。 ドナーの骨髄細胞は、その後、静脈に輸血され、うまくいけば、彼らは免疫系を再構築する骨髄サイトへの道を見つけます。

ドナーのために、手順ははるかに簡単で、一般的には病院で最大で一晩を必要とします。 骨髄のクォートについては、一般的に全身麻酔下で、骨盤から抽出されます。

患者は背中の小さな部分に鋭い不快感を期待するように言われています。 大多数は数日で回復し、2〜3週間で完全な活動を再開します。 合併症はまれであり、衰弱させる合併症はまだまれである、と国立骨髄ドナープログラム医療ディレクター博士デニス*コンファーは述べています。

プログラム内のドナーは死亡していません。 骨髄ドナーの間で知られている四つの死亡者のうち、三つは海外で発生しました。

地元の少年を救うことを期待してボランティア

骨髄プログラムの文献は、今日でも死亡者や喜びのケースに言及していませんが、移植コミュニティの誰もがリナ-ジョイの話を知っています。

“これは私たちが持っていた最も生命を脅かすケースでした”とConferは言いました。

ジョイと彼女の夫は、彼らの教会が白血病の地元の少年のためのドライブを開催したときに骨髄の寄付について聞きました。 彼女は彼のために一致していませんでしたが、オーストラリアの男に合っていました。

セントジョセフ病院から家に帰ってから一日以内に。 11,1996,収穫はオレンジ郡の子供の病院と一緒に行われたところ,喜びは問題があった実現しました.

ジョイは右股関節に重度の痛みと高熱を持っていた。 彼女は右足を動かすことができなかった。 彼女は彼女の骨盤に根を取っていたブドウ球菌感染症で聖ヨセフに戻りました。

彼女はさらに四回入院するだろう-四ヶ月にわたって65日-と感染によって破壊された骨を修復するための手術を持っています。 彼女は自分自身の副作用を持っていたますます強力な抗生物質の大規模な用量を与えられました。/p>

回復が遅いです。 彼女は慢性的な痛みと神秘的な免疫障害のための医師を見ています。 発疹に加えて、彼女は手術からの永久的なぐったりと昏睡後に現れたわずかな言語障害を持っています。 彼女は少しスタミナと狼瘡のような状態を持っています。

移植医師は、ドナーを保護し、患者を救うとの間に細かい線を歩きます。

“緊張がある、”赤十字のページを認めました。 「医師として、私たちは害を及ぼさないことを望んでいます。 しかし、単一の事件のために過剰反応するのは残念です。 多くの患者がいます。 . . 誰がこれによってのみ保存することができます。”

批評家は、プログラムの増分募集プロセスは、ドナーを小康状態にし、参加するためにそれらをプッシュすることができ 一般的に、人はローカルドライブで遺伝子タイピングのために少しの血液を与えますが、その人と一致しません。 わずか数ヶ月後、ドナーは、彼らが全国骨髄ドナープログラム登録を通じてそれらを見つけた見知らぬ人のための潜在的なライフラインであるこ

その後、彼らはより多くの情報を与えられ、同意書”寄付する意図”に署名するように求められているカウンセリングセッションに招待されます。

そうすれば、プロセスは停止するのが難しくなります：レシピエントは移植の準備のために骨髄を破壊し、ドナーはフォロースルーしなければレシピエ

大きな程度に、ドナーは、今日でも、リスクについて学ぶものは、彼らがカウンセリングセッションで聞くものに依存します。

“私はドナーのフォーム上の警告が不十分であると感じている、”主要なセンターを実行するある医師は言いました。 匿名を条件に話した医師は、非物理学者のコーディネーターに任せるのではなく、批判的なカウンセリングを行い、一致したドナーを怖がらせる側で誤ろうとすると述べた。

リナジョイによって署名された二ページの同意書は、リスクを議論し、この文が含まれていません: “骨髄寄付による生命を脅かす反応は非常にまれですが、骨髄寄付中に致命的な合併症が起こる可能性があることを認識してほしいと考えています。”

Joysの弁護士であるCharles Wheldonは、それを”不十分”と呼んだ。”

喜びのために、試練の一部は、彼らが未公開の合計と未払いの請求書の責任からの自由のために二つの病院とスタッフに対する訴訟を解決したとき この事件は、聖ヨセフが間違った両親と一緒に幼児を退院させたというニュースのちょうど一週間後に解決されました。 喜びは、彼らが良いが彼らの試練から来ることを願っていると言います。

彼らは医療費のためのドナーの責任を制限するために良いサマリア人の法律のための呼び出しをサポートしています。

リナジョイはまだ彼女の経験に”祝福”を見つけ、彼女は彼女の大人の子供たちがドナーになることを奨励すると言います。”私は人生は奇跡であり、私たちは自分自身のために生きていないと信じています”と彼女は言いました。

“私は人生が奇跡であると信じています。 “あなたはローンレンジャーになることはできません。 あなた自身の小さい部分を与える簡単な何かをすることによって誰かを助けることができれば生命で人に彼らの唯一のチャンスを否定できない。”