Burbur

for eksempel undersøgte en undersøgelse over 30 alternative terapier, der markedsføres til behandling af mennesker med Lyme-sygdom, og sagde: “effekten af disse ukonventionelle behandlinger for Lyme-sygdommen understøttes ikke af videnskabelig dokumentation, og i mange tilfælde er de potentielt skadelige.”der er virkelig ikke andet end praksis erfaring og hypoteser om, hvorvidt kan hjælpe.”

på den anden side kan denne “praksiserfaring” betyde en stor forskel i at hjælpe en patient med at håndtere en kronisk, svækkende tilstand. Mange patienter på Dean Center, herunder Hart, finder dem meget hjælpsomme, fortæller de personalet.

‘det er en meget isolerende sygdom’

alle Dean Center-patienter tilbydes også mental sundhedsstøtte. I de fem måneder, hvor Hart ventede på at se Dr .. Crandell, centret startede hende med en coping skills-gruppe, drevet af Kerry Lang, dets mentale sundhedsrådgiver.

“Jeg er selv en Lyme-lidende, så de ved, at jeg får det,” siger Lang. “Det, jeg virkelig prøver at gøre, er at opbygge en følelse af fællesskab. Jeg tror, det giver patienterne en følelse af bemyndigelse, men også bare valideringen.”

sådan støtte var netop målet for velgørere Brandi og Chris Dean, hvis gave — de har afvist at offentliggøre størrelsen på summen — gjorde Dekancentret muligt.Brandi Dean blev selv diagnosticeret med Lyme i 2011, efter at flere læger afviste hendes symptomer som angst på grund af pleje af to små børn. Som en del af donationen fra dekanerne er mental sundhedsrådgivning i centret gratis.

” Jeg mødte et par mennesker, der kæmpede, som manglede det supportsystem, jeg havde,” siger Brandi Dean. Nogle døde af selvmord. “Så det var vigtigt for mig at have nogen til rådighed som mental sundhedsrådgiver.”

Hart følte en lignende følelse af opgivelse og vanskeligheder med at overbevise læger om, at der var et problem. “Det er en meget isolerende sygdom, fordi du ikke ser syg ud,” siger hun. “Det er en usynlig sygdom.”

tingene er gået så godt på det seneste, siger Hart, at hun startede sin egen Lyme-støttegruppe, der mødes en gang om måneden i Hingham.

Rehab-tilgangen

dekanerne valgte Spaulding på grund af sin erfaring med langvarig pleje af patienter med svækkende, kroniske sygdomme af alle typer.

” Vi troede på grund af deres åbenhed og medfølelse, at de ville være mere villige til at tage på vores patienter,” siger Brandi Dean. “Det tager et team af mennesker med en forståelse af de svækkende virkninger af Lyme-sygdommen.”

og det er et team, hvis tilgang er centreret om rehabilitering: teknikker og terapier, der hjælper patienter med at genvinde funktion og lære at klare kronisk sygdom.

før han ledede klinikken, specialiserede Dr. Crandell sig i amputeret rehabilitering og modtog en public service-pris for sit arbejde med ofre for Boston Marathon-bombningen. Men ” uanset om det er mit ekspertiseområde eller ej, som en fuld service fysisk medicin og rehab læge, er det i vores båndbredde,” siger Crandell og henviser til hans og Dr.

de fleste andre akademiske centre, der fokuserer på Lyme-sygdomssyndrom efter behandling, drives af internister med speciale i smitsomme sygdomme, som klinikker ved Det Brune universitet eller Johns Hopkins.

ofte er fokus på at bestemme, om en diagnose af Lyme er korrekt, og om der er behov for yderligere antibiotika. I Columbia driver en neuropsykiater den specialiserede Lyme-klinik.Dr. John Aucott, direktør for Lyme Disease Research Center på Johns Hopkins, siger rehab læger har en særlig fordel: “De har betydelig erfaring med at behandle symptomerne og fokusere på funktion, samt masser af erfaring med kognitive symptomer og træthed,” siger han. “Det er meget komplementært til, hvad en internist gør.”

medicinsk kendte symptomer

patienter kommer til Dean clinic med mange diagnostiske etiketter-blandt andet” kronisk Lyme “eller” post-treatment Lyme disease syndrome”.

(leksikalsk note: diagnostiske etiketter i dette rige er omstridte. Udtrykket” kronisk Lyme ” har ikke en klar definition, hvilket betyder forskellige ting for forskellige mennesker. CDC bruger “Lyme-sygdomssyndrom efter behandling”, men dette har meget strenge diagnostiske kriterier.Dr. Crandells foretrukne udtryk, ” tick-båret svækkelse “eller TBI, er et ordspil: i medicin er TBI bedre kendt som initialerne for” traumatisk hjerneskade.”

Crandell siger, at udtrykket ikke er beregnet til at antyde, at hans patienter har hjernetraume; det er snarere en påmindelse om, at mange af deres symptomer er medicinsk velkendte og modtagelige for behandlinger, der er velkendte for rehabiliteringslæger, der rutinemæssigt behandler hjerneskade.