denne kvindes kamp for at diagnosticere ‘hvæsen’ i hendes ører

for syv år siden vågnede advokat Emma til rytmen af en puls på den ene side af hendes hoved. Internettet fortalte hende, at hun havde tinnitus, ofte kaldet ringen for ørerne. Det gjorde hendes læge også.

hun vidste, at det ikke var rigtigt. Da hun lyttede til” lyde af tinnitus ” online, mindede de hende om en fløjtende teakettle eller skrigende bremser. Lyden dogging hendes dage, derimod, var en lavfrekvent rytmisk hvem, pulserende synkroniseret med hendes hjerteslag.

det tog et par måneder, men Grønved fandt endelig en læge, der forstod, hvad hun hørte og diagnosticerede hende med en vaskulær tilstand. Hendes” hvem “var i medicinske termer en “bruit” – lyden af turbulent blodgennemstrømning gennem en indsnævret vene i hendes hjerne.mange andre patienter, der hørte en hveps, havde uden tvivl fået at vide, at de havde tinnitus — som der ikke er nogen medicinsk behandling for. Det er et problem, fordi hvem kan behandles — og nogle gange skal det løses hurtigt. Den pulserende lyd kan indikere en tilstand, der kan føre til anfald, slagtilfælde eller død.Så begav han sig ud på et korstog for at vække verden til horeoshen.

hun startede en hjemmeside, whooshers.com, med links til medicinsk forskning og tips til at hjælpe læger med at forstå symptomet. I et forsøg på at øge bevidstheden blandt offentligheden sælger hun $25 “gør du hvem?”T-shirts, med spørgsmålstegn formet som et øre. Nogle patienter har givet T-shirts til deres læger.som også driver en Facebook-støttegruppe, opfordrer patienterne til at dele deres historier gennem sociale medier på ” hvem onsdage.”Og hun poster optagelser af folks kæmpere, som undertiden er høje nok til at blive fanget med en smartphone. De er den mest populære del af siden.

i hjertet af hendes aktivisme: en søgen efter at få hvem (det almindelige navn er “pulsatile tinnitus”) anerkendt som et symptom adskilt fra tinnitus inden for det medicinske kodningssystem. Det hylder ofte en vaskulær tilstand, trods alt ikke et auditivt problem som tinnitus. Lyden er ikke en ringende, men en svingende, pulserende eller dunkende, der undertiden endda beskrives som en fugl, der klapper med vingerne.”Pulsatile tinnitus er ikke tinnitus,” sagde han. “Det er en travesty, at de to deler et navn.”

i løbet af fire år indsamlede hun mere end 2.500 underskrifter på en online andragende for at få sine egne medicinske koder — og det skete endelig. I den seneste opdatering af koderne, som trådte i kraft den okt. 1, pulsatile tinnitus får sin egen betegnelse.

“bevidsthed er nøglen,” sagde han. Da hendes hvem slog først, “jeg vidste ikke engang, at det havde et navn,” hun sagde. “Jeg genkender den desperation, folk føler.”

en sjælden tilstand

pulsatil tinnitus er langt mindre almindelig end almindelig tinnitus, som rammer omkring 20 procent af voksne i USA. Oplysninger er ringe, men en lille undersøgelse viste, at 4 procent af patienterne, der rapporterede tinnitus, faktisk havde pulserende tinnitus.

læger overser ofte symptomet. Når patienter begynder at bemærke en støj i øret, konsulterer de normalt først med en otolaryngolog eller ENT. De er rutinemæssigt og fejlagtigt fortalt, at intet kan gøres medicinsk. Det gælder for tinnitus. Men ikke for pulserende tinnitus.”hvis disse patienter tager råd fra læger, der ikke ved noget om sondringen, vil de ikke få den hjælp, de har brug for.den 41-årige greentræ opfordrer andre til at få den rette diagnostiske billeddannelse-ofte inklusive en MR-og cirkulere filmene til læger, der kan hjælpe. Mange tilfælde kan rettes, ofte ved en kateterbaseret procedure og lejlighedsvis ved operation.

(det er vigtigt at sikre, at du har pulserende tinnitus, før du får en MR, fordi den støjende scanning kan være farligt høj for patienter med regelmæssig tinnitus.)

en korrekt diagnose hjælper også til forsikringsformål. “Hvis du har vage eller forældede koder, er det svært for betalere at finde ud af, hvad de betaler for,” siger senior director of coding policy and compliance hos American Health Information Management Association. “Dette kan føre til en anmodning om mere information eller et afslag på refusion.”hans indsats har” virkelig påvirket, hvordan pulsatile tinnitus ses”, siger Dr. Maksim Shapiro, en interventionel neuroradiolog ved University Langone Medical Center, der behandler patienter med vaskulære abnormiteter.”patienter uddanner ofte læger, og det er en legitim uddannelse,” sagde Shapiro. “Pulsatile tinnitus er typisk ikke en bekymring for øret i sig selv. Øret gør, hvad øret skal gøre — optager lyd.”

hans afdeling er nu vært for regelmæssige informationssessioner om hvem.

korstoget fortsætter

Nogle gange kan man høre hvem med et stetoskop placeret på kraniet. En anden måde at identificere det på, sagde Shapiro, er at få patienterne til at trykke på crescendo, de hører, mens han tager deres puls. Den pulsatile beat er altid synkroniseret med hjerteslag. Når patienter træner, vil deres hjerteslag blive hurtigere. Så vil tempoet i deres hvem.

selvom den underliggende tilstand ikke er livstruende, kan det være intenst irriterende. “Hvis jeg udfører en procedure, der udelukkende er baseret på lindring af lyden, fortæller jeg patienten, at det er meget legitimt at behandle en lyd, der er så foruroligende, at den ødelægger livskvaliteten,” sagde Shapiro.

har valgt ikke at have nogen procedure til at henvende sig til hende. Hun sagde, at hendes egen tilstand er acceptabel.

men hun er endnu ikke færdig med sit korstog.

hun ville meget gerne få tilstanden omdøbt, så det ikke omfatter udtrykket “tinnitus” overhovedet.

de fire nye koder — for pulserende tinnitus i højre øre, venstre øre, begge ører og uspecificeret øre — er kategoriseret under “sygdomme i øret og mastoidprocessen.”Fordi pulserende kan indikere så mange forhold, vil Grøntræ meget hellere se dem opført under kategorien “ikke andetsteds klassificeret”.

“det ord” øre “irriterer mig bare,” sagde hun.

denne artikel er gengivet med tilladelse fra STAT. Det blev først offentliggjort den okt. 6, 2016. Find den originale historie her.